Döden och hur man överlever den. Del 16 av 47

Om du orsakat din sjukdom själv, ja då får du väl skylla dig själv eller?

Sitt fint och dö vackert! Eller är du fulsjuk?

På Dagens Nyheters Insidan skriver Thomas Lerner om olika sjukdomars finhet, eller rättare sagt hur olika vi bedömer sjuka människor utifrån vilken sjukdom de bär på. Inte nog med att vi kanske just diagnostiserats med en sjukdom som kommer innebära smärtor, plågor och en förkortat liv, den för kanske även med sig ett till en början osynligt stigma som strör salt i de redan öppna såren.

Lotta Gray, Vimmelmamman, en kändisbloggare, har också tagit upp problemet vid ett antal tillfällen. Själv diagnostiserad med tjocktarmscancer sedan drygt ett år tillbaka. En typisk fulcancer, eftersom den inbegriper smärtor, kroppsvätskor och lukter.

Fördomar kring olika sjukdomar och deras värderingar är nog så mycket vanligare än man först tror. Jag slogs själv av hur enkelt jag själv med min uppsättning av fördomar, om än ofrivilliga, skulle kunna ranka många sjukdomar utifrån ett "kvalitets/värde-perspektiv".

Och själv anser jag mig ändå vara den siste att vara fördomsfull och särskilt på ett område som detta. Så, när jag började inse att ordet cancer fanns med i min diagnos, så kunde jag också samtidigt känna en viss lättnad över att det inte var något annat, eller att det skulle vara en "ful cancer" eller någon annan fulsjukdom med låg status. Att t.ex. ha fått diagnosen prostatacancer hade varit rätt ok. Dels på grund av god prognos, en också att det finns en beskärd del av välrenomerade innehavare av sjukdomen. Samt att den dessutom är ganska vanlig i min släkt.

Att ha fått lymfom, kan, om man har lite djupare kunskap, leda in tankarna på AIDS, eftersom en variant av lymfom också är en följdsjukdom av AIDS. Det finns dessutom en hel del likheter, t.ex. i och med immunförsvarsbristen osv. Lymfom smittar dock inte. Men samtidigt är det också en blodcancer som leukemi. Leukemi är en fincancer, kanske framförallt för att den är så grym att den ofta slår till mot oskyldiga barn.

Sedan beror det på var cancern eller sjukdomen sitter. För många cancerformer är det bara den första delen, den där det startar som sedan anger dess benämning. När den sedan sprider sig till andra delar av kroppen kan besvären bli desto värre, men man talar kanske inte om analcancer, trots att levercancer spridit sig dit. Eller om att prostatacancern spridit sig till penis.

Inte heller har jag en sjukdom som (idag åtminstone) kan knytas till mitt eget beteende eller bristfälliga karaktär. Även om det är mycket troligt att min cancer orsakats av överdriven vällevnad, så kan man inte visa att den beror direkt på att jag ätit fel och för mycket. Det är då lättare att säga bakom ryggen på någon lungcancerpatient, att ja, ja, han kan ju i alla fall inte skylla på att han inget visste. Trots att det inte alls var säkert att det kommit på grund av rökningen. Men kan man på något sätt spåra uppkomsten av din cancer till någon del av ditt beteende är ju saken klar. Skyll dig själv om du solat, rökt, druckit, ätit för mycket, ätit för litet, ätit fel. Bott på fel ställe, arbetat med fel saker eller gud sig förbjude, valt fel föräldrar eller föräldrar i fel inkomstgrupp.

I den kanske minst insmickrande biografin över Moder Teresa av Christopher Hitchens ("The missionary position - Mother Teresa in theory and practice"). Visar han upp en sida av altruism, lidande, medlidande som står i bjärt kontrast till den bild bland annat Moder Teresa använt sig av för att skaffa pengar till sin egen kyrka och berömmelse åt sig själv, på bekostnad av de "fulsjuka". Den grupp sjuka som ska lida och skall hållas undangömda "därför att endast genom lidandet kan man lära känna sin gud".

Jag har ju nu också fått en "riktig sjukdom" något påtagligt som faktiskt bevisar varför jag är sjuk och har ont. Till skillnad från att ha sjukdomar som fibromyalgi, elöverkänslighet, kronisk trötthetssyndrom, depression eller någon av alla de andra sjukdomarna som diagnostiseras med kriterier, vilket vad jag förstår även inbegriper de flesta psykiska åkommor.

Sjukdomar som inte kan objektivt bedömas med ett blod- eller röntgenprov, och därmed inte finns, utan mera ska betraktas som en vanföreställning, hypokondri eller helt enkelt bara en mental störning.

Så, inte nog med att man mår skitdåligt, man ska även belastas med en mer eller mindre välunderbygd stigma. Ett stigma som till största delen beror på fördomar och bristande kunskaper, och som i slutändan går ut på ett misstroende. Eftersom jag inte kan se din sjukdom så finns den inte och dina problem är bara påhittade för att du vill ha uppmärksamhet. Har man då dessutom fått diagnosen av en förtroendeläkare på försäkringskassan , som ställt diagnosen utan att träffa dig så känns bilden ju komplett. En icke-sjuk person har friskförklarats av en icke-närvarande läkare.

För inte så länge sedan tillhörde cancer den typen av sjukdomar, trots att den även förr varit väldigt påtaglig. Men den tycks ha haft en air av mystik kring den. En sjukdom som inte gick att bota, som var plågsam som man inte riktigt visste särskilt mycket om men som helt enkelt var så hemsk att man inte talade om den. Då försvann den, åtminstone ur de friskas sinnevärld och åtminstone för en kort stund.

Idag känner jag att man kan tala om det mycket mer öppet än förr. Men ändå mycket mindre öppet än vad jag trodde. Trots att vi står inför det faktum att var tredje person kommer någon gång under sitt liv få cancer, så är vi, eller vi när vi var friska, rädda för sjukdomen och framförallt rädda att prata om den. Jag har nu haft sjukdomen så länge att jag tycker att jag om någon borde ha lärt mig kunna hantera den. Och det har jag. Jag har lagt ner mångt mycket mer tankemöda på hur jag som person kan, bör och vill hantera sjukdomen än de allra flesta från cancer friska människor. Så, jag kan både tåla cancerskämt och tala öppet om döden, smärtorna och det på ett ganska objektivt sätt tror jag. För jag vet också hur jag säger ifrån om jag inte vill och hur jag kan göra det utan att såra den andre.

Så, jag trivs numera bäst utan att tassa omkring i ylletofflorna. För tillfället i alla fall. De svåra sjukdomarna är också de man snabbast skaffar sig ett försvar mot. Det-händer-inte-mig-attityden är som svårast just kring de här sjukdomarna Den senaste undersökningen från Sifo visar att AIDS och HIV aldrig varit så utbrett i Sverige som det är idag, med 7000 nysmittade varje år och 5 000 som dör varje år. Ändå tror var femte att AIDS kan botas.

Men vad spelar det så för roll om man har fulcancer eller fincancer? Fulsjukdom eller någon finare sjukdom? Ja, först och främst därför att den här typen av attityder och även fördomar influerade av dessa påverkar både etiska aspekter av vården men också prioriteringar och effektivisering av vården. Så länge man håller på och trixar med mycket osäkra estimat så kan man också tro sig påvisa mycket stora, om än osäkra besparingar "Vi har grundligt gått igenom eventuella negativa konsekvenser av en sådan här besparing och kommer att ha det under noggrant uppseende. Skulle vi finna ens en antydan till att det drabbar patienter eller vårdkvalitet kommer vi att skyndsamt vidta åtgärder. Vi ser till att val och prioriteringar inom vården inte påverkar dess kvalitet negativt, sade man redan i vårens budgetarbete som resulterade i att politiska mål uppnåddes, ett minimum av anställda berördes, men vårdavdelnings öppettider försämrades (min sons mor fick mitt i natten åka till Karolinska sjukhuset i Huddinge istället för till akuten på Solna. Detta för att man på gynekologakuten nu bara har öppet på kontorstid).

Att det är lättare att samla in pengar till bröstcancerforskning än till analcancer. Och så vidare, på område efter område så ser man att psykiskt sjukas, barns, invandrares sjukdomar är fulare. Att "självförvållade" sjukdomar är fulare, dock inte om de förvållats av ett leverne som antyder en viss rikedom och lyx.

Nej, jag skulle vilja slå ett slag för fulpatienten idag. Många människor mår mycket dåligt medicinskt av sina sjukdomar, låt dem inte må sämre på grund av dina fördomar. I ett inlägg jag hade i februari hade jag med en länk till ett föredrag som Bill Gates höll med anledning av västvärldens ointresse att producera malariamediciner. Mediciner som snabbt skulle kunna utrota den sjukdom som orsakar flest dödsfall bland barn, dock inte i den rika västvärlden.

Men så tillhör jag också dem som inte har någon fulcancer och i övrigt är rätt stark. På samma sätt som Vimmelmamman, som är ung, vacker, framgångsrik kan nog lättare ta sig an och diskutera fulcancern, än en åttioårig senildement dam som luktar illa och som inte kan hålla tätt, utan som bara lider av sjukdomen och den förnedring hon inte längre kan, orkar eller vill ta sig an.

Artiklar: Fokus1,DN1, DN2, AB1, SvD1, AB2, AB3, AB4,
Bloggar: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10

Fulsjukdomar

• Elöverkänslig: 1, 2,
• Fibromyalgi. Vid FM använder man kriterier eftersom varken laboratorieprover eller andra medicinska undersökningsmetoder hjälper till att ställa en diagnos. Avsaknad av laboratorieprov eller röntgenfynd som objektivt kan stödja diagnosen har gjort att diagnosen fibromyalgi ibland ifrågasätts.
• Kronisk trötthetssyndrom. Drabbar oftare kvinnor mellan 25 och 40 år. (1, 2)
• Depression.
• Aids och Andra sexuellt överförbara sjukdomar
• Psykiska sjukdomar och störningar
• Ätstörningar

Döden och hur man överlever den
Några av mina vänner tyckte att jag borde skriva en bok. Kanske inte så mycket om mitt liv med cancer, som de strategier jag valt för att överleva vardagen. Något jag fått höra många gånger är att:”Hur kan du vara så stark?” eller ”Jag förstår inte hur du kan vara så positiv?”. Svaret är enkelt: man har inget val. Men att skriva en bok om något som är ganska jobbigt att tänka på för att inte tala om att genomleva. Så skriver jag istället dessa blogginlägg som kanske mer än annars upptar mina tankar och funderingar. Titeln till trots, så hoppas jag att självdistansen, humorn och glädjen ändå lyser igenom. Allt är långt ifrån nattsvart. Jag hoppas att texterna kanske kan komma andra till tröst och stöd, andra i samma situation eller för dem som ännu inte insett att de faktiskt också kommer att dö en dag.

Tidigare inlägg:
Döden och hur man överlever den. Del 15 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 14 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 13 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 12 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 11 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 10 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 9 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 8 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 7 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 6 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 5 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 4 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 3 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 2 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 1 av 47
Och hur långt har du kvar då?