lördag 30 augusti 2008

Pessimism


När jag åkte taxin hem, på fredagskvällen så slog det mig att, hag hade cancer, diabetes, blodproppar,neuropati, var nyopererad och full ned cellgifter, men det jag kände, utöver tröttheten, var kaxighet. "Spik i foten, ha!".

Pessimismen är en filosofi som hade sin storhetstid vid förra sekelskiftet. Även om författaren Torgny Lindgren säger att han ".. vill ge pessimisten ett ansikte - ett glatt ansikte", så är han inget mot de verkliga pessimisterna.
Filosofen och skriftställaren Eduard von Hartmann (1842-1906) ansåg att väldsutvecklingens mål var världens förintelse för då fick alla lidande människor frid. Han var positiv till den tekniska utvecklingen, eftersom den skulle snabba upp processen mot självförintelse. Kul snubbe.

För den som är intresserad av Hartmann, så skrev han en "översikt över sin filosofi, i 8 band på tyska.

Men även om alla inte kommer upp i Hartmanns klass när det gäller pessimism, så finns det hos en del en pessimistisk grundinställning. Jag vet inte om det var den jag skymtade när jag pratade med min nya läkare i torsdags.

Vi kom in på stamcellsskörd, och flera gånger under diskussionen så sa hon "OM vi lyckas får tillräckligt med stamceller", ungefär som att det brukar vi inte. Jag tror inte det var medvetet utan snarare ett uttryck för vetenskaplig försiktighet i formuleringen. Överläkaren på St Göran uttryckte det snarare som att stamcellstransplantationen lyckas man alltid med,sen kan det finnas andra saker som kan gå fel.

Men efter att hört dessa tre "om" så börjar man fundera förstås. Men lyckades väl slå bort det.
Nä, optimism är bättre. Jag tyckte det var intressant att höra att demokraternas konvent, är medvetet upplagd som om det vore ett firande av att de redan vunnit presidentvalet. Det skapar en motivation och en vinnarinstinkt hos deltagarna.
--
Cellgifterna i den här omgången känns starkare. Det är de inte, men de ackumuleras i kroppen. Känner mig tröttare änvanligt och illamående, vilket jag inte känt av tidigare. Dessutom blir man rent generellt lite groggy och ser suddigt.Men till fredag borde det värsta ha gått över. Så, börjar mina bloggar bli allt för svamliga, osammanhängande eller tråkiga, så beror det förstås på cellgifterna och inte på mina intellektuella tillkortakommanden.. förstås.

English version

When I sat in the taxi on my way home yesterday, it hit me that despite the fact that I have cancer, diabetes, blood clots,neuropathy, just had surgery, and full of chemo, I felt rather cocky than anything else (well apart from tired that is).

Pessimism is actually a philosophy that was at its greatest around 1900. One of the greatest pessimists (maybe besides fromSchopenhauer) was Edouard von Hartmann (1842-1906), He thought that the overall purpose of world development was the total destruction of the world, because that would mean that all the suffering people will then find rest and peace. He was also positive to the technological development, as that would speed up the process to total destruction. Fun guy.

Also, if your are interested, Hartmann wrote an "overview" of his philosophy in 8 volumes.

Well, most pessimists may not be of Hartmanns caliber, but there are quite a few people that seem to have a pessimistic attitude. I do not kow if that is the case with my new doctor that I met on thursday.

We started talking about the stem cell harvest, and several times during the conversation she said "IF, we manage to get enough stem cells" as if there were little chance of that. I am pretty sure that she was unaware of how I might interpret that and that it was probably the scientist way of cautiosly exressing herself. My other doctor at St Göran, (who I think is an optimist) said that stem cell transplants are always successful even though there are other things that might go wrong.

It means quite a difference how things are communicated and expressed. Even if I at first started thinking about the stem cell count, I stopped after awhile and concluded that they will find sufficient number of stem cells.

Well, I prefer optimistm. I found it interesting to hear the the democrats convention that has been going on this week, is plan and structured as if it was a cellebration of them winning the presidential election. It creates a winning attitude as well as motivation.
--
The chemo this time feels stronger. They are not, but they have been accumulating in my body, so that is probably whyI know feel more tired and "hangover". I have been a bit nauseus, drousy and tired. My eyesight is all blurred. ButI hope that all that will go away by friday. So, if the quality of this blog starts to deteriorate it is due to the chemo of course.

torsdag 28 augusti 2008

Chaotic

Så budet var, inläggning på 33an på St.Göran. Sen ringde min doktor och sa att man hade problem med bemanningen i helgen, så det blir Karolinska i Huddinge istället. Där rök, nattpermisarna tänkte jag (även om jag får permis, så är det inte lönt att sitta och åka fram och tillbaka). Sen gick det någon timme, så ringde de från Karolinska, Solna och sa att jag skulle dit istället och få cellgiftskuren på dagvården. Dvs garanterad nattpermis, jag behöver inte ens vara där hela dagarna, utan skulle komma på torsdag 11.00, köra kuren och sen få åka hem troligen vid 16.00.

Så, nu behövde jag bara fixa med diabetes dagvården där jag skulle vara 10.00-15.00 på torsdag (dvs idag). Efter några samtal så löste sig det också. Det är lite struligt med insulinet, när jag får cellgifter så får jag en stor dos kortison också, så jag måste öka insulet bara för det.

Väl på KS, som är STÖRRRREE än St Göran (St. Göran 4 platser på sin dagvård, här är det väl 24), hade man redan beslutat att ta bort det extra kortisonet, men å andra sidan så hade de blandat ut cellgifterna i glukos (sockervatten) istället för i saltvatten, men det skulle väl fungera.

Man började också diskutera om man skulle tidigarelägga min Port-A-Cath operation och göra den här i Solna istället. Vid 12.00 var det lunch, undersköterskan var iväg för att ordna min lunch, så jag tog min extrastora insulindos. Då kommer hon tillbaka tillsammans med sjuksköterskan som säger att jag ska göra Port-A-Cath operation idag, så jag måste vara fastande. Jag hade i alla fall fått i mig en banan vid 11.00.

13.30 rullar jag in på operation, äntligen ska man få en Port-A-Cath och slippa alla nålar. När jag berättar att jag ätit en banan 11.00, blir narkossköterskan sur, man ska ha varit fastande i helst 6 timmar eller åtminstone 4 timmar innan operation. Det innbär att hon inte kan ge något lugnande eller sövande. Jag nöjer mig dock med att de trots allt kan ge bedövning.

Så, nu sätter man igång och försöker få dit en katet. Kirurgen, som tror sig kunna hitta ett bra kärl på samma sida som de försökte förra gången, får lite problem, ytterligare en kirurg kallas in.
16.00 rullas jag ut från operation utan Port-A-Cath. Eftersom jag fått max-dosen av bedövningsmedel (ja, jag gnäller så fort jag tror att det finns chans att jag kanske får ont), kan de inte försöka på andra sidan (vilket jag är glad över). Men ev, ska de försöka igen på fredag.
Sa jag det? Eftersom operationen görs på eftermiddagen så måste jag ligga kvar över natten.

Nu är jag körd tillbaka till avdelningen. Blodsockret är på all-time low. Går det lägre får jag väl be om en Alladin ask eller nåt.

Om St. Görans avd 33 är 2-stjärning, så är KS 4-stjärnig. Här får jag enkelrum (ingen kingsize binge, inget barskåp men hyfsad roomservice), tv på rummet (à 40 spänn dygnet), och 54 Mbits WLAN (yes!!).

Men det finns väl ett litet hopp om att komma hem imorgon kväll. Frågan är bara hur många ny ärr jag kommer ha med mig hem.


English version

So, the instruction was to check in as in-patient at St Gorans hospital. Then my doctor called again. He explained that ward 33 was pretty full, and they had some staffing problem, especially over the weekend. So, I should go to Karolinska in Hudding for my 5-day chemo session. That had been ok, if it was not for the fact that it is quite far away, and going home over night is not really feasible. An hour later they called me from Karolinska in Solna, and told me that they had changed again. Now I would get my 5-day chemo session as an out-patient in Solna. Well, it sounded great. It meant that I only had to be there between 11 am to 3 pm every day.
Now I only had to solve the problem that I also needed to be at the diabetes ward on Thursday. That was fixed with a couple phone calls. There is a slight problem with my insulin, as the chemo-sessions also include large doses of cortisone. They told me I just needed to increase the insuline for that.

Karolinska hospital is muuuch bigger than St. Gorans hospital. The day-ward at the medicine clinic at St Gorans can take 4 patients, where Karolinska can take at least 24.
When I got there they had already decided that I should not have the cortisone, but on the other hand, my chemo was mixed in glucose rather than the usual salt-water. But I guessed it should work.

I have an appointment on Monday to get a Port-a-Cath, but now they started talking about getting it done earlier, so it would be easier to handle this chemo-session.

At 12, it was time for lunch, and one of the nurses went to get my lunch. I took the insulin (including the extra dose). Then she came back with another nurse and they told me I would not get any lunch as I was planned for surgery in the afternoon and was not allowed to eat. Well, at least I had a banana at 11 am.

At 1.30 pm, I am on my way to surgery. At last I will get a Port-A-Cath and not have to have all these needles anymore. When I tell them about the banana, they do not look too happy. You are recommended not eat for at least 6 hours prior to surgery, and the absolutely not within 4 hours prior to surgery. So, I will only get local anesthetic (painkiller) but nothing to make me calm or sleepy. I guess that the painkiller part is the most important. Never bothered about the other stuff before so.

So, they start trying to get the catheter in place. The surgeon thinks she can find a good blood vessel on the same side of my chest as the previous surgeon in St Goran. After a while she is not that positive (or should I say, self-confident). It is much trickier than she thought, so she brings in another surgeon.

At 4 pm the surgery is finished. I got a new scar but no Port-a-Cath. They had prepared for cutting on my left side as well, but as they had already given me the maximum dosage of Xylocain (yes, I whine as soon as I think there might be a possible chance that I could feel some sort of pain). But they will try again on Friday possibly.
And of course, today’s surgery also means that I need to stay the night in hospital.

Now I am back in the ward. My blood sugar is at all-time low. I guess if it goes down any further I will have to ask for a box of bonbons or something
Nu är jag körd tillbaka till avdelningen. Blodsockret är på all-time low.

If St Gorans ward 33 is a 2-star ward, the one in Karolinska is 4-star. Here I get a single room (no king-size bed nor a minibar, but room service is quite ok), tv in the room and a 54 Mbit WLAN.

Still, there is some hope that I will be able to go home tomorrow evening. The question is only with how many new scars.

tisdag 26 augusti 2008

Ingen ro och vila

Port-A-Cath

(English version below)

Och jag som trodde att jag skulle ha en ganska lugn vecka. Min hematolog ringde idag. Överfullt på KS, så jag kommer att få göra stamcells skörden (man kopplar på en slang till mitt blodflöde och kör mitt blod genom en stamcellssorterare och skickar sen tillbaka blodet, i en annan slang antar jag) på St Göran. Före stamcellsskörden ska jag ha en 5 dagars cellgiftskur, dessutom behöver jag operera in slangen(arna). Så, imorgon blir det blodcentralen på KS för att göra en kärlbedömning (dvs hur de ska få till alla slangarna). Torsdag när jag också ska till diabetsdagvården läggs jag in på gamla 33an. Någon gång under to-må ska jag få slangarna, måndag eftermiddag har jag tid på dagoperation på Karolinska för att operara in en Port-A-Cath , som man tydligen inte kan använda för stamcellsskörden, och dessutom då inte kommer kunna använda för cellgifterna. Vilket i sin tur innebär nya nålar för cellgifterna.

Inser att jag nog aldrig kommer kunna bada mer. Hela jag är en enda stor punktering.

Sen undrar jag hur jag ska kunna käka nyttig diabetes mat om jag är på sjukhuset. Sjukhusmat består av:
frukost: Mackor, flingor och fil (kolhydrater+kolhydrater+lactos, dvs kolhydrater).
Lunch: Mikromat bestående av kött- eller fisk-klägg, med mos eller ris och mikrad paprika.
Mellanmål: Kex eller mackor
Middag: samma som lunch
Kvällsmellis: mackor

Får försöka fundera om det är något jag kan köpa med mig själv. Skulle behöva ta med mig egen kylbag dessutom. Jag, får hoppas jag kan få några nattpermissioner, så man inte svälter ihjäl helt.

Efter stamcellsskörden blir det uppehåll, 3-8 veckor, men enligt min läkare närmare 3. Hoppas det blir lite mer än 3 veckor. 1 vecka försvinner i cellgiftsdimman, så i praktiken skulle det bli 2 veckor att ladda upp inför högdosbehandlingen, isoleringen och transplantationen.

Än är jag inte nervös, men det kommer nog.

Idag var jag i alla fall och åt lunch med Håkan och Kristina från jobbet. Vi var på Kungliga Drottningholms Golfklubb. Trevligt ställe, men jag skulle nog ha tagit på mig golf-sviden. Fast det gick rätt bra med skjort och jeans också. Lika trevligt som alltid. Jag är så tacksam att de tar
sig tiden att plocka med mig. Man blir rätt insnöad när hela ens vardag går ut på sjukhus, medicinering eller förbereda för nästa sjukhusvistelse.

Kvack område 2: Kostråd och bristfällig fakta

En engelsk man som just fått reda på att han har prostatacancer, söker information på internet. Han hittar en artikel om att selen har positiv inverkan på prostatacancer. Så, utan diskussion med sin läkare, går han själv ut på stan och köper 200g selen. Lite osäker om doseringen beslutar han sig för att starta med 10g. 3 timmar senare förs han till sjukhuset med hjärtstillestånd. Ytterligare 3 timmar senare avlider han. Detta eftersom han tagit en dos som
är 10 000 gånger högre än den högsta rekommenderade.

Nu kan man kanske inte säga att det här är kvacksalveri, men faktum är att mycket av informationen på internet och även i andra forum där komplementär och alternativ medicin
diskuteras, tar man ibland ut fakta och information ur sitt sammanhang och då blir det lätt fel.


English version

I was hoping to have at least a couple of quiet days this week. But then my doctor called me today. He said that Karolinska Sjukhuset had problems to fit me in at the moment so they had decided that I would do the stemcell harvest at St. Görans hospital (they connect some kind of cathet to my blodstream and lead the blood through some kind of machine that picks out the stemcells and then sends the blood back).

Before the stem cell harvest I need to have yet another5-day chemo session.In addition to that I will need some new type of cathet for that.
So, tomorrow it is off to Karolinska to get an assessment of my veins (i.e., how the heck they will be able to fit all the cathets in my chest). Thursday I have an appointment at the diabetes department as well as I will be check-in in ward 33 for my chemo. Then sometime during thursday thru monday, I will have the stem cell harvest cathets inserted (probably surgery with local aenastetics).

Then on monday I will have chemo, then stemcell harvest, then off to Karolinska to get the surgery to get the Port-A-Cath. I guess they will have to make some changes. Probably they will postpone the Port-A-Cath surgery again. Which means also means that I will have this third set och chemo-sessions through needles.

I have just realised that I will never ever again be able to take a bath. I will just beone big puncture.

Another problem is how I will be able to keep my diabetes diet in hospital. The food is ok ifyou only need to stay for a day or two. Hospital food consists of (note that diabetes diet means low
carbohydrates):

Breakfast: Sandwiches, cerials and yoghurt (ie. carbohydrates + carbohydrates + lactos, i,e. carbohydrates)
Lunch: Microwaved fish or meat with mash or rice and some microwaved peppers or something just as horrible that they still call vegetables.
Afternoon tea: Sandwiches and bisquits
Dinner: same crap as for lunch
Evening tea: Sandwiches

I will have to figure out if I can bring something with me. I hope I will be able to go home some nights at least, and then maybe be able to get some desent food. (yes, I am getting picky,especially after spending 15-20 days there during the last two months).

After the stem cell harvest there will be 3-8 weeks where nothing much will happen. According
to my doctor it will be closer to 3 than 8 weeks though. I am hoping it will be something in
between, as one week (next week) I will be in chemo-brain state. So, if it is only 3, weeks there will only be 2 weeks that I can really get some strength before the high-dose chemo
starts, with the following isolation and transplant.

I am not yet nervous, but I will probably be when the time comes.

Today I got picked-up by my friends from work, Kristina and Håkan. We went to the Royal
Drottningholm Golf club for luch. Nice place, I whould have brought my golf-outfit, butI guess jeans and shirt worked, especially as we decided not to fraternise too much with all the royalties. I am really grateful that they make the effort and take the time to pick this old fart up. It is so refreshing to get away from all medical stuff, and preparation for hospital visits and so on.

2nd quack area: Dietary advise and lack of all the facts

There was an englishman who had just got the information that he had prostate cancer. Before
discussing with his doctor, he searched the internet and found a site stating that selenium has
a positive effect on prostatecancer. So he went out and bought 200g of selenium. Unsure of what dosage to use, he started with 10 grammes. 3 ours later he was brought in to to hospital with a cardiac arrest. 3 hours later he died. He had taken about 10 000 times the recommended dosage of selenium.

Well, this is perhaps not quacking as such, but the fact that there are alot of information floating around in the area of complementary and alternativ medicine, both on the internet and in articles, that might have one fact correct, but either pulled out of its context or incomplete. Using such information can often lead to dangerous, and in this case fatal actions.

måndag 25 augusti 2008

No more candy



Helgen som gått har varit hektisk. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk ibland. Som tur är har jag mått rätt bra även om jag varit lite trött.

Fick kvällspermission i fredags (efter en hel del tjat och förhandlande). Var tillbaka på sjukhuset 0730 på lördag morgon. Vid ronden kl. 11.00 träffade jag en annan läkare som tyckte det var onödigt att jag var kvar eftersom jag kunde ta blodsocker själv liksom insulinsprutorna. Det kändes skönt att komma hem igen. Tim var funktionär på en seniormatch på Bergshamra på dagen, så jag hade några timmar att landa.

Jag har tagit blodsockervärden hela helgen, vilket är en tråkig historia. När Tim kom hem från sin semester i Norge, så hade han med sig bl.a. en liten ask med vaniljpraliner till sin godisälskande far. Det väckte lite minnen, tidigare fanns de att köpa i Sverige också (på konsum av alla ställen), men jag upptäckte att nu gick de inte att få tag i längre. Så, i torsdags innan jag skulle till dagmottagningen för mina cellgifter var jag in på Lidl för att handla några småsaker. Och där ser jag, vaniljpraliner!! Så jag passade på att köpa med mig några hekto (givetvis lyckligt ovetande om att mitt blodsocker redan var helt åt skogen).

Så, på lördagskvällen (lördagsgodis dags), så överlämnade jag med sorg i hjärtat hela min godis-och- kak-stash till Tim, som självklart blev överlycklig (själv fick jag nöja mig med lite färska räkor, vilket ändå var rätt ok). Vaniljpralinerna behöll jag dock i mina gömmor. Senare på kvällen började jag funder hur snabbt mitt blodsocker reagerade, hur mycket kan man äta innan något börjar hända. Jag beslutade mig för att testa (i rent vetenskapligt syfte givetvis). Jag kollade blodsockret, tog 3-4 praliner (ja, de är pyttesmå). 1 timme senare kollade jag blodsockret igen. Det hade bara gått upp 1 enhet. Shit pommesfritt, det här verkar ju inte vara några problem, så jag tog en rejäl näve, sjönk ner framför TVn och kände mig riktigt nöjd. Det finns ett liv som diabetiker också. 1 timme senare tog jag blodsockerprov igen. +10 enheter.

Söndag. Amerikansk fotbollsmatch på Bergshamra. Vi mötte Tyresö och slog dem. Trots det spelade vi inte särskilt bra. Tim som haft problem med ryggen hela veckan (och motivationen), spelade dock jättebra.

Måndag : Har varit på Diabetesdagvården större delen av dagen. Jag har neuropati i fötterna. Vet inte om det beror på diabetes eller cellgifter dock. Min försämrade syn resulterade i en remiss till St Eriks ögonklinik. Vet inte hur jag ska hinna med allt. Ska tillbaka till St.Göran på Torsdag. När jag kom hem fann jag en kallelse till Karolinska för att operera in min port på måndag. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk.

I några av mina tidigare bloggar har jag hoppat på alla religiösa människor, så nu tänkte jag hoppa på alla som tycker det här med alternativ och komplementär medicin är bra. Och som vanligt så finns det ju många fina underbara människor även bland dessa. Men det är ju inte dessa jag vill hoppa på förstås. Men jag tycker det är viktigt att ha goda kunskaper om vad det faktiskt handlar om, särskilt som man utnyttjar människor som är desperata, t.ex. när den riktiga vetenskapliga medicinen inte har svar eller där man inte kan bota. Cancervård är ett sådant område.



Kvack-område 1: Magneter och magnet terapi

Ta t.ex. http://www.hyra.nu/friskvard/pressentation.htm där man kan köpa en magnetmadrass för 3 495 Sek. I det finstilta skriver man ”Magneter ger minskad smärta, Statens beredning för medicinsk utvärdering, bekräftar i sin rapport. Nu hade kanske inte säljarna räknat med att något tar sig till SBUs hemsida, letar rätt på rapporten, letar sig sidan 416 som är det enda stället i rapporten som berör just magneter. Där står ”Det vetenskapliga underlaget är motsägande när det gäller smärtlindrande effekter av magnetterapi”, vilket i klartext betyder att det inte finns något vetenskapligt belägg för att de fungerar för smärtlindring.

Humlegården i Danmark är ett annat ännu tydligare exempel på hur man behandlar cancer med magnetterapi. http://www.humlegaarden.com/english/index.html

Men om man ska ta det från början. År 1774 lyckades den österrikiske läkaren Franz Mesmer behandla en mentalsjuk kvinna med magneter. Efteråt lyckades han i och för sig uppnå samma resultat utan magneter, men fastnade ändå för att magneter nog hade en helande effekt. Effekten döptes till ”animal magnetism”. Efter ett tag blev han dock ifrågasatt och en kunglig kommission tillsatt av Louis XVI, utredde hans verksamhet och kom fram till att han var en bedragare. Trots detta så finns det än idag en magnet industri. Ett vanligt (men lika felaktigt) argument/resonemang är att i blodet finns det järn, alltså kan man med en magnet förbättra blodflödet och därigenom bota/lindra en massa åkommor. Att järnet är bundet i hemoglobinet och inte alls är magnetiskt snarare tvärtom är något man missar. Om järnet i blodet vore magnetiskt skulle de flesta människor dö i en magnetröntgen.


Men varför stanna vid att försöka bota människor med magneter. Företaget Magnopulse säljer en magnet som ska läggas i hundens vattenskål. Inte nog med att hunden mår bättre, man lyckas med den vetenskapliga sensationen att magnetisera vatten. Pyttemagneten kan man köpa för strax under 300 sek på http://www.magno-pulse.com/product_info.php?cPath=23&products_id=33.

Det som de flesta kvack-produkter har gemensamt är att de framförallt backas up av anekdotiska fakta. De ”vetenskapliga studier” man refererar till har ofta stora problem vad gäller validitet. Och sällan eller aldrig lyckas man visa mer än placebo-effekt.

Argumenten för alternativ medicin och komplementär medicin brukar också vara att skolmedicinen styrs av multinationella läkemedelsföretag som bara vill tjäna pengar och inte alls är intresserade av att göra folk friska. Därför förföljer de och smutskastar alternativ och komplementärmedicinen.

En stor fördel med magneterna är dock att det inte är skadliga.

English version

The weekend has been quite hectic. It is almost a fulltime job to be sick. Fortunately I have been feeling quite ok even though a bit tired. On Friday, I got to leave in the evening and stay the night at home, but I had to be back at the hospital at 7.30 am on Saturday. I met a new doctor at 11 o’clock Saturday, and he actually agreed with me. As I had learned how to check my blood sugar levels as well as how to take insulin, he did not either see any point in me staying as an in-patient. It felt great to get back home on Saturday afternoon. Tim was at Bergshamra helping out at the seniors’ football game, so I had a couple of hours to myself.

A had to check my blood sugar levels about 8-10 per day, but it gave me the opportunity to check it out and get a better understanding of the dos and don’ts. When Tim came back from his holiday in Norway, he gave me a small box of chocolates, a type that I used to love when I was younger. They are a bit difficult to find in Sweden nowadays. On Thursday, just before I went to chemo, I went shopping for some small things, and actually found the same type of chocolates. So, of course, I bought a large bag of them (happily unaware of my skyrocketing blood sugar level).

On Saturday, I gave Tim all the contents of my candy-stash. Tim was happy of course. The chocolates I still kept hidden. So, later in the evening I decided to do a test (purely scientifically, I will do anything for science). I wanted to see how my blood sugar reacted and how fast it would react. So, I took 3-4 pieces of chocolate, waited an hour and checked my blood sugar. Only +1 unit. That’s great, so now I took a whole bunch of them. An hour later I checked my blood sugar yet again. Now it had increased by 10 units. I guess I will not do that again.

Sunday. American football game at Bergshamra, against Tyresö. We beat them, even though the team did not play that well. Tim who had had problems with his back all week as well as his motivation, played really well though.

Monday: Been to the diabetes clinic almost all day. Apparently I have neuropathy in my feet. I still do not know if it is caused by diabetes or a side effect of the chemo. I will also have to go to another hospital to check out my eyes. I will have to go back to the diabetes clinic on Thursday. When I came home I got a letter from Karolinska hospital saying that I will have my surgery (vene catheter) on Monday. It is a full-time job to be sick.

In some of my earlier blogs I have attacked religion, so now it is time for an attack on the Complementary and Alternative Medicine (CAM). I know there are a lot of fantastic people, kind, caring and intelligent, that still believe in this sort of thing, and they are certainly not the target for this.

But I think it is important to understand the facts around this. Especially as it is quite common that they claim to cure things like cancer and take advantage of people that are desperate.

Quack-area 1: Magnets and magnet field therapy.

At http://www.hyra.nu/friskvard/pressentation.htm you can buy a magnet mattress for Sek 3495 (Usd 540). In the fine print they state that a Swedish government organization has stated that magnets do relieve pain. Well, if you look into that report the only statement regarding magnets is “The available research on this is contradictory”. Which really means , there is nothing to support the claims.

Humlegården in Denmark, is an even clearer example. The use magnetic field therapy to treat and cure cancers. As usual supported by a lot of anecdotal “evidence”. http://www.humlegaarden.com/english/index.html

But to start from the beginning. Franz Mesmer, and Austrian doctor, used magnets to treat a young mentally ill woman in 1774. Mesmer then discovered he obtained the same results without the magnets, but rather than putting this development down to the placebo effect, he decided it was his own power of healing which influenced what he imagined to be the “universal fluid” between him and his patients. He called this “animal magnetism”. His activities led, after some time, to allegations of fraud, following which King Louis XVI set up a Royal Commission to investigate Mesmer’s claims. The commission concluded that there was no evidence for his claims. Despite this, there is still a quite large magnet industry today. A common (but still incorrect) argument/explanation for the effect of the magnets is that blood contains iron and magnets attract iron. So when putting a magnet onto the skin, the blood under will flow faster. However, the iron in blood is contained in haemoglobin molecules and is not ferromagnetic like metal, but very slightly diamagnetic, which means that it is repelled, not attracted to magnets. If it had been at all ferromagnetic, people would die in an MRI-scan.

But why stop at trying to cure people with magnets. The company Magnopulse sell a small magnet that you place in your dogs water bowl. I will magnetize the water and make your dog healthier. How they manage to magnetize water it does not say, but the small magnet can be yours for Sek 300 (USD 50). http://www.magno-pulse.com/product_info.php?cPath=23&products_id=33.

As most products in this field, they are only backed up by anecdotal facts. The research studies that they claim support their products usually have problems with their validity and very seldom if at all are they able to show anything more than a placebo-effect.

The general arguments for CAM usually goes like this: The traditional medicine is controlled by the pharmaceutical industry which have no intention of curing people (they only want to earn money and continue to do so), so they invest a lot of money in campaigns against the CAM. Sounds like a conspiracy).

Ok, in favor of the magnets, the are at least not dangerous to use.

fredag 22 augusti 2008

Sideeffects

Den senaste tiden så har jag börjat dricka lite väl mycket, ja inte alkohol, men allt annat. Jag vet att kortisonet höjer blodsockret, samtidigt säger min dietist att jag absolut inte får gå ner i vikt, utan ska äta ordentligt. Socker, fett, inga problem bar du inte går ner i vikt. Samtidigt så svettas
man en del, det hänger ihop med sjukdomen. Men när jag var tvungen att springa upp på nätterna ett otal gånger, så började jag i onsdags morse föra bok över hur mycket jag drack och hur mycket jag sprang.

På 24 timmar drack jag 10.1 liter vätska och besökte bekvämlighetsinrättningen 31 gånger. Rätt uppenbart att något var fel.

Så, igår torsdag när jag fick cellgifter på St Göran, bad jag dem ta ett blodsocker prov (normalvärde är 4-6, högt blodsocker är 11-20, mycket högt är 22-30 ungefär). Jag hade 40.
Det är ungefär som när man ser Minsats ISP siffror för första gången, men blir förskräckt och
kallsvettig.

Så, det blev akutinläggning och insulin och hela köret. Och som vanligt det som störde mig mest
var att jag inte hade dator med mig, mobiltelefonen var nästan urladdad och jag skulle bli tvungen att spendera ännu mer tid, men nu på avdeling 35 (lite lugnar är 33an i och för sig).

Lyckades tjata till mig nattpermis idag fredag, fick ta till snyftvalsen (jag har en 13 årig son därhemma, om jag inte kommer hem så... Ja det går väl under kategorin vita nödlögner, men
jag tyckte inte de hade tillräckliga skäl att hålla mig kvar över natten).

Dessutom har jag fått en massa nya manicker, egen blodsockermätare (över designad liten manick som ser ut som man korsat en Knockia med en MP3-spelar), och en insulinpenna i ett
chick etui.

Så, det blir kanske inte så mycket blogg denna helg. Återkommer dock med ett längre reportage om alternativ medicin vid senare tillfälle. Del av min "Grumpy old men" artikelserie. :-)

English version

Lately I have started to drink a lot, not alcohol, but everything else. I knew that the cortison increased my blood sugar levels, at the same time my dietist told me to be sure to eat and not loose any weight (which is like telling an alcoholist to try to avoid being sober). And I really should not bother to try to avoid sugar, fat or anything really. Also, one of the symptoms of lymphoma are the night sweats. So I did not react at the begining that I was thursty and drank
a lot, and the consequence of that also being I had to get up many times during the night. But then on Wednesday, I started keeping track of the amount I drank and the number of times I
had to go to the loo.

Result: 10.1 Litres, and 31 times during 24 hour. Seeing the actual figures it was pretty obvious
that something was not right.

So, when I went to the hospital on thursday to get my chemo, I told them about it and asked them to check my bloodsugar levels (normal value is 5-10, high bloodsugar is 10-20, extreme
high bloodsugar value is 20-30). I had 40.

Which meant that I was sent directly from outpatient chemo to inpatient diabetes ward.
However, I was mostly annoyed that I did not have my laptop with me, my cellphone was not
charged, and so on. Anyways, Ward 35 is much calmer than ward 33.

Well, I managed to convince them to allow me to go home for the night this evening. But it was
difficult, I had to bring on the heavy artillery ("I have a 13yo son at home, someone needs to look after him,,,. etc . Of course it would not have been any problem for him to go to his mother, but I wanted home and of course spend friday evening with him).

I also got some new gadgets, my own personal blodsugartester. A thinghy that looks a bit like Nokia meets MP3-player, and a lot of accessories to play with.

So, I will have to be back at the hospital tomorrow morning at 8 am. So, there might not be that much blogging this weekend. I am working on a blog on Complementary and Alternative Medicine, that will come later (part of my "Grumpy Old men" series) :-)

onsdag 20 augusti 2008

Blogging - 1850-style


Idag mår jag bra. Tandvärken är inte helt borta men mycket bättre. Gick och hälsa på bästa polarn Leif och hans galna hund. Hur många kilo hund som helst som alltid ska hoppa upp på mig. Han är fin, bara lite bångstyrig.

Efter att ha skrivit några längre bloggar (och fått lite positiv feedback), så undrar jag nu hur man ska kunna hålla trycket uppe. Kan man överhuvudtaget ha något vettigt att skriva om varje dag. Och hur får man idéer till det.

Men så kom jag att tänka på Carl Fredrik Bergstedt.
56 år gammal, änkling, ungarna var 13, 15, 18, 20, vet inte hur många som bodde hemma, men de som gjort togs nog hand om av tjänstefolket. Bodde 1873 på sin Herrgård Skrukarp i Östergötland.

Han titulerades, fil.dr, docent, publicist, brukspatron till Hedenskog och Skrukarp.

Utgav tidskriften Samtiden 1870-1874. Det var en veckotidskrift motsvarande ca 32 A-sidor (utan illustrationer).
Han skrev allting själv.

Innehållet i nummer 29, den 19 Juli 1873 var:

Administrativa reformer (kommentarer till offentliga förvaltnings reformer) ca 13 A-4 sidor

Litteratur ca 13 sidor: bestående av recensioner av:

  • Memoirs of Count Montalembert , peer of France, deputy for the department of Doubs, by mrs Oliphant, 2 vols.
  • The quarterly Review April 1873
  • Eloge de Charles Comte Montalmebert pronouncé dévant l’académi e Francaise le 4 Avril 1873, par Henri Eugene Phillippe Louis D’Orleans, duc D’Aumale.

Kommentarer till pressen ca 5 a-4 sidor

Strödda underrättelser (ca 4 sidor)

  • Spanska pretendenter (om spansk tronföljd och dess kandidater)
  • Flykt ur ett militärfängelse: Om sju kommunister som flytt ur ett franskt militärfängelse.
  • Främlingsläget i de Förenta staterna: Om att av USA:s totala befolkning på 38,5 miljoner var 5,5 miljoner invandrare.
  • Antalet af de röda blodkropparna hos olika djurklasser: Om att man nu hade hittat en enklare metod att räkna antalet blodkroppar i en kubikmillimeter blod.

Och så här skrev han varje vecka under 5 års tid, samtidigt som han var Ledamot av riksdagens första kammare för Östergötlands län, ledamot av kyrkomötet. Och jag är inte ens säker på att han hade skrivmaskin. Visserligen kom Remington ut med sin första maskin i mars 1873.
Åsså sitter jag här med min dator o klagar. Hmm.


English version

Today I am feeling really great. The toothache has not totally disappeared, but it is much better. I went to see my old friend Leif and his mad dog. A huge Newfoundland, that always greets me by jumping on me. He is cute, just a bit unruly.

After having written a couple of longer blogs (and got some positive feedback), I am starting to wonder if it is at all possible to find something interesting to write about on a daily basis. And where to get ideas for this.

But then I remembered Carl Fredrik Bergstedt:

56 years old, widower, the kids were 13, 15, 18 and 20 years old. I do not know how many of them actually lived at home, but I guess that those who did were mainly taken care of by guardians and servants. In 1873, he lived in his mansion, Skrukarp, in Östergötland, Sweden.
His titles, where PhD, publicist, and proprietor of Hedenskog and Skrukarp. He published the weekly magazine “Samtiden” 1870-1874. A magazine of about 32 pages (without any illustrations).

He wrote everything himself.

The following was the content of the 29th Issue, July 19, 1873:

On administrative reforms (comments to the proposed reforms in Government services) . 13 pages

Literary review (about 13 pages) including reviews of:

  • Memoirs of Count Montalembert , peer of France, deputy for the department of Doubs, by Mrs. Oliphant, 2 vols.
  • The quarterly Review April 1873
  • Eloge de Charles Comte Montalmebert pronouncé dévant l’académi e Francaise le 4 Avril 1873, par Henri Eugene Phillippe Louis D’Orleans, duc D’Aumale.

Press reviews (4 pages)

Smaller articles

  • Spanish pretenders (on the succession to the Spanish throne, and the candidates)
  • About the breakout from a military prison (about seven communists escape from a French military prison)
  • On the number of foreigners in the USA (of the 38,5 million inhabitants, 5,5 million were immigrants)
  • On the number of red blood cells in different animal species. A new method of counting red blood cells had been invented.

And he wrote like this every week during 5 years. And at the same time he was also a member of the first chamber as well as being part of the annual council of the Swedish state church. And I am not even sure he had a typewriter. Remington & son came with their first typewriter in March 1873.

And here I am sitting with my computer complaining…

tisdag 19 augusti 2008

In pain

(English version below)

Tisdag: Kort blogg idag.

Tandläkaren, - ont hela eftermiddagen och kvällen.

Talade med hematologen. Datortomografin visade en viss reduktion av tumörerna, dock inte så mycket, men tillräckligt för att remissen till Karolinska ska gå iväg. En omgång cellgifter på torsdag och sedan vänta. Inom en vecka trodde han jag skulle ha en kallelse till Karolinska. Det börjar närma sig på gott och ont.

English version

Dentist: in pain all afternoon and evening.

Spoke to my hematologist. The results from the CT-scan show a slight reduction of the tumours, not much, but enough to start my transfer to Karolinska Sjukhuset (and start the detailed planning for my stem cell transplant). One last batch of chemo on thursday, and then wait.
He thought that something should happen within a week. Good or bad, its getting closer.

måndag 18 augusti 2008

Americans, christian fundamentalists and, the pope

(English version below).

Idag känns det som första dagen på ett nytt jobb. Jag är rätt pigg och börjar ta tag i saker, har suttit nästan hela förmiddagen med att kontakta läkare, ordna med nya recept, boka tid för Tim hos sjukgymnast, fixat blodprover, ordnat med sjukhusräkningar (bestridit dem), jagat Racom-kort till min jobbdator m.m. Imorgon är det "dental make-over day".

I flera av mina tidigare blog-poster har jag tagit upp alltifrån hemlösa, till organdonationer, till det här med att hjälpa sin nästa. Det kanske har givit intrycket att jag är en sådan där fin människa som alltid tänker på andra och hjälper andra. Helt fel, jag är precis lika hopplös som alla andra. Tittar ofta bort när jag ser någon a-lagare ligga i hög i ett hörn, tycker ibland att varför ska jag hjälpa till, jag som betalar så mycket skatt redan.

Men, jag försöker bättra mig, jag försöker stärka min empati. Och det är väl det som är mitt budskap. Man kan alltid ändra sig till det bättre, men det krävs bara lite engagemang.

Som ni förstår så mår jag bra idag. Det märks kanske också på att kaxigheten kommit tillbaka. Så, som hedersmedlem av ”the grumpy old men community”, vad ska vi gnälla på idag om inte amerikaner, fundamentalister och påven:

I den amerikanska presidentvalskampanjen verkar en stor del av frågorna kretsa kring kandidaternas syn på religiösa frågor eller frågor där religion kan ha betydelse. Att McCain är abortmotståndare och Obama inte är helt klart. Vad som förvånade mig var att McCain är för embryonal stamcellsforskning. Jag ville då försöka förstå varför religiösa grupper är motståndare till stamcellsforskning. Vad är det för bibelcitat som säger att stamcellsforskning är oetiskt.

Det finns olika sätt att få fram stamceller för forskningsändamål, det mest omdiskuterade är att man från provrörsbefruktade ägg eller från embryon som är aborterade, tar stamceller innan de slängs bort. Sen kan man även ta stamceller från navelsträngen från nyfödda.
Den kritiska frågan är när ett embryo blir ett liv och bör ha de rättigheter en levande människa har.

Lite terminologi först: Direkt efter befruktning bildas en Zygote. Efter ca 5 dagar bildas en blastocyst (ca 50-150 celler, det är också här stamcellsproduktionen börjar). Under perioden 0-14 dagar kan det ske celldelning (enäggstvillingar) eller om det finns två befruktade ägg, ett sammangående (s.k. Chimera, vilket innebär att embryot har 2 uppsättningar DNA. Vilket är ganska vanligt).

Nu verkar det inte finnas ett bibelcitat, utan det handlar om att någon inom kyrkan gör en definition som passar in i en religiösförklaringsmodell.



Fram till 1974 verkar det främst ha varit Thomas av Aquino (1225-1274), som hade bestämt när livet startade. Definitionen av livets start var när Gud stoppat in själen i fostret. Enligt Thomas av Aquino skedde detta för män 40 dagar efter befruktning och för kvinnor efter 80 dagar (antar att skillnaden beror på samma faktorer som att det går fortare att tillverka en Trabant än en Rolls Royce. (min inställsamheten mot kvinnor är gränslös, jag vet)).

Definitionen var väl baserad på vad man vid den tiden kände till om de biologiska mekanismerna för befruktning och ett fosters utveckling. Dvs. ingenting alls.
Den här definitionen skulle dock ha fungerat ganska väl idag, både vad gäller abort och stamcellsforskning.

Men så, 1974, kommer påven et al på att nä, Gud ploppar in själen redan vid befruktningsögonblicket. Vilket innebär att så fort vi har en Zygot, så är det mänskligt liv. Hur man hanterar enäggstvillingar som då bara har en halv själ, eller en Chimera, så får tvä själar, framgår inte.

Men det är den här definitionen som sedan både inom katolska kyrkan och inom den ortodoxa kristenheten leder till fanatiskt abortmotstånd och motstånd mot embryonal stamcellsforskning. Trots att det egentligen inte finns ett befruktningstillfälle (det är en process), eller att det för övrigt både skapar biologiska och filosofiska komplikationer.

Inom vetenskapen använder man ofta 14-dagars regeln, dvs. att efter 14 dagar behandlar man embryot annorlunda (även om det fortfarande bara är ett kluster av celler).

Så, hade man bara låtit Thomas av Aquino fått stå för definitionen så skulle vi inte ha de här problemen idag. Genom stamcellsforskningen kan vi göra stora framsteg inte bara inom cancerforskningen utan inom många olika områden. De resultat som kommit fram hittills har hjälpt barn att få en framtid, cancersjuka bli friska, liksom dementa, människor med reumatism osv.

(Läs mer på t.ex. http://www.counterbalance.net/stem-brf/souls-body.html)



English Version

Today it almost feels like the first day on a new job. I feel pretty good and have started to take care of a lot of practical thing. I have spent most of the morning contacting doctors, getting new medicine, made appointments for Tim to see someone regarding his back problem, given blood samples, settled some hospital bills (that I did not want to pay), and chasing my RACOM-card for my work PC and so on. Tomorrow its dental make-over-day.

In several of my earlier blog-posts I have discussed things like the homeless, organ donation, and the importance of helping others. I may have given the impression that I am a really nice guy. But the matter of fact is that I am really no better than anyone else. I am also the guy who looks away when I see some old drunk fart lying around in the gutter, I am also complaining about why I should have to help, especially with all the taxes I am paying and so on.
But I try to better myself, I try to develop my empathy. And that is really the message. It is never too late to start changing. It just requires some time, effort and, focus.

As I said, today I am really feeling great. It is probably also noticeable in the cocky attitude. So, as a member of the grumpy old men appreciation society, today I have selected the following to complain about: Americans, fundamentalists and the pope.

In the presidential election campaign, a lot of questions are related to large religious groups and how the candidates may attract these.
It is no secret that McCain is “pro-life”, i.e, against abortions, and Obama is “pro-choice”, ie., pro abortions. But what I found a bit surprising was that McCain is pro embryonic stem cell research.

So, I got curious about what is really the foundation for the anti stem cell research groups among the religious fundamentalist. What part of the bible says that this is wrong?

There are different ways of getting hold of stem cells for research purpose. You can get it from the umbilical cord of a newborn, but you can also get it from embryo created in a test-tube.
The key question is at what point in time an embryo becomes a human being, with all the rights attached.

So, just to brush up your biological knowledge: directly after conception a Zygote is created. It really only means that now we have a new set of DNA. After about 5 days the Zygote becomes a blastocyst (a cluster of 50-150 cells, it is also now that the production of stem cells is started). During the first 14 days after conception, things can happen. For instance, the cells can split up into two embryos, i.e., we get twins. Or if there are two eggs, they can merge and become what is called a Chimera, which means that we have one embryo with two sets of DNA. It is quite common according to scientists.

Now, there does not seem to be anything in the bible on the point in time when life is created, so instead the church has made this definition to fit into the religious model.
Up until 1974, Thomas of Aquino (1225-1274), had made a definition. It was defined as the point in time when God inserted the soul into the embryo. According to Thomas of Aquino this happened for men after 40 days and for women 80 days after conception.

The definition was as I assume, based on what scientific knowledge they had at that time of the biological mechanisms for conception and the development of an embryo to a baby, I.e., nothing whatsoever.
Even so, the definition would work well together with today’s science, both regarding abortion as well as stem cell research.

But then in 1974, the pope came and said, no, God puts in the soul already at the time of conception. Which means as soon as there is a Zygot, we have human life and that should be protected as a human being. How to handle twins, which now only have half a soul, or a Chimera that now has two souls, is not discussed.

But it is now this definition that is used both in the Catholic church as well as within the orthodox christens that leads to a fanatical anti-abortion movement as well as movements against embryonic stem cell research.

Despite the fact that there is no point in time you can call conception (it is a process), and it also causes a lot of biological and philosophical complications to use such a definition.
In science they often use the 14-day rule (even if there is still only a small cluster of cells there after 14 days).

So, if they only had left Thomas of Aquino and his definition alone, we all had been fine.
Through stem cell research we are able to get new knowledge leading to new ways of curing, not only cancer but a lot of other diseases, helping kids to have a future.

(more reading: http://www.counterbalance.net/stem-brf/souls-body.html)

söndag 17 augusti 2008

The thin line between happiness and misery


(English version below)

Egentligen skulle jag vilja vara lite aktuell och kommentera en artikel i Expressen, skriven av författaren Marcus Birro. Han tycker att svenskarna borde ta till sig katolicismens moraliska rättesnören och ta till andlig resning mot spriten, teven och snusket.

Han skriver att han hatar sina medmänniskor, men att han istället funnit kraften och stillheten i Roms och Vatikanens överdåd av prålighet (till största delen finansierat av fattiga människor över hela världen).

Han skriver att katolicismens respekt för livet är något han finner viktigt. Han nämner självklart inget om alla pedofilövergrepp som skett inom katolska kyrkan, alla våldtagna kvinnor som tvingats till illegala aborter, förföljelse av homosexuella eller hur kyrkan skapat en aidskatastrof i Afrika genom att motarbeta användningen av preventivmedel (hellre aidssjuka som straff för att ha syndat, dvs. haft sex utanför äktenskapet, än respekt för livet) som är ett resultat av de moraliska rättesnören som katolska kyrkan håller heligt. Men om man går till sådana angrepp på någons religion, så blir människor upprörda. Och det finns trots allt väldigt, väldigt många religiösa människor som är fina människor på alla sätt och vis. Och eftersom jag tycker människor är viktigare, så därför tänkte jag ta upp ett helt annat ämne.

Situation Stockholm. Igår kom min a föräldrar på besök, och Tim kom hem efter en vecka på Gräsö. När vi åkte och handlade passade jag på att köpa en "situation Stockholm". Inte för att jag är särskilt förtjust i tidningen, men jag brukar ibland köpa den.

I det här numret fanns en insändare, en kvinna från Mörby/Danderyd, som köpte den ”av ren barmhärtighet”, men att den var alldeles för vänstervriden och skulle sälja bättre om man dessutom tog bort alla ”eländesberättelser”. Jag vet inte om hon trodde att det skulle vara bättre med champagneprovningar, hemma-hos-reportage och tips man kan ge till hushållerskan om hur hon ska rengöra sina Pradaskor och Gucci-väskor. Lite störd blev jag av hennes attityd.

Just det här numret var ändå rätt bra. Visst, förekommer det rätt mycket politik, och det verkar vara en trend att småpartier från oppositionen ofta kommer till tals och berättar om allt de skulle vilja göra (och inte gjorde när de suttit som del av makten). Men om man bortser från det så finns det ofta berättelser av de hemlösa, där de berättar sin historia. Det ger en perspektiv på tillvaron och visar hur skör ens trygga liv egentligen är. Det kan ofta vara mycket lite som skiljer ett tryggt och framgångsrikt liv och ett liv i missär.

Jag växte upp i en liten håla i Norduppland, 550 invånare, en affär, en kiosk, osv. Ett ganska bra ställe att växa upp på. I huset mittemot bodde en grabb i min egen ålder, han gick i min klass, vi umgicks rätt mycket och var kompisar fram till ca 8:e klass. Han bodde med syster, mor och styvfar. Någon gång efter 8e klass så började skolka, hamnade i specialklass osv.

För ett par år sedan träffade jag honom igen på en återträff med skolklassen från den tiden. Han såg då rätt sliten ut, saknade de flesta av sina tänder. Han hade suttit nästan 20 år av sitt vuxna liv i fängelse för drogrelaterad kriminalitet, misshandel med mera. Det som skiljde honom och mig då i slutet av 70-talet, var 50 meter och att familj var lite stabilare. I övrigt så hade vi samma kompisar samma skolmiljö osv. Idag arbetar han för KRIS och verkar ha kommit på fötterna igen.


(English version)
I would really like to discuss a current article in today’s newspaper written by a young Swedish writer, Marcus Birro. He wants the Swedes to take on the moral principles of the Catholic church and to rid the use of alcohol, television and the filth in general.

He writes that he hates people and instead he has found strength and tranquility in the Catholic church through its majestic buildings and art in Rome (most of it built for money that the church has robbed poor people of across the world for centuries).

He writes that he has realized that he supports the respect for life that the Catholic Church shows . But of course he does not mention all the atrocities such as, the cover up of all the pedophile charges, how raped women have been forced to dangerous illegal abortions, the persecution of homosexuals, or that the aids epidemic in Africa has been caused by the church so strongly opposing the use of contraceptives (they rather have aids as an evidence of Gods punishment of the sinners that have sex outside the marriage, than saving lives. There is a recent story in Nigeria, where aids has increased from 2% to 9% since the American evangelists church managed to change the aid from the US to cut the support for aids prevention).

But, a discussion like that will offend people. And there are so many lovely people that hold religion very dear. And as I think people are more important, I will discuss another topic instead.
The homeless. The monthly magazine “Situation Stockholm” (in UK its called “ The big issue” and is sold by the homeless). Yesterday my parents came to visit (and Tim came home after a week of holiday with his mother). We went shopping in the afternoon, and I bought a copy of the magazine from a homeless lady outside the store. I sometimes do buy it, even though I do not really find the magazine that good.

In this issue there was a letter to the editor from a lady in Morby/Danderyd (wich is sort of an upper class area in Stockholm). She said that she only bought the magazine out of charity, but recommended the editor that the magazine should change profile if they would want to sell more it in this area. First it was too leftish and secondly they should remove all the “misery-stories” . I do not know if she meant that the magazine should contain more of champagne of the month, and tips for housekeepers on how to clean Prada shows and things like that. The letter made me a bit angry.

Otherwise, I thought this issue was quite good, especially all the articles written by different homeless people. Every person has a story to tell, and for many of these homeless people the often show how little that differs between my own fairly successful, stable and happy life and their life in misery. It gives you both perspective and humility.

I grew up in a godforsaken dump in the 100 km north of Stockholm; the village had about 550 inhabitants. Still, I think it was quite a good place to grow up in even though it only had one grocery store, one school, a very small library etc.

In the house opposite where I lived, there lived a boy the same age as me. We went to the same school and we were friends up until we were about 13-14 years old. He lived with his sister, mother and stepfather. I think it was some time in the 8th grade; he started to drop out, get into fights and so on.

I met him again at a school reunion a couple of years ago. He looked quite worn and torn, and had lost most of his teeth. He had spent almost 20 years of his life in jail; he had been a drug addict for many years. But when we were both 13, the only thing that differed was 50 meters and that I had a more stabile family situation.

Today, he seems to have managed to straighten up his life. He is working for an association that supports ex-convicts to adjust to society, he has two young children, so I think he is doing ok.

fredag 15 augusti 2008

Munschausens PC

(English version below)

Min hemPC har Munschausens syndrome. Hon känner väl att hon inte fått den uppmärksamhet hon tidigare fått. Så, nu fejkar hon en hårddisk krasch. (jag är övertygad om att det inte är något fel på hårddiskarna utan att det snarare handlar om konfliktande drivrutin-uppdateringar).Det tog mig halva fredagen att få igång henne igen. Nu hoppas jag att hon håller sig lugn ett tag. Kanske skickar jag iväg henne när jag läggs in på KS för att byta ut hårddiskarna, men i övrigt vet jag inte om jag skulle klara mig utan min dator någon längre tid, så vi håller tummarna.

Känner mig ganska återställd idag. Hade lunch med Håkan och Kristina igår på Brostugan. Jättetrevligt, det är så skönt att komma ut och vara lite normal en stund.

Ännu inget besked från min hematolog om hur CT-scannnen gått. Frågan är om cellgifterna givit någon effekt ännu. Jag tror i och för sig det eftersom åtminstone två av symptomen försvunnit eller blivit bättre. Dels har trycket över Vena Cava nästan helt försvunnit (vilket delvis beror på kortisonet) och dels har nattsvettningarna försvunnit. Jag märkte dock igår att jag tappar i vikt vilket är ett annat symptom. Och det beror inte på att jag äter mindre (jag frossar i mat och sötsaker fortfarande), men har ändå tappat 5 kilo den senaste månaden(vad ledsen jag blir, not).

Liten faktaruta om Lymfom:
Blod består av:
1. Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet
2. Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.
3. Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.
Lymfom angriper Leukocyterna.

Lymfom

Hodkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom

Non-Hodgkins lymfom:

  • Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
  • - Kronisk lymfatisk leukemi
  • - Follikulärt lymfom
  • - Hårcellsleukemi
  • - Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)
  • Aggresiva(högmaligna lymfom)
  • - Diffust storcellig B-cellslymfom
  • - Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
  • - Mantelcellslymfom
  • - Follikulärt lymfom grad III
  • - Prolymfocytleukemi
  • Mycket aggressiva lymfom
  • - Burkitts lymfom
  • - B-prekursor lymfom (B-ALL)
  • - T-prekursorlymfom (T-ALL)
Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).


English Version

I think my homePC has Munschausens syndrome. I guess she feels that she is not getting the attention she is used to. So now she is faking a hard disk crash (I am pretty sure there is nothing wrong with my hard disks, it is a problem with conflicting updates of the driver software to the controller card). It took me almost half the day yesterday, just to start her up. Now I am hoping that she will keep calm for awhile. I do not really want to send her away to change the hard disks, at least not yet. So fingers crossed.

Today, I feel quite ok. I had a lunch with my colleagues from work, Håkan and Kristina, yesterday.It was really nice to get out and feel a bit normal again, after staying at home for a couple of days.

Still nothing from my hematologist regarding the CT-scan results. The question if the chemo has had any effect or not on the lymphoma, is still open. But at least two of my symptoms have goneo r are reduced. The pressure on Vena Cava is much less (which also could be due to the cortison),and the night sweats are gone. But I also noticed that I, despite eating like a pig, have lost weight the last month (given my starting weight, I am not too sad about that).

Some Lymphoma facts:

Blood consist of:
1. Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around
2. Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.
3. Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.

Lymphoma affects the Leukocytes

Different types of lymphoma

Hodgkins lymphoma:
Non-Hodkins Lymphoma
  • Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
  • - Chronical lymphatic leukemia
  • - Follicular lymphoma
  • - Haircell leukemia
  • - Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)
  • Aggressive lymphomas (highly malignant)
  • - Diffuse large B-Cell lymphoma
  • - Mediastinal large B-cell lymphoma
  • - Mantelcell lymphoma
  • - Follicular lymphoma grade III
  • - Prolymphocyte leukemia
  • Highly aggressive lymphomas
  • - Burkitts lymphoma
  • - B-Precursor lymphoma (B-ALL)
  • - T-Precursor lymphoma (T-ALL)
Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis.In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.


Weekend challenge



Börjar repa mig nu efter att ha sovit bort ett par dagar. Tog en liten promenad igår, inte många hundra meter men det räckte för att jag skulle bi helt slut.

Jag funderade på det här med bloggen. Om jag fortsätter att skriva varje dag, så kommer folk att börja undra vad som hänt om jag hoppar över en dag. Jag får fundera på om jag inte
ska försöka vara lite mer oregelbunden. Det minskar nog förväntningarna. Å andra sida när det inte så många som läser detta, men i alla fall.

En liten utmaning till er som trots allt gör det. Nu får ni möjligheten att göra det där lilla extra som kan komma att betyda så mycket för någon annan.

1. Donationsregistret : gå med i donationsregistret. Skulle olyckan vara framme, så har ni redan tagit ställning och era anhöriga behöver inte diskutera frågan i ett läge då de redan befinner sig i kaos.

2. Ge blod. Är du frisk ge blod.

3. Bli benmärgsgivare. Det behövs fler. Det är lite jobbigare än att ge blod, men det kan ge möjligheten till ett barn att få leva ett långt och friskt liv.

Socialstyrelsens donationsregister

Bli blodgivare

Tobiasregistret (register över benmärgsgivare)

English Version
Started to feel better today after a couple of days of sleep. I went for a short walk yesterday, only a couple of hundred yards, but still I got totally exhausted.
I was wondering if it really is a good idea to update the blog on a regular basis. If I always update my blog on a daily basis, people will start wondering the day when I do not. So perhaps I should start doing it more irregular. Not to set expectations on a daily update. Not that there are that many reading this blog, but still.
But for those who actually read this, here is a challenge for you. An easy way to actually make a difference.
1. Become a organ donor. It does not cost you anything, but can save the lives of several people.
2. Give blood

onsdag 13 augusti 2008

Bad Hair Day

http://www.youtube.com/watch?v=yhIov5DnX5s

Om man söker på google efter "having a bad day" får man 1,6 miljoner hittar.

Det blir nog bättre imorgon.


http://www.youtube.com/watch?v=yhIov5DnX5s

Searching for "bad day" on google will give you 1.6 million hits.

I guess tomorrow might be a better day.

tisdag 12 augusti 2008

Crappy days are here again


(english version below)

Dagsform: Svamp, illamående, trött, domningar i fötterna, anfåddhet, svullen, taskig syn (ser inte ansiktet på folk som är längre bort än 20 meter), och senare på dagen kommer magen igång med stora "D".

Så, när jag väl lyckats ta mig till sjukhuset är jag helt slut. Datortomografin gick utan problem. Får besked om resultatet om ett par dagar. Efteråt gick jag upp på avdelningen för att vänta på Fredrik (Hematolog 1).

I dagrummet satt en äldre dam (80+), som jag pratat lite med några dagar tidigare. Hon är ursprungligen från Malmberget (Kiruna) och påminner väldigt mycket om en norrländsk kvinnlig författare. Hon är rätt fascinerande att prata med.

Vi utbyter hälsningsfraser: Hej! hur mår du idag? - Inget vidare, och du själv? - Skit.
Efter ett tag så berättar hon att hennes största problem är att hon inte har några läsglasögon.Hon har varit där i över en vecka och har inte kunna läsa något på hela tiden. Nu har hon hört att de möjligen på biblioteket har läsglasögon man kan få låna. Men hela helgen har biblioteket varit stängt, och nu på vardagarna har de bara öppet mellan 12-14. Hon sitter i rullstol ochkan inte ta sig dit själv. Men hon har heller inte lyckats få någon i personalen att gå. Jag säger att det beror nog på att de är överbelastade, och dessutom har de rast mellan 12-13, vilket gör att de bar skulle kunna gå mellan 13-14, då det är full rusning.

Men så säger jag till henne att hålla ett öga på min ryggsäck. Så springer (ja, bildligt talat), jag ner till bilbioteket, och visst de säljer läsglasögon för 20 kronor. Så jag köper ett par och kommer tillbaka till dagrummet. Hon blir så glad så hon börjar gråta. Och lika glad blir jag, för hur ofta får man tillfälle att göra något så lite som betyder så mycket för någon annan. Efter det sitter vi en lång stund och pratar om svensk litteratur.

Resten av dagen var väntan i dagrummet (Svenska damernas match mot Kanada räddade mig från total tristess). Fredrik hade inte så mycket mer att säga när vi väl träffades, lite nya mediciner, kallelser till blodprovstagning, kallelse till dag-13 laddningen av cellgifter, sen skulle han ringa när resultatet från datortomografin kommer. Han trodde att effekten ska ha varit tillräcklig så att jag snabbt kan föras över till Karolinska.

(Jag har slängt in lite gamla fotografier. Det är från min fotografperiod för ca 30 år sedan)

"Det finns två dagar i ditt liv som är viktigast - Idag och imorgon"



English Version

Today I have been struggeling with: Fungus infection, nausea, fatigue, numbness in my feet, breathing, tummy swollen, reduced eyesight (cannot see peoples faces if they are more than 20 yards away), andl ater on today mu tummy started with the big "D"

So, when I arrived at the hospital around noon, I was totally exhausted. The CT scan went well. I will get the results later this week. Afterwards I went up to the medicin clinic to wait for Fredrik (my hematomologist).

In the dayroom I met with one on the older ladies I had been talking to a couple of days earlier. She is in a weelchair, but I am not really sure what her medical problems are. But I enjoy talking to her. She is originally from the far north of Sweden, and reminds me of some writer.

We say "Hello, how are you?" - Not well at all, how about you? - Feeling really crappy today?
After awhile she tells me that her main problem is that she does not have her reading glasses. She has been there for over a week now, and have not been able to read anything. Now she has heard that the hospital library might have reading glasses for rent. The problem now is that apart from the library being closed all weekend, they are only open between noon and 2 pm. All nurses and other staff usually have their lunch at noon - 1 pm, so the only possible time to get to the libraryw ould be between 1 and 2 pm. She is not able to get to the library herself, so she has tried to get someone else to go for here, but not succeeded. I tell her that the staff probably have a lot todo and find it difficult to manage to do that.

But then I ask her to keep an eye on my backpack. I go down to the library, and sure they sell reading glasses for Usd 3, so I buy her a pair and get pack to the dayroom. I thought she would appreciate it, but she was so happy she started to cry. I did really feel good about this. It is not often that you get the opportunity to do so much for someone buy doing so little. I think it made both our day. Afterwards we sat for an hour and discussed Swedish litterature.

The rest of the day I spent waiting in the day-room. (The Swedish ladies soccer team played against Canada, and won, which helped me get through a couple of more hours in the day room).

Fredrik did not have that much to say, got some more medication, and lists of new bloodtests to do for the next 4 weeks, and the day-13 chemo for next week. We will call me as soon as he gets the results from the Chemo. He seems pretty confident that the chemo has given the expected results andit will mean that I will be transferred to Karolinska Hosipital.

(I have added some old photos from my "photographer period" about 35 years ago. I.e., I was about15-16yo when they were taken)

Remember, the two most important days of your life are today and tomorrow.


måndag 11 augusti 2008

Monday - Chemo and Murkins

(english version below)

3 nya nålar och 1 lite kemo. Skönt att det är över för den här gången. Efter sammanlagt 7 liter gifter (sköterskorna måste till och med akta sig för att få det på huden, så giftigt är det, men rätt in i mina vener åker det). Nu har också först svampinfektionen kommit både i mun och en trappa ner. Förhoppningsvis försvinner det på några dagar med medicinen, men till dess är det
lite jobbigt.

När jag blev sjuk första gången så blev jag tillfrågad om jag vill ha peruk, något som man kan
få på landstingets bekostnad. Eftersom jag inte bara hade en begynnande flint utan en långt framskriden sådan, så funderade jag inte så länge. Skulle jag nu komma med en skalle full med hår (oavsett dreadlooks eller inte), och tro att nu ser ingen att jag är sjuk. Fungerar nog inte. Jag kan tänkta mig att det är jobbigare för en kvinna eller för en osäker pojke, och att de kan behöva
det. Jag själv tycker att det är lite kaxigt, att vara helt flint. Jag har aldrig varit en sån som utmanat omgivningen med utseendet, men nu är jag så illa tvungen, så det är väl bara att
njuta av uppmärksamheten.

Man tappar ju inte bara hår på huvudet utan i princip kan ju allt hår ramla av. Vad jag inte förstår är vem som skaffar sig en "murkin". Jag tycker det är ren humor. En murkin är en
underlivs peruk (http://www.kittywigs.com/).
Nu verkar det inte som de är så vanliga, men jag har fortfarande svårt att förstå vem som köper en sådan och framförallt varför? :-)

Humor är alltid bra när man är sjuk. En viss sorts humor fungerar väl bland oss som är sjuka, men kanske inte i omgivningen. Man behöver kunna skämta om sin egen situation, och skämten blir rätt råa. Robert Schimmel är en amerikansk komiker som dels förlorat en son i hjärntumör, och dels överlevt Non-Hodgkins lymphoma. Och han skämtar om det på ett rått och avväpnande sätt som jag gillar. Han var i och för sig inte rumsren från början heller, så det är inget för finkänsliga (http://www.youtube.com/user/RobertSchimmel), men ibland behöver man bara ett skratt även om skämtet är grovt eller fjantigt.

Nä, några murkin-websiter hittade jag inte, men jag tyckte kittywigs var rätt kul.

Imorgon blir det datortomografi.

English version

3 new needles and 1 litre of chemo. Feels great that it is over for this time. After all in all 7 litres of poison the last 5 days (even the nurses are afraid to even get it on their skin it is so toxic, but straight into my veins its going). Now I am also getting the first fungus infection in my mouth and downstairs. Hopefully the medicine I got will make it disappear in 3-4 days, but until then its no fun. Really, having cancer is not that tough physically, it is all these small side effects that together, makes it a pain in ..everywhere.

When I got cancer the first time I was asked if I wanted to order a wig. As I did not really have that much hair to begin with, it felt a bit odd to get a wig. So, if I came back with a fullset of hair (dreadlooks or not), people would not see that I was sick, Duh?

Still, I think it is hard on especially women and maybe also for younger (insecure) men. I have never been the type that uses my looks or the way I dress as a means of provocation or to seek attention. But now I am forced to, I quite enjoy it.

You do not only loose your hair on you head. Potentially, you loose all hair. So, what kind of person gets a "murkin". And this is what I find to be pure humor. A murkin, I have learned, is a wig for your lower regions (http://www.kittywig.com/).
Well they do not seem that common, but I still cannot understand who will buy them and why? :-)

Humor is important when your are sick. There is one sort of humor that works well among those who is sick, but not very well with the people close to you. But you need to be able to make jokes about yourself and your situation. The american commedian Robert Schimmel is one of those people who can make jokes about this. He has lost one son in a braintumor and also he is a Non-Hodgkins survivor.

Well, even before his cancer, his jokes were, should we say, not the most refined ones. But I still like his raw sense of humor (http://www.youtube.com/user/RobertSchimmel), but you need the laugh.

Well, I know, I did not find any murkin websites, but I liked the kittywigs.
Tomorrow it is CT scan.

söndag 10 augusti 2008

Permission

Söndag, jag har lyckats får sköterskorna att tidigarelägga kemon, så jag kan gå på permission idag. Morgonen förlöpte ganska lugnt, lite OS i dagrummet, växlat med korta sovpauser i sjuksängen medan jag fick cellgifterna.

Mina föräldrar plockade upp mig vid 12 och så åkte vi till Bergshamra IP där Tim skulle spela.
Eftersom jag hade både armband och en massa förband som syns (efter nålar och kirurgien), så var det mera uppenbart än tidigare att jag är sjuk. Och folk tenderar till att ge de där blickarna
som säger något i stil med "din stackare, men ge inte upp". Jag förstår så väl, det är så svårt att
veta hur man ska hantera någon som är sjuk. Men i mitt fall vill jag absolut inte bli behandlad som sjuk, jag vill inte ha medlidande, men tar tacksamt emot en klapp på axeln och ett "kör hårt, det här fixar du". Det är som jag sagt tidigare, man behöver cheerleaders i sin omgivning (och kan jag nu inte ha femton vältränade amerikanska 25 åringar som hejar på mig så nöjer jag mig med min familj, vänner och bekanta).


Jag tror man behöver dem även om man inte är i min situation. Vi är för dåliga på att ge varandra uppmuntran i vardagen. Kostar så lite men är värt så mycket.

English version

Outpatient.

Sunday, and I managed to get the nurses to give me the chemo much earlier than usual. This means that I can go as outpatient from now on.

The morning was pretty quiet. Alternated between watching the Olypmpics and taking short naps while getting the chemo. Fortunately not the stuff that makes me feel drunk.

My parents picked me up at 12 and we went to Bergshamra football field to see Tims game.

With all my scars and bandaid after all needles , it is more obvious that I am sick. Unfortunately peoples reactions changes as well. I tend to get those nods and smiles that I think says "Ah, poor you, but be brave, we support you". I fully understand why people do that, because that is what you feel about someone who is sick. But I do not want that, I do not want to be treated as sick,
I do not want to be pitied, but I am greatful for every supportive comment like "You can do it, we support you", "go kick some big C ass". It is as I have said before, cheerleaders you need not
people feeling sorry for you. And if I cannot get a real cherleeding team (which would have been
nice, must ask my parents for my birthday), my family and friends will do just perfect.

I think we all should give more support and cheerleading in our day-to-day life, it cost nothing, but is so valuable.

lördag 9 augusti 2008

Hospital Multimedia

Multimedia miljön för patienter.

(english version below)

Som ni förstått så saknas det. Det finns idag en del stödsystem för patienter med de är inte sammankopplade. Jag kan gå in på mitt apotekskonto och se vilka recept jag har och hur mycket det är kvar på dem. Jag kan också beställa hem medicinen.
Mina journaler finns på sjukhuset och jag kan beställa gratis kopior av dem via internet. Dvs ett email går till någon person som ska plocka fram dem, skriva ut dem, lägga dem i ett kuvert och posta dem till mig (tar en vecka).
Jag har ingen möjlighet att kommunicera med min läkare eftersom hans email är hemligt (antar jag. Jag ska fråga honom nästa vecka).

Så, bara med dessa 3 områden skulle man kunna spara administrativ tid. Om man före ronden har skrivit ner alla sina frågor och funderingar kan man spara tid. Om jag kunde gå in direkt i mina journaler och spara ner dem på min hårddisk. Osv.
Och då har vi inte kommit till den för mig intressantaste delen, nämligen att ha en IT-miljö som liknar den jag har hemma.

Men ska man ha sjuka människor att hålla på med datorer, skicka email, titta på tv osv. Sjukamänniskor ska väl vila.

Visst finns det många som är alltför sjuka för att kunna sysselsätta sig och visst finns det människor som kommer på sjukhus för att de jobbar för mycket och en uppkoppling som ger dig möjlighet att följa börskurserna kan vara nog så negativ för deras återhämtning.

Men alla andra. De som gjort ett kirurgiskt ingrepp och tvingas ligga några dagar och stirra på ett vitt tak, eller någon som fått en liten stroke och behöver stimulans för att få igång både motorik och mentala processer.

Det finns nog många fördelar och en del nackdelar. Ett ämne för vidare forskning kanske.
Jag tror att idag har internet generation kommit att bli 30+, därför är trycket kanske inteså stort ännu. Genomsnittsåldern på Medicinkliniken är nog 50+, men bland de som kommer in som är yngre har inte alltför sällan en bärbar dator med sig och ett mobilt bredband till det. Vilket innebär att man då trots förbud kör mobilt.

Så, vad är det man skulle önska sig.
1. Teknisk miljö som ger bredbandsaccess
2. Patientstödsystem: Åtkomst till journaler, medicinlistor med koppling till apotek och Fass, kommunikation med läkare och sköterskor (frågor o svar)
3. Aktivering: Underhållning (TV etc, http://www.hulu.com/), mina egna program och kanaler (istället för de 5 kanaler som man måste slåss om i dagrummet), spel osv
4. Social networking: Möjlighet till kommunikation med anhöriga. Status: Tänk att du gjort en svår operation, allt har gått jättebra och du är överflyttad till avdelning X. Du har när du kom in redan talat om vilka som är dina närmast anhöriga och deras mobilnr finns. Nu skickar sjukhuset ett SMS som talar om att du mår bra efter operation. Du finns på avdeling x som har besökstider 15-19.

Jag tror man kan hitta hur mycket som helst här. Sen om någon kan tjäna pengar på det är en annan fråga. Men med tanke på belastningen här och hur mycket tid som ändå läggs på att hålla anhöriga underrättade, svara på patienters funderingar osv, så finns det säkert en del besparingar man kan göra. Samtidigt tror jag också att vissa kan tänka sig betala för tjänster på sjukhus.

Är det bra eller dåligt? Min grundinställning är nog att mobilitet och kommunikation är bra för ekonomisk tillväxt, samhället och individen.

I mitten av 1800-talet stred de konservativa mot utbyggnaden av järnvägen i det här landet med argumenten att det aldrig kunde vara bra att vanligt folk skulle kunna resa omkring. Och ända in på 1900-talet hade vi en tjänstejonsstadga som sa att tjänstejon bara fick byta jobb den 24 oktober varje år. Jag tror att vi kommit en lång väg från detta och att vi ska fortsätta på den inslagna vägen.

Hur jag mår?, jo rent fysiskt är det helt ok. Sen kan man kanske diskuter hur mental frisk man är som skriver allt det här dravlet kl. 05.00 en lördagmorgon, men det får väl andra avgöra.

English version

Multimedia environment for patients

You have probably realised that it does not exist here.There are today a number of support systems for patients, but they are not connected in any way.I can access my account at the pharmacist and view my recipies and how much medicine I have left,what the cost, what their sideffects are and even place a mailorder for them.
I can get copies of my medical records via internet. But in reality it is just an email sent to someone who will have to pick them up in the system, print them out and then mail them to me. Takes a week.

I do not have any possibilities to contact my doctor through email.I have not asked yet, but I will do that, but I really do not think that I will get his email address.

So, here we have 3 areas where some more thought through IT strategy could save time and money. Just being able to send your questions for the doctor to see on beforehand would save her/him some time. Being able to get the medical records directly and saving them to my harddrive.

And yet we have not touched upon the interesting areas. To have a multi-media environment that is similar to what I can get at home.

But should we have sick people using computers, sending email, chatting with friends etc. Sickpeople should rest should they not?

Of course there are plenty of patients that are too sick and there are probably patients that for medical reasons should not have access (a stocktrader who has just had a heart attack, should perhaps not have internet access to trading systems e.g.). But for the rest I think that activating the patients are much better, both mentally and physically.

There are probably a lot of pros and cons. A new research subject maybe.

I guess that the internet generation of today have reached 30+ (meaning the first larger age group that has embraced the technology fully). And this is probably the reason why there is not that big pressure on these issues yet. The average age here is 50+, but for those that are say 45 and younger, it is quite common that they have brought their laptop and mobile broadband with them (if they where able to plan for the stay).

So, what am I asking for?

1. Basic infrastructure that support broadband access (allowing mobil broadband, WLAN.)
2. Improved patient support systems with access to medical records, medicinelists integrated with the pharmacy and information about all the medicines. Ability to communicate with nurses and doctors (Q&A)
3. Activation/entertainment (TV, http://www.hulu.com/, gaming, my own channels, Video on demand). Not the 5 channels you have to fight about in the dayroom.
4. Social networking. Ability to communicate with friends and family. For instance, you have just been through a difficult surgery, that went well and you will now be sent to ward xx. When you first got in the nurse took the names and mobile numbers to your closest relatives, friends or whatever. Now they can send them an sms saying everything went ok, you are in ward xx, visiting hours are 3-7 pm. It will save X number of people calling the hospital trying to find out where you are and how you are (and probably not get an answer because the cannot give you that information because they do not know who you are.

I think there are lots of opportunities here. Wether or not someone can make money on it is a different thing. But with the workload they have here, anytime spent on admin or keeping people informed if that can be shortened would lower cost or give the staff more time to the patients.

Good or bad? My basic assumption is that increased mobility and communication is for the good of financial growth, society as a whole and for the individual.

In the mid 19th century the conservatives in Stockholm fighted against the building and expansionof the swedish railroad system. The main argument was that they could not see any benefits of "ordinary" people being able to travel around. And as late as in the early 1900s, we had a law that stated the servants (housekeepers, butlers, etc) could not change employer on any other day than the 24 of October) I think we have come a long way from this and seen the benefits.

And how am I feeling? Well, physically I am really doing ok. Mentally, well I leave it to you to judge. Writing all this at 05.00 am on a saturday morning, may not be part of the definitionof sanity, or?

fredag 8 augusti 2008

08.08.08

(English version below)

Gick och lade mig vid 22.00 igår ganska trött efter cellgifterna. Det och en dålig syn på långt håll var enda biverkningarna jag kände av.
Fick igår besked om att mina leukocyter är på normal nivå igen. Förra veckan var de låga, dvs immunförsvaret dåligt och extra infektionskänslig.

Dagens höjdpunkter. Ny kur. Och så OS invigning förstås. Hörde att Kina spenderar ca 240 miljarder på OS. 4 gånger mer än man satsar på sjukvård under ett helt år.
Planen framöver är att om datortomografin på tisdag visar att lymfomet gått tillbaka, så kommerjag påbörja högdos behandlingen inom 3-4 veckor. Om inte så blir det någon kur till.

Ja, så blev man flyttad till en 4a nu. Snart hamnar man väl i korridoren. På söndag kan jag i alla fall få permis från 12, så jag kan gå och kolla Tims fotbollsmatch, och sen sova i egen säng. Jag behöver inte vara tilbaka förrän 08.00 måndag morgon.

English Version

After yesterdays chemo I had difficulties seeing and a bit tired. Those were the only sideffects soI guess thats good.The result of the bloodtests from Tuesday were ok. My leukocytes where back to normal. Last weeks low on leukocytes, ie. extra sensitive to infections was gone.

Highlights today, a new batch of chemo. And then there is the inauguration of the Olympics. I read that China is spending approximate 40 BUsD on the Olympics. 4 times their annual budget for healtcare in China.

The plan now, is to see the results from the CT scan I will do on Tuesday. If it shows a good reduction of the lymphnodes, I will not have to do another chemo here. I will then start the high dose chemo within 3-4 weeks.

And today I hade to change room again. I am now in a 4-bed room. But the other patients seems ok. And on Sunday I will be able to get my chemo early, so I can go home for the afternoon and night. So, I will be able to go see Tims football game (I might be too tired, but still I can probably see at least part of the game), and then go home and sleep in my own bed. Have to back on Monday morning though.