Lymfom - Frågor och Svar

English version below)

I min bloggstatistik kan jag se vilka Google-frågor folk har ställt för att sedan hamna på bland annat min blogg. Så jag tänkte försöka specifikt besvara dessa. Till min hjälp använder jag dels egen erfarenhet, men framförallt ”Medicinboken: Vård av patienter med invärtes sjukdomar. av Grefberg och Johansson (red). Liber förlag 2007. Och Lymphoma- Pathology, diagnosis and Treatment av R. Marcus, J. W. Sweetenham, M. E. Williams, Cambridge University Press, 2007

Q. Har man ont vid lymfkörtelcancer
Vid lymfkörtelcancer har man en eller flera förstorade lymfkörtlar. Beroende på var dessa sitter och hur stora de är kan de givetvis ge olika former av smärtor, ofta en molande värk. Sjukdomen kan också finnas i mjälte, tonsiller, tarm, njurar, skelett och i benmärg. Vid vissa varianter av lymfom förekommer magsmärtor eller bröstsmärtor. I regel gäller dock att för de flesta fall är inte smärtor de första symptomen.

Q. Lymfom recidiv

Lymfom återinsjuknande, dvs. återfall.

Q. lymfom svettningar
Ett av de allmänsymptom (även kallade b-symptom), Feber, Svettningar och viktnedgång, som förekommer t.ex. hos en tredjedel av de som diagnosticeras med Diffust storcelligt b-cells lymfom. Svettningarna kommer på nätterna och innebär att sängkläderna dränks i svett. Det är alltså en typ av svettningar som är lätta att skilja från ”normala”.

Q. Myelom
Sjukdomen karakteriseras av ökad produktion av plasmaceller i benmärgen. Myelom drabbar mest äldre och förekommer sällan före 50-års ålder. Ca 450 fall per år diagnosticeras i Sverige. Orsak okänd. Symptomen är skelettsmärtor och eller tecken på njursvikt. Skelettsmärtorna kan komma smygande eller plötsligt med svår värk i ryggrad, revben eller i extremiteter. Ibland kan Hyperkalcemi förekomma och ge ospecifika besvär som törst, trötthet, förstoppning och olika grad av förvirring. Ökad infektionskänslighet och ökad blödningsbenägenhet kan förekomma. Diagnos görs genom blodprover, ryggmärgsprover, urinprover. Behandling: Myelom är i de flesta fall obotbar och i tidiga stadier ges ingen behandling. När symptom som skelettsmärtor, njurinsufficiens, hyperkalcemi och benmärgspåverkan förekommer ges Standardbehandlingen Alexanianbehandlingen dvs, Alkeran och Deltison i kurer om 4 dagar var sjätte vecka. Patienter yngre än 65 kan komma i fråga för benmärgs – eller stamcellstransplantation. Överlevnadstiden varierar mellan 6 månader och 10 år (median 3 år).

Q. Non-hodgkins lymfom
Se tidigare bloggposter om de olika formerna av lymfom

Q. benmärg + lymfom
Lymfom sitter i regel i lymfkörtlar/lymfnoder, men kan sprida sig till benmärgen. Att lymfomet är spritt till benmärgen ger i regel något sämre odds för bot. Cellgifter ges då också via lumbalpunktion, dvs. att man sprutar in cellgifterna direkt in i ryggraden och centrala nervsystemet.

Q. lymfom i centrala nervsystemet
Lymfom i centrala nervsystemet kan ge upphov till pareser, känselbortfall och epileptiska anfall.

Q. Vena Cava - syndrom
Vena Cava Superior – Övre hålven, Vena Cava Inferior – Undre hålven. Dessa båda vener är de stora vener som återför blod till hjärtat. Vena Cava Superior syndrom (även kallat Stokkes krage), uppstår när den övre hålvenen förträngs. Förträngningen är nuförtiden oftast orsakad av någon malignitet, t.ex. lungcancer eller lymfom. Tidigare var även tuberkulos en vanlig orsak. Hos gravida kvinnor förekommer det även (jag vet dock inte om det då är den undre hålvenen eller även där den övre som drabbas). Vena Cava Superior Syndrom är ett allvarligt tillstånd och bör behandlas snarast. För att få ner svullnader vid lymfom ges högdos av kortison vilket ofta ger snabb verkan. Symptom på Vena Cava Superior Syndrom är svullnad runt hals och ner mot nyckelben, bristningar av ytliga kärl på bröstet (”blå spindelväv”), tryck över hals och huvud, blodsprängda ögon.

Q. Förstorad lymfkörtel b-cell
En förstorad lymfkörtel tyder i de flesta fallen på en infektion. Om en lymfkörtel är förstorad utan tecken på infektion, så kan vidare undersökningar göras för att diagnosticera eventuellt lymfom. Detta görs genom blodprover, biopsi (punktion) där man tar cellprover från lymfkörteln, Datortomografi (skiktröntgen) för att se lymfkörteln och om ev fler körtlar är förstorade, lungröntgen.

Q. normal lymfkörtel
En normal lymfnod/lymfkörtel är från ett risgryns storlek upp till 2 centimeter. Är en lymfkörtel större än 2 centimeter så är den ”inte frisk”.

Q. molande värk i ljumsken lymfkörtel
Som nämnts ovan är värk och smärtor inte i första hand typiska lymfom symptom. En mycket förstorad lymfkörtel i ljumsken kan givetvis ge smärta. För att säkerställa att det inte är lymfom, behöver man ta blodprover och ev göra en datortomografi och ta prover på cellvävnad.

Q. Burkitts lymfom
Burkitts lymfom är en av de mest aggressiva varianterna av lymfom, men är ovanlig i Sverige. Den förekommer dock i hög frekvens hos barn i Afrika. I Afrika är käkarna den vanligaste lokalisationen för tumören, och i övrigt är det gastrointestinalkanalen, lymfkörtlar, skelett och benmärgen som oftast drabbas. Med snabbt insatt och långvarigt intensiv intravenös cytostatikabehandling är prognosen god med långtidsöverlevnad på 75-92%

Q. Betapred cellgift smärta
Betapred (Kortison), fungerar avsvällande och inflammationshämmande. Betapred ges intravenöst som del av förmedicinering inför cellgiftsbehandling. Detta i preventivt syfte för att hindra ev. negativa effekter från cellgiftsbehandling. Även Deltison och Prednisolon kan ges i samband med cellgiftsbehandling. Kortisonets avsvällande verkan kan givetvis även lindra smärta knuten till förstorade lymfkörtlar.

Q. Cellgiftsbehandlingar + lymfom
Det finns ett stort antal olika varianter av cellgiftsbehandlingar som ges vid lymfom. Dessa skiljer sig beroende på typ av lymfom och stadium. Dessutom beror det på patientens ålder. Vissa cellgifter kan ges i tablettform men de flesta som intravenöst dropp. Många av de svåra biverkningar som cellgifter gav förr, kan numera medicineras och är inte alls lika svåra (framförallt illamående).

Q. cellgifter + gråhårig
Ett stort antal cellgifter ger håravfall. När håret ramlar av varierar. Första gången tog det mig 6 veckor, andra gången 2 veckor. Håret ramlar i princip av allt på en gång och det kan därför rekommenderas att man snaggar sig innan det börjar rasa. När håret sedan börjar växa tillbaka vilket i mitt fall skedde omvänt, dvs, när det tog 6 veckor att försvinna, tog det 2 veckor efter sista cellgifterna innan det började komma tillbaka. Och när det tog 2 veckor att försvinna, tog det 8 veckor innan det började komma tillbaka. Håret är ofta mörkare och grövre då det kommer tillbaka. Det hår som försvinner sist är det som kommer tillbaka först. För det är inte bara håret på huvudet som försvinner. Dock betyder det inte att allt hår på hela kroppen alltid försvinner för alla cellgifter.

Se också mina tidigare bloggposter som också innehåller referenser och länkar till annan information.

English Version

In my blog statistics I can see what questions have been posted in Google that then resulted in listing my blog. So, I want to try to answer these questions specifically. I am using my own experience as well as some medical literature (Lymphoma- Pathology, diagnosis and Treatment by R. Marcus, J. W. Sweetenham, M. E. Williams, Cambridge university press, 2007. However, for anyone suspecting to have lymphoma, contact your doctor for a thorough examination. You cannot diagnose yourself with lymphoma.

Q. Are you in pain when you have lymphoma?
When you have lymphoma, there is usually one or more lymph nodes that are enlarged. Depending on where these are in the body, they can of course give pain. Lymphoma can also be spread to the spleen, tonsils, intestines, kidneys, skeleton and bone marrow. In certain forms of lymphoma there can also be pain in the stomach and chest pains. However, in most cases pain is not among the first symptoms.

Q. Lymphoma - recidiv
A relapse of lymphoma. Even though some forms of lymphoma are curable. Doctors usually do not say that you are cured until after 5 years without a relapse. Being in complete remission means that you have no signs of the disease, but only after 5 years in complete remission your are “cured”.

Q. Lymphoma and Sweating
Night sweats is one of the so called B-symptoms (fever, weight loss and night sweats) that are more frequent in advance stages of lymphoma. Night sweats are no usual a-little-damp-cushion sweats. They tend to drench your cushion and sheets.

Q. Myeloma
Myeloma is characterized with an increased production of plasma cells in the bone marrow. Myeloma is uncommon with patients under 50 years of age. The cause of it is unknown. Common symptoms are aches and pains in the skeleton and/or signs of kidney failure. The pain in the skeleton can come slowly are very sudden with severe pain in the spine, ribs and other extremities. Sometimes Hypercalcemi can exist and give non-specific symptoms such as thirst, fatigue, constipation and to different degree of confusion. Increased bleeding and increased sensitivity to infections. The disease is diagnosed through blood tests, taking bone marrow samples and urine tests. Myeloma is usually not curable and in the early stages no treatment is given. When there are pain, kidney insufficiency, Hypercalcemi or if the bone marrow is affected, the standard Alexanian treatment is given, i.e., Alkeran and Deltison (cortisone), 4 days every sixth week. Patients under the age of 65 can get stem cell or bone marrow transplant. The median survival is 3 years, but ranges from 6 months to 10 years.

Q. Non-Hodgkins lymphoma
See my earlier blog post on the different types of lymphoma

Q. Bonemarrow and Lymphoma
The Lymphoma is usually present in the lymph nodes, but it can spread into the bone marrow. If it is, it is usually not a very good sign. Chemo is then given through a Lumbal punction directly into the spinal cord and the central nervous system.

Q. Lymphoma in the central nervous system
Symptoms of lymphoma in the central nervous systems are: Non-specific motor and/or sensory focal deficit (50%), cognitive and personality changes (40%), headache (25%), Nausea (30%), seizures (15%).

Q. Vena Cava Superior Syndrome
Vena Cava Superior and Vena Cava Inferior are two major veins that send the blood back into your heart. The Vena Cava Superior serves the upper part of the body and the Vena Cava Inferior the lower part. Vena Cava Superior Syndrome (also called Stokkes collar), is caused when the vein is compressed so that a limited amount of blood can pass. This is usually caused by some kind of malign growth, usually lung cancer or lymphoma. Earlier it was also caused by e.g., TBC. Vena Cava Syndrome also affect pregnant women. Vena Cava syndrome is a serious and potentially life threatening condition that need immediate attention. If it is thought to be caused by lymphoma, a high dose of cortisone is given to reduce the swelling. Symptoms of Vena Cava Superior Syndrome are: swelling of throat and neck, ruptured smaller veins causing a spider web marks on the chest, a pressure in the head and neck.

Q. Enlarged lymph node b-cell
An enlarged lymph node is in most case a sign of an infection. If a node is enlarged without any other sign of infections, a number of further examinations are needed to diagnose lymphoma. This is done through blood tests, biopsies, Computer tomography, and x-rays of lungs etc.

Q. Normal lymph node
A normal lymph node is from a few millimeters up to 2 centimeters in size. A lymph node larger than 2 centimeters is not “healthy”.

Q. Pain in the groin, lymph node
As mentioned before, aches and pains are usually not the first or the most typical symptom of lymphoma. However, an enlarged lymph node can cause pain almost anywhere. To assure that it is not lymphoma you need to see a doctor and take blood tests and maybe do a CT-scan and a biopsy.

Q. Burkitts lymphoma
Burkitts lymphoma is one of the most aggressive forms of lymphoma; it is not common in Sweden. However, it is quite frequent among children in Africa. In African children, the lymphoma is most commonly found in the jaws, but also in the gastro intestines, lymph nodes, and skeleton and in the bone marrow. If an intensive intravenous chemotherapy is adopted quickly, the prognosis is good with a longtime survival rate of 75-92%.

Q. Betapred (cortisone) chemotherapy, pain
Betapred and other cortisones (Deltison, Prednisolon) take away swelling and suppress inflammations. Cortisone is given through IV as part of premedication before giving chemotherapy. Cortisone can also be given as pills after a chemotherapy session. Given that cortisone reduces swelling it can also reduce pain related to that swelling.

Q. Chemotherapy and Lymphoma
There are a great number of different regimes for chemotherapy in the treatment of lymphoma. They differ depending on type of lymphoma, stage, and also the age of the patient. Some chemo can even be given as pills, but most common is through and IV. Many of the hard side effects of chemotherapy can now be successfully treated with medicines, so most chemo sessions are not that bad.

Q. Chemotherapy and gray hair
A large number of chemotherapy regimes make your hair fall off. How long time it takes to fall off varies. For me it took 6 weeks the first time and 2 weeks the second time. Usually the hair falls off all at once (or over the period of a couple of days), so going to the hairdresser and taking it all off or do it yourself, is a good idea. When the hair starts coming back, it is usually darker and thicker. The hair also returns so that the hair that falls of last returns first, if it fell off quickly it returns slowly. You usually loose all your hair on your head, beard and mustache as well; other parts of your body may be affected as well. But it all returns, for me it took 2 weeks and 8 weeks respectively, after the last chemo session before it started growing again.

(see also my earlier blog post for further information and referenses)

Foppa-tofflor

(English version below)

Ja, då har man åter varit i Foppa-toffelns förlovade land, dvs. på sjukhuset. Det är väl typiskt att man bara behöver ringa dem för att få lite råd och eventuellt ett e-recept, så hamnar man på akuten i 9 timmar och läggs sedan in på avdelning.

Det tycks inte ha något med lymfomet att göra (även om de inte är klara med utredningen). Det verkar mer troligt att min lilla virusinfektion har gjort att halsen svullnat lite. Vilket i sin tur lett till att det trycker på några av mina (få återstående fungerande) vener. Det leder sen till symptom som liknar Vena Cava syndrom, dvs. det som jag hade när jag fick återfallet.

I alla fall, det är inget som är särskilt jobbigt varken medicinsk eller mentalt även om det kommer lite olägligt just nu.

Men man har lärt sig ett och annat i alla fall. När de sa åt mig att åka till akuten snarare än till hematologen, så insåg jag att jag skulle få sitta och vänta länge eftersom min åkomma inte var riktigt akut. Men när de frågade mig vid inskrivningen på akuten, så sa jag att ”jag har ett tryck över bröstet som kan ha att göra med en tidigare Vena Cava syndrome orsakat av ett lymfom recidiv“. Ka-bang! Jag hann inte sätta mig i väntrummet förrän jag blev insläppt. (Tryck över bröstet = hjärtinfarkt eller hjärtsvikt. ”Lymfom recidiv”=läkarlingo, så de tordes väl inte göra bort sig ifall jag var läkare själv).

Men väl därinne gick det ju sen lika förbaskat trögt som vanligt, EKG, blodprover, salivprover, ny datortomografi, ultraljudsundersökning. Jag var inne på akuten 09.00 och kom därifrån 18.00. Kul.

Nu måste jag snart tillbaka igen. Men jag tar för givet att jag blir utsläppt imorgon och att de inte hittar på alltför mycket kul med mig innan dess.

English Version

My cold seems to have caused some swelling, which in turn has squeezed my (remaining and working) veins in my chest. So, I had to spend yesterday and today at the hospital for a number of check-ups. Still I do not feel that sick and not too worried after all. Everything points away from the lymphoma. I will have to go back to hospital again this afternoon, but I guess I will be released by tomorrow.

Lymfom / Lymphoma

Lime-gröna bandet - Lymfom

(English version below)

Dagens blogg riktar sig framförallt till nya läsare. Jag vet att ni inte är så många, men det finns trots allt en del som tycks komma in via en google sökning på ”lymfom” i olika varianter. För dessa som säkerligen förväntar sig information om den här cancerformen blir kanske lite besvikna när man hamnar på en blogg som verkar mindre seriös.

När man söker information på nätet så är det viktigt att inse, och det gäller då särskilt när så pass viktiga saker som cancerdiagnoser, prognoser och statistik, är att man är ordentligt kritisk och verkligen sätter sig in i vad det är för information som står där.

Några av mina egna lärdomar av information på nätet:

• Mycket av informationen är gammal. Cancerforskningen och utveckling av behandling går väldigt fort. Så bara för att det står att prognosen är dålig behöver det inte gälla idag.

• Läs inte prognosstatistik. Det är svårt att bedöma vad som faktiskt menas. Att överlevnadschansen är 45% behöver inte vara dålig, om det t.ex. gäller en cancer som framförallt drabbar äldre (70+), men är man själv 25 så blir man rädd trots att det för 25 åringar kanske är 98%. Procenten har ingen betydelse. För egen del så sa man till mig att risken för återfall var 1-2%. Då spelar det egentligen ingen roll om man tillhör dessa 1-2%. Utgångspunkten måste ändå vara för alla att överlevnadschansen är 100% till motsatsen har bevisats. Det är ändå sättet att hantera dessa risker på ett vettigt sätt. Visst finns det kanske saker som man bör ändra på men dessa är ändå saker som man oavsett cancer eller inte bör göra (fixa Vita arkivet, se till att ha ordning på sina papper, umgås med dem man älskar och tala om det för dem osv.).

• Det finns mycket oseriös information om cancerbehandlingar. Framförallt inom kvacksalveriet, dvs. den s.k. alternativmedicinen. Deras argumentation är alltid densamma, dvs. en eller fler av följande:
  - Skolmedicinen är i maskopi med läkemedelsindustrin
  - 1000 år av tradition är mycket starkare än några tester anpassade för skolmedicin
  - Anekdotiska berättelser från personer som ”blivit” botade
  - Dubbelblinda tester kan man inte göra
  - ”Medicinen” är individuellt anpassad
  - osv
  I slutändan handlar det om att medvetet (och i enstaka fall av total okunnighet, omedvetet) lura desperata människor på pengar.

• En typ av information som ger en mer positiv bild än vad som är fallet i verkligheten (vilket kan ändå vara bra ibland), är grupper på t.ex. Facebook, där man kan finna andra som har eller har haft lymfom i olika varianter. Det är givetvis motiverande att läsa om alla som blivit av med sin cancer eller som levt i 5-10 år med den. Man får dock inte glömma att de som inte överlevt finns då givetvis inte representerade.

Så, en kort bakgrund till den här bloggen.

I slutet av september 2007 fick jag diagnosen diffust storcellig B-cells lymfom, grad IIIB, dvs en variant av Non-Hodgkins lymfom. Jag är inte medicinskt skolad, så den information jag lämnar här, som dock troligen är korrekt, är sådant som jag läst eller fått höra av läkare och andra lymfom patienter. Jag genomgick en standardbehandling R-CHOP14-6+2 (dvs. cellgifter var 14e dag 6+2 gånger där de sista 2 enbart var ”R”, dvs Rituximab, alltså antigener). Avslutade behandlingen 7 januari, gjorde en PET scan i mars där man konstaterade att inga spår at cancern fanns kvar.

I juni fick jag mitt återfall, med nya svullna lymfkörtlar i bröstet som orsakade Vena Cava Superior Syndrom. Har i sommar genomgått 15 omgångar med cellgifter enligt ICE, därefter stamcellsskörd och sedan 9 omgångar med högdos behandling av cellgifter (MIME) och därefter stamcellstransplantation. Vena Cava syndromet orsakade också att jag fick en mängd blodproppar i bröstet, vilket lett till att jag dagligen måste ta en spruta med blodförtunnande medel. Också den stora mängden kortison utlöste diabetes (som nu är på tillbakagång), som i sin tur givit mig neuropati i fötter och i viss mån i händer, samt påverkat min syn (tillfälligt).

Det finns flera olika varianter av lymfom och dessutom närbesläktade sjukdomar som leukemi och myelom. Det som är gemensamt för dessa är att det sjuka sitter antingen i benmärgen eller i lymfkörtlarna och påverkar olika delar av blodet. Även lymfom kan sprida sig till benmärgen.

Lymfom är i princip omöjlig att själv upptäcka/diagnosticera. Ibland är symptomen enbart svettningar och viktnedgång, ibland kan det vara en knöl på halsen, en smärta i njurtrakten, ibland kan det likna en stroke, dvs. svårt med tal och balans. Allt beroende på var och vilka lymfkörtlar som svullnat upp och om det spridit sig t.ex. till centrala nervsystemet.

I mitt fall så började det som en diffust molande värk i trakten av vänster njure, sen kom torrhostan, svettningarna, viktnedgången, hög vilopuls, svårigheter att svälja. Mina förstorade lymfkörtlar satt framförallt i ljumske och mage, men det var en i närheten av binjuren, samt de i hals och nära bronkerna som jag märkte av. Det finns dock andra skäl till att en lymfkörtel är förstorad, nämligen det vanliga skälet, dvs. att man har en infektion.

Min variant av lymfom är aggressivt, dvs. att det växer snabbt. I det här fallet behöver det inte vara negativt, för det innebär också att det är ”svagt” dvs. reagerar bra på cellgifter. Det som kan göra det allvarligt är om man t.ex. får en allvarligare infektion under cellgiftsbehandlingen. T.ex. om jag hade fått lunginflammation under mina första cellgiftsbehandlingar, eftersom jag redan av lymfomet hade hosta och andningsproblem, om jag då både får lunginflammation och tvingas göra uppehåll i cellgiftsbehandlingen (dvs., med risk att lymfkörtlarna börjar växa igen), kan det bli livshotande.

Liten faktaruta om Lymfom:

Blod består av:

1. Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet


2. Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.


3. Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.
   

Lymfom angriper Leukocyterna.

Lymfom

1. Hodgkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom
2. Non-Hodgkins lymfom:

Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
- Kronisk lymfatisk leukemi
- Follikulärt lymfom
- Hårcellsleukemi
- Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)

Aggresiva(högmaligna lymfom)
- Diffust storcellig B-cellslymfom
- Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
- Mantelcellslymfom
- Follikulärt lymfom grad III
- Prolymfocytleukemi

Mycket aggressiva lymfom
- Burkitts lymfom
- B-prekursor lymfom (B-ALL)
- T-prekursorlymfom (T-ALL)

Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).

Andra informationskällor:

Lymphoma org (England)

Lymphoma-net.org (sponsrad av Roche)

The Leukemia and Lymphoma Society

Facebook grupper:

• Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
• Leukemia and Lymphoma Awareness
• Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
• Lymphoma/ Hodgkins
• Blodcancer-Leukemier-Lymfom
• Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
• Fight Against Lymphoma Cancer!!

Böcker:

Den enda av värde jag funnit är:

Living with Lymphoma. Av Elisabeth M. Adler

English Version

Today’s blog post is mainly for new readers. I know that there are not that many, but most of the new ones seem to come by searching google for “lymphoma”. And I guess it might be a bit both confusing and disappointing to find a blog that does not seem to have that much information about lymphoma.

When searching the net for information it is important to really try to understand what information you are actually getting and what the sources are for that information. This is especially important if you are newly diagnosed with something as frightening as cancer (or any other potentially deadly disease).

Some things that I have learned so far about cancer information on the net:

• A lot of the information is old. New knowledge, procedures and medicines are popping up all the time. So even if the information you just read on the net says that prognosis is bad, there is quite a good chance that it is not true anymore.

• Do not read survival statistics. First of all they are difficult to interpret. A low survival rate may be because a large portion of the cancer patients are very old and tend to die within a few years anyways. Also, an x% survival rate does not really mean anything if you are in the other y%. Personally I see my survival rate as being 100% until proven otherwise. The main reason is really that you should focus on living a good life independent of if you live 3 months more or 30 years more. Even with 30 more years, you should try to have your finances in order, wills and any information to your family and relatives on how you want your funeral and stuff be handled, ensure that your insurances will provide for your family and children after you have died. And also that you tell the people that you love, that you love them. But all this you should do irrespectively of cancer or not. So focus on a 100% survival rate.

• There is also a lot of fraudulent information about treatment of cancer. You can often find it under the heading “Complementary and alternative medicine”. The argumentation for these treatments and so called medicines falls under one or more of the following categories:
  - School medicine is working in collusion with the medical industry
  - The fact that it is an ancient medicine that has been used for 1000 years is proof enough
  - Anecdotal stories about people being cured
  - You cannot test these medicines with double blind tests. These medicines are individually customized.
  - and so on


• Often it is very deceptive. But in the end it is all about luring desperate people into paying loads of money for useless and in many cases, dangerous chemicals and herbs.

• One type of information that tends to give you a positive picture of cancer and survival etc, are groups in Facebook. It is a great source of information and contacts with other people with the same conditions and situation. However, the people in the groups are only the ones that have survived. It is easy to forget and you tend to get a picture that everyone survives and lives on forever.

So, finally a short background to this blog.

At the end of September 2007, I got diagnosed with Diffuse Large B-Cell Lymphoma which is common type of non-Hodgkins lymphoma. I do not have a medical background, so the information I am leaving hear are things that I have experienced, read or been told by my doctors (or other patients).

I went through a standard procedure called R-CHOP14, 6+2 (i.e., 8 rounds of chemo therapy every 2nd week, but the last 2 only contained Rituximab, which is an antigen). The last treatment I got on January 7, 2008. I had a PET-scan in March which showed no remaining cancer activity.

In June, 2008, I had my relapse. Swollen lymphnodes in my chest caused a Vena Cava Superior syndrome. During the summer and fall, I had 15 rounds of chemo treatment (ICE), then a stem cell harvest and, then 9 rounds of high-dose chemo (MIME) and, then finally a stem cell transplant in October. During all this I have spent many days in hospital, made numerous x-rays of lungs, throat and chest, CT-scans of chest and belly, biopsies, bone marrow tests, had 2 Port-A-Caths inserted and removed, Picline inserted and removed. And probably hundreds of bloodtests.

There are a number of different types of lymphoma and also a lot of closely related diseases, such as leukemia and myeloma. What is common is that they all affect the blood. Leukemia and Myeloma sits in the bonemarrow and affects the red blood cells. Lymphoma sits in the lymphnodes and affects the white blood cells (lymphoma can spread into the bonemarrow as well).

Important to understand is that you cannot diagnose or discover yourself that you have lymphoma (always go to a doctor/hematologist/oncologist). The symptoms can vary so much and be very vague. Symptoms of lymphoma can be nightly sweats, loss of weight, pain, a lump on the throat, swelling of the neck, problems with balance or speech (if it is spread into the Central nerve system).

In my case it started with pain in the kidney region, and then I had dry cough, sweats, weight loss, high pulse, difficulties to swallow. My enlarged lymphnodes where in my groin, stomach, chest, lungs, throat and left kidney. But it was only the ones in my throat and near my kidney that I felt, the largest one in my groin I did not feel.

There are natural reasons for enlarged lymph nodes, namely infections. The normal size of a lymphnode is about the size of a grain of rice. When you get an infection it can grow to about 2 centimeters in diameter, if it is larger than that it is usually an indication of lymphoma. My largest one was 6*4*4 centimeters.

The type of lymphoma I have is an aggressive type, i.e., it grows fast. However, in this case it is not that negative, because lymphoma is because of this a fairly “weak” cancer compared too many other (e.g, lung cancer), and responds usually very well to chemo therapy. Of course if you have enlarged lymphnodes in e.g, mediastinum or pressing on your lungs, getting pneumonia during chemo sessions can be very dangerous as you may have to halt the chemo (meaning that the nodes will start to grow).

Some Lymphoma facts:

Blood consist of:

1. Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around


2. Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.


3. Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.

Lymphoma affects the Leukocytes

Different types of lymphoma

1. Hodgkins lymphoma

2. Non-Hodgkins Lymphoma:

Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
- Chronical lymphatic leukemia
- Follicular lymphoma
- Haircell leukemia
- Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)

Aggressive lymphomas (highly malignant)
- Diffuse large B-Cell lymphoma
- Mediastinal large B-cell lymphoma
- Mantelcell lymphoma
- Follicular lymphoma grade III
- Prolymphocyte leukemia

Highly aggressive lymphomas
- Burkitts lymphoma
- B-Precursor lymphoma (B-ALL)
- T-Precursor lymphoma (T-ALL)

Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis. In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.

Other sources of information:

Lymphoma org (English)

Lymphoma-net.org (sponsored by Roche)

The Leukemia and Lymphoma Society

Facebook groups:

• Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
• Leukemia and Lymphoma Awareness
• Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
• Lymphoma/ Hodgkins
• Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
• Fight Against Lymphoma Cancer!!
  

Books: (The only one I found worth reading):

Living with Lymphoma. By Elisabeth M. Adler

Foggy

Härligt, nu är sista cellgifterna på plats och en port har jag fått också. Skälet till att det varit så svårt att få en port på plats är att mitt Vena Cava syndrome orsakat blodproppar i venerna i bröstet. Vad jag förstår så hade tryckte den svullna lymfkörteln på vena cava, dvs övre hålvenen (som är inflödet till hjärtat av blod från armar, överkropp och huvud), så till den grad att den nästan var helt stängd. Borde inte det ha inneburit att jag inte fått nytt och syresatt blod till hjärnan under den tiden? Och eftersom jag inte märkte någon större skillnad på hjärnkapacitet, att jag även i vanliga fall är tämligen hjärndöd?

I alla fall, man satt det en port idag. I ljumsken av alla ställen, själva porten sitter på låret, men kateten går in i ljumsken och sedan upp någonstans. Kateten är 43 cm lång. Jag vet inte vad som var värst, att de skulle in och skära i ljumsken eller det faktum att två snubbar skulle hålla på och rota runt därnere (sköterskan var man, tysk och hette Hans eller Helmut eller något i den stilen och lät som Werner och Werner). Men operation gick geschwint.

Imorgon ska jag börja med en ny medicin som ska få min benmärg att spruta ut extra många stamceller. Neupogen, som ska tas som spruta. 3 st varje dag fram till tisdag nästa vecka. Jag kollade upp Neupogen i FASS, en förpackning med 5 sprutor kostar 7350 Sek. Inte undra på att jag fick till mitt frikort. Jag fick 7 förpackningar. Tydligen får man ont i benmärgen när man tar dessa, så jag ser egentligen inte framemot att trycka i mig så mycket, låt vara som spruta. Med Fragminsprutorna, så ska jag sticka mig i magen 28 gånger fram till nästa vecka, utöver de 21 insulinsprutorna (som är en bagatell i jämförelse med de övriga).

Ja, man kan åtminstone glädja sig åt att komma ur cellgiftsdimman om några dagar. Och att jag upptäckt att mina läsglasögon från Clas Olsson fungerar jättebra för min syn på långt håll.

English Version

It feels great to have had the last chemo session for this time as well as finally getting the Port-a-Cath in place. The reason that it has been so difficult to get a port in place is that the Vena Cava syndrome has caused a lot of thrombosis in the veins in my chest.

As far as I understand, the enlarged lymph node pressed on Vena Cava (which is the main inflow of blood from the upper part of the body, arms, chest, head), so that it was almost totally closed. I do not understand why this then did not cause my brain to lack oxygen. And as I did not feel any different, despite the lack of oxygen to my brain, maybe I am just normally brain-dead?

Anyways, I got a new port today. In my groin of all places. The actual port is on the thigh, but the catheter then goes into my groin and 43 cm up to one larger vein somewhere. I do not know what the worst part was, if the was the fact that they were down there cutting or that it was done buy to guys (it was a surgeon and a male nurse, he was German and his name was Hans or Helmut). But the surgery went geschwint.

Tomorrow, I will start on a new medicine: Neupogen. It will help me produce a lot of little stem cells for the harvest next Tuesday. I will have to take 3 shots every day until Tuesday next week. I checked Neupogen up apparently it cost about 1 100 Usd for a package of 5 needles, I got 7 packages.

Apparently you get pains in your bones of Neupogen, so I am not really looking forward to start with these. Also, poking needles into my belly 28 times in addition to the 21 insulin shots for the next week does not sound that fun.

Well, at least I can be happy that I will get out of the chemo fog in a couple of days. And also that I discovered that my 5 USD reading glasses works great for my long distance sight.

Munschausens PC

(English version below)

Min hemPC har Munschausens syndrome. Hon känner väl att hon inte fått den uppmärksamhet hon tidigare fått. Så, nu fejkar hon en hårddisk krasch. (jag är övertygad om att det inte är något fel på hårddiskarna utan att det snarare handlar om konfliktande drivrutin-uppdateringar).Det tog mig halva fredagen att få igång henne igen. Nu hoppas jag att hon håller sig lugn ett tag. Kanske skickar jag iväg henne när jag läggs in på KS för att byta ut hårddiskarna, men i övrigt vet jag inte om jag skulle klara mig utan min dator någon längre tid, så vi håller tummarna.

Känner mig ganska återställd idag. Hade lunch med Håkan och Kristina igår på Brostugan. Jättetrevligt, det är så skönt att komma ut och vara lite normal en stund.

Ännu inget besked från min hematolog om hur CT-scannnen gått. Frågan är om cellgifterna givit någon effekt ännu. Jag tror i och för sig det eftersom åtminstone två av symptomen försvunnit eller blivit bättre. Dels har trycket över Vena Cava nästan helt försvunnit (vilket delvis beror på kortisonet) och dels har nattsvettningarna försvunnit. Jag märkte dock igår att jag tappar i vikt vilket är ett annat symptom. Och det beror inte på att jag äter mindre (jag frossar i mat och sötsaker fortfarande), men har ändå tappat 5 kilo den senaste månaden(vad ledsen jag blir, not).

Liten faktaruta om Lymfom:

Blod består av:

1. Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet

2. Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.

3. Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.

Lymfom angriper Leukocyterna.

Lymfom

Hodkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom

Non-Hodgkins lymfom:

• Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
• - Kronisk lymfatisk leukemi
• - Follikulärt lymfom
• - Hårcellsleukemi
• - Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)
• Aggresiva(högmaligna lymfom)
• - Diffust storcellig B-cellslymfom
• - Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
• - Mantelcellslymfom
• - Follikulärt lymfom grad III
• - Prolymfocytleukemi
• Mycket aggressiva lymfom
• - Burkitts lymfom
• - B-prekursor lymfom (B-ALL)
• - T-prekursorlymfom (T-ALL)

Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).

English Version

I think my homePC has Munschausens syndrome. I guess she feels that she is not getting the attention she is used to. So now she is faking a hard disk crash (I am pretty sure there is nothing wrong with my hard disks, it is a problem with conflicting updates of the driver software to the controller card). It took me almost half the day yesterday, just to start her up. Now I am hoping that she will keep calm for awhile. I do not really want to send her away to change the hard disks, at least not yet. So fingers crossed.

Today, I feel quite ok. I had a lunch with my colleagues from work, Håkan and Kristina, yesterday.It was really nice to get out and feel a bit normal again, after staying at home for a couple of days.

Still nothing from my hematologist regarding the CT-scan results. The question if the chemo has had any effect or not on the lymphoma, is still open. But at least two of my symptoms have goneo r are reduced. The pressure on Vena Cava is much less (which also could be due to the cortison),and the night sweats are gone. But I also noticed that I, despite eating like a pig, have lost weight the last month (given my starting weight, I am not too sad about that).

Some Lymphoma facts:

Blood consist of:
1. Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around
2. Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.
3. Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.

Lymphoma affects the Leukocytes

Different types of lymphoma

Hodgkins lymphoma:
Non-Hodkins Lymphoma

• Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
• - Chronical lymphatic leukemia
• - Follicular lymphoma
• - Haircell leukemia
• - Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)
• Aggressive lymphomas (highly malignant)
• - Diffuse large B-Cell lymphoma
• - Mediastinal large B-cell lymphoma
• - Mantelcell lymphoma
• - Follicular lymphoma grade III
• - Prolymphocyte leukemia
• Highly aggressive lymphomas
• - Burkitts lymphoma
• - B-Precursor lymphoma (B-ALL)
• - T-Precursor lymphoma (T-ALL)

Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis.In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.

Väntan

Väntan, väntan, väntan. Inget besked förrän måndag. Bara att avvakta och se.

Börjar känna av all medicinen. Hungrig jämt, skyhögt blodsocker, förstoppning, speedad, och helt blå på magen efter alla sprutor med blodförtunnande som jag får ta själv. Jag är inte särskilt förtjust i sprutor och att spruta sig själv i magen tar tid att vänja sig vid.

Nå, funderade på om jag skulle göra lite jobb hemifrån, men kände att jag inte riktigt hade koncentrationen. Kollade runt lite på facebook. Ringde Tim, föräldrarna, messade kompisar om status och läge. Vänner betyder så mycket. Barn och familj är jätteviktiga, men man vill ju ibland skydda dem och inte alltid berätta allt och alla sina funderingar. Då är det lättare med vänner. Och till och med ett stödjande ord från någon främling på facebook kan ge en precis det där lilla extra stödet som kan behövas för att man inte ska börja grubbla och se allt i svart.

Det är inte medlidande man vill ha det är ett gäng cheerleaders man behöver :-)

Men visst spekulerar man.
80% av Vena Cava Syndrome orsakas av cancer (lungcancer och lymfom). Lungcancer kan det inte vara.
1-2% är risken för att jag skulle ha ett återfall av lymfom
20% av Vena Cava Syndrome beror på dels infektioner (TBC, syfilis och annat som numera är mycket ovanligt eftersom man klarar dessa med antibiotika), dels beror de på kateter, pacemakers och liknande.

Om jag har ett klart återfall, så är det stamcellstransplantation som gäller, med 50+% chans till
bot.

Om det är något annat, så är det möjligen strålning som gäller, vilket skulle vara avsevärt enklare (Pet scan).

Men som sagt, varför hålla på att spekulera. På måndag vet jag kanske mer.

Löjligt egentligen, men jag går och oroar mig för att inte kunna åka med till Skövde på Dukes turneringen och se grabben spela fotboll i början av Augusti. Det skulle vara en katastrof i sig.

Första läkarbesöket

Direkt när vi kommit hem i taxi och lastat ur baggaget, så lämnade jag Tim och packningen och åkte till St Görans sjukhus.

Träffade Fredrik (min hematolog) och sköterskorna. Resan som inneburit att jag suttit upp hela natten och att det dessutom varit förhållandevis svalt hade gjort att jag efter omständigheterna ändå kände mig ok. Man tog blodprover och sa att vi skulle höras dagen efter när provsvaren kommit.

På onsdag morgon ringde Fredrik mig och sa att blodproven såg helt ok ut och om jag inte blir sämre så kunde vi avvakta och se om jag blev helt bättre.

Under natten hade jag nu blivit sämre igen, förmodligen just därför att jag legat ner. Jag hade som en tjock krage runt halsen, på bröstet hade de ytliga blodkärlen spruckit så det såg ut som stora spindelvävsliknande blåmärken.

Det var bara att åka in till St Göran igen.

Teneriffa

Semester!

2 veckor på Teneriffa med Tim och hans kompis Andrej. Sol, bad, 23-30 grader varje dag, men med en svalkande havsbris. Kunde inte vara bättre. Även om det är för fyrtielfte gången vi är här så är det ändå lika skönt.

Att det samtidigt var fotbolls EM gav lite extra krydda till kvällarna också.

Sen blev det de vanliga sevärdheterna förstås,Valar o delfiner .

Djurparken

Avslutningen på semestern kunde ha varit bättre. Jag började svullna upp runt halsen. Det kom lite smygande, men sista lördagen när vi skulle spela golf märkte jag att jag inte kunde få till svingen ordentligt. Det har jag väl aldrig kunnat riktigt bra ändå, men nu tog det emot. Började bli lite yr när jag reste mig osv.

På kvällen surfade jag runt lite på internet för att försöka gissa mig till va det kunde vara. Kom fram till att det nog berodde på den katet jag opererat bort i april och att det kunde ha uppstått något ödem i lymfkörtlarna i halsen. Såg också något som hette Vena Cava Superior syndrom som innebar att en svullnad tryckte på övre hålvenen och stoppade blodflödet från huvud och bröst tillbaka till hjärtat. Ett allvarligt tillstånd, men eftersom det stod att man då också fick smärtor så avfärdade jag det med en lättnad.

Ringde min läkare på måndagen som tyckte att jag kanske skulle besöka någon lokal läkare eller sjukhus för att titta på det. Men med den erfarenhet min mor haft av sjukhusen härnere så sa jag att det nog skulle gå bra ändå, vi skulle ju ändå resa hem tidigt tisdag morgon.

Tisdag morgon ja. Flyget gick 01.45 så vi lämnade lägenheten redan vid halv tolv på måndag kvällen. Tog en diklofenak (som verkade lite lugnande på svullnaden). När vi satte oss i taxin som var välkyld för att säga det minsta, så kändes en stor lättnad, inte bara för att vi nu var på väg hem, men kylan gjorde nog att min svullnad gick ner och jag kände mig genast mycket bättre.

Flyget till Barcelona gick snabbt, jag sov nog större delen av resan. 06.00 var vi framme. 10.40 gick planet till Stockholm. Alla tre lullade runt lite innan vi köpte lite frukost, lullade vidare för att sen sätta oss halvsovande och vänta på planet.

Resan upp till Stockholm gick rätt segt, alldeles för trångt för oss långa grabbar, skrikiga ungar omkring oss. Vid 14-tiden var vi i alla fall framme och satte oss i taxi på väg hem.