Å hur långt har du kvar då?

Konstverk av Grace Weston

Det här inlägget tänkte jag skulle handla om hur man behandlar en människa med cancer. Och den människan är givetvis jag och jag kan egentligen bara tala för mig själv. Men kanske finns det något som gäller för flera eller till och med alla (om andra cancersjuka läser detta så får ni gärna kommentera).

Flera av mina vänner har tyckt att jag borde skriva om min upplevelse av cancer och hur jag hanterar motgångar och medgångar. Och visst kanske är någon intresserad, men det är samtidigt något som är negativt. Alltså att återigen spendera timmar på att beskriva sin sjukdom (istället för att göra något som för tankarna bort från sjukdom, symptom, mediciner och mörka tankar).

Men nu när jag väl har börjat får jag väl försöka slutföra det, även om det den här gången bara kommer handla om bemötande. Jag ska dessutom försöka att inte låta så mästrande (vilket kan vara svårt när jag ska tala om för dig hur jag vill att du ska bete dig, och inte.).

- Hej! Hur mår du?
- Tack, bara bra.
- Vaddå bra? Hur kan du må bra? Du har ju cancer

Många gånger möter jag en osäkerhet hos andra människor när det gäller att bemöta mig som cancersjuk. Och det gäller förstås familj, vänner och bekanta som inte själva har cancer. Utöver sjukdomen vilket i sig inte borde vara något problem (alla har väl träffat en sjuk människa tidigare), är det som skiljer dig och mig är att jag vet att mitt liv riskerar att ta slut fortare än planerat. Ditt liv kan ta slut imorgon, men du vet inte om det. Jag vet om att jag har en sjukdom där jag riskerar att dö i förtid.

Hur vill jag bli behandlad? Det enklaste svaret på frågan för min del är att vara positiv och inte tala om sjukdom och död om jag inte själv tar upp det (Hur behandlar du andra människor? Pratar du ofta om sjukdom, död och elände med andra?). Bara för att jag är sjuk innebär inte att jag vill gråta ut på allas axlar, inte heller att jag behöver ”prata ut om allt det svåra och jobbiga”.

Mycket av den ”mentala överlevnadsstrategin” (återigen så gäller det mig men kanske inte för alla) går ut på att alltid sikta på det mest positiva (chanserna att överleva må vara hur små som helst, men om de finns där så är det, det jag siktar på och inget annat). Att då höra klämkäcka kommentarer som ”Vad glad jag är att få träffa dig! Man vet ju inte om det är sista gången” (personen som sa detta menade det givetvis inte på det sättet). Eller ännu vanligare att man behandlar mig som döende eller i värsta fall som redan död och därmed påbörjat sorgearbetet (har du ordnat upp med alla försäkringar och bankaffärer?). Små kort med ”vi tänker på dig i denna svåra stund” är inte heller något som hjälper. Det är absolut inte medlidande man vill ha.

Hur många tycker det är roligt att umgås med ledsna och deprimerade människor? Och om man dessutom inte har så långt kvar att leva så vill man leva det och uppleva den tiden på ett så positivt sätt som möjligt. Sörja får ni göra sen om ni nu måste det.

Var positiv, men strunta i alla goda medicinska råd (såvida ni själva inte är onkologer). ”Jag har en jobbarkompis som känner någon vars man hade en vän som hade cancer, han fick tag i en Uzbekistansk tallkottolja på hälsokosten som han drack och blev helt frisk av.” ”- Ja’ läste någonstans förstårru, att surdegsplättar mä rå vitlök på ska va jättebra om man har cancer”.

Ofta när jag träffar folk, vänner eller släktingar, som jag inte sett på ett tag så får jag ofta höra att ”vad pigg och frisk du ser ut!” Dels så blir man inte hålögd och utmärglad så fort man får cancer. Är man dessutom som jag, från början tämligen fet, så tar det ett tag. De dagar man mår pyton och kanske är hålögd och blek tar man oftast inte emot besökare. Så de dagar ni träffar mig är de dagar jag mår bra. Konstigare än så är det inte.

När ska man höra av sig? Enkelt, när man känner för det. Har man möjlighet att kolla upp läget innan så är det bra. Det var ett av skälen till min blogg. När jag skriver att jag mår pyton så ringer det inte så många. När jag å andra sidan skriver att jag mår riktigt bra, då ringer alla och kollar läget. Annars kan det bli jobbigt när man för 10e gången samma dag får prata med någon som undrar hur det är och man är tvungen att svara ”skit”. Men det är samtidigt inget bra skäl till att inte ringa. Orkar jag inte prata så kanske jag inte lyfter luren (men tolka inte det som att jag redan dött).

Man behöver heller inte ringa varje dag för att visa att man bryr sig. Det finns många människor som tycker det är svårt och känns obekvämt att hantera en sådan här situation, men det räcker att tala om att man bryr sig, att man håller tummarna. Det fungerar lika bra.

Som anhörig eller nära vän så är man så klart intresserad av att veta prognosen veta hur stor är chansen att man blir botad, får leva ett år till osv. Men återigen så kommer jag givetvis att bli botad och leva många år till. Att börja diskutera prognoser och procent överlevnad är något negativt. Oftast kan man förstå läget ändå. När jag först blev sjuk så sa man att med min sjukdom och min riskkategori och min ålder så var risken för återfall ca 3%. Jag fick återfall. Då är det ointressant om jag är i en grupp på 3% eller 33%. Att det är jätteliten chans att vinna på lotto är inget den som vinner högsta vinsten bryr sig om. Så, överlevnadschansen och chansen till bot med nuvarande medicinering är alltid 100% tills det visar sig att man kanske behöver något annat.

Det finns hundratals olika varianter av cancer. Några syns väldig väl andra syns inte alls. Några kan orsaka hemska smärtor, andra knappt några alls. Några är aggressiva och leder snabbt och säkert till döden andra kan man leva med i 10 år, 20 år. Behandlingen varierar också mycket. Och eftersom en stor del av det som är jobbigt med cancer är just medicinering och behandling och alla de bieffekter de har (illamående, trötthet, smärtor, yrsel, magproblem osv. osv.). Samtidigt upplever olika människor samma behandling på olika sätt. Så att din mosters kusins väninna hade samma medicin och mådde jättebra betyder inte att jag simulerar mitt illamående. Att din farfar dog av den här sjukdomen på 2 månader innebär inte att jag får samma behandling idag. Att du läst på Internet att nästan alla dör i min cancerform kan bero på att information en är 10 år gammal, att statistiken gäller för 85+ och så vidare. Det finns så många fallgropar, desinformation, svårtolkad information på Internet och i media, att det inte är ett bra sätt att starta en konversation med mig med att försöka lära mig eller informera mig om min sjukdom (såvida du inte är hematolog förstås). Så undvik ämnet helt om du kan, så blir det lättare.

Kan man skämta om cancer och cancersjuka? Visst kan man det. Men det är nog ändå säkrast att vänta till man själv blir cancersjuk och även då bör man vara försiktig. Ibland kan det vara riktigt förlösande att hitta en person i samma situation. Alltså en person som haft sjukdomen ett tag (en som precis fått beskedet är inte upplagd för skämt kan jag nog med bestämdhet lova).

Annars finns det lägen då man bara inte kan låta bli att utnyttja sin cancersjukdom. Jag har bara gjort det två gånger, och idet ena fallet var det kanske lite elakt. 1. ettrig telefonförsäljare från Svenska Dagbladet undrar om jag inte ska ha en prenumeration i alla fall? Efter ett antal nej, så säger jag till slut, att skälet är att jag har cancer, och överlever jag julen så ska jag ta en prenumeration. Ettrig telefonförsäljare blir nu bara telefonförsäljare och säger hejdå. 2. Åker sjukresetaxi hem från blodprovstagning på Karolinska Sjukhuset. Vid Solna har trafikpolisen alko-kontroll och man viftar in taxin i en lång kö. Jag vevar ner rutan och viftar till mig en kvinnlig polis. Jag förklarar att jag är svårt cancersjuk och att det här är en sjuktransport (visar mitt sjukresekort). Den kvinnliga trafikpolisen ropar till sin kollega som sedan viftar förbi oss. Ja, jag vet det är inte särskilt snällt, men så fasligt många andra fördelar finns det inte med den här jäkla sjukdomen.

Så, för att summera detta svamlet, behandla mig normalt och som om jag självklart kommer bli frisk och leva lycklig i alla mina dagar. Även om det kanske för dagen ser illa ut.