Allogen Stamcellstransplantation - Eller hur man blir en klimakteriekärring med grå starr och hjärnrubbning

(No English version)

Efter att ha träffat läkare och andra på Huddinge sjukhus igår tillsammans med min bror så har det här med Allogen Stamcellstransplantation klarnat lite mer.

Se även mina tidigare inlägg om blodsjukdomar. 1, 2

På Huddinge sjukhus har man gjort 1200 transplantationer sedan starten 1975. HS är idag ett av de ledande transplantationscentra i Europa och störst i Norden. (Det är tur att de inte sa att ”Du är först”, men vi tänker göra så gott vi kan).

Det mesta av information här kommer från en broschyr från Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Jag har kortat ner informationen men förhoppningsvis är den fortfarande korrekt även om den inte är komplett.

Allogen (från donator) stamcellstransplantation gör man för att behandla t.ex:

• Elakartade blodsjukdomar som leukemier, lymfom och myelom


• Immundefekter


• Svåra blodbristsjukdomar


• Medfödda ämnesomsättningsrubbningar


• Vissa tumörer kan också behandlas.

Man börjar med en förutredning på 5 dagar (blodprover, tandläkarundersökning, lungfunktionsprover, hjärt- och lungröntgen, fixa dubbelpipig CVK (venkatet).

Transplantationsfasen är 4-6 veckor då man är inneliggande. Och sedan en efterbehandlingsfas som är 2-4 månader på dagvården.

När man ligger inne får man eget rum med två sängar samt dusch, toalett, TV, video och en motionscykel. Privat massös, barskåp och jacuzzi saknas tyvärr. Det finns också utrymmen för besökare, som eget kök m.m.

Det finns tre olika stamcellskällor som kan användas:

1. Allogen perifer stamcellstransplantation, där man tar stamcellerna från blodet på donatorn
2. Allogen benmärgstransplantation, där man tar benmärg direkt från höftbenet (man blir då sövd)
3. Navelsträngstransplantation, där man får stamcellerna från moderkaka, placenta, i samband med förlossning av ett syskon eller från en navelsträngsbank.

Själva stamcellstransplantationen kan sägas starta med den intensiva förbehandlingen som går ut på att reducera den egna märgen genom behandling med strålning och/eller cellgifter. Förbehandlingen är nödvändig för att ta bort de sjuka cellerna och för att ta bort det egna immunförsvaret så att de nya stamcellerna inte stöts bort.

De flesta mår illa under förbehandling både av cellgifter och av strålningen. Man kan känna sig yr och ha svårt att äta. Behandlingen med strålning sker på Radiumhemmet och oftast under 2-4 dagar i följd. Torrhet i munnen kan förekomma efter strålning och kan kvarstå i flera månader.
Efter förbehandlingen är man mycket infektionskänslig och man isoleras vanligen i sitt rum. Efter tillåtelse kan man få komma ut i friska luften efter 18.00 på vardagar och på helger.

Transplantation med syskon eller släkting som donator. Givet att man har samma vävnadstyp, HLA, så kan man med fördel använda stamceller från syskon eller släkting. Risken för allvarligare bortstötning blir klart mindre.

Transplantation med obesläktad donator. Om ingen besläktad donator finns kan man använda benmärg, perifera stamceller eller navelsträngsblod från en obesläktad donator. De typas på samma sätt. En donator kan komma från ett annat land. En sköterska åker då som kurir och hämtar blodet och för det till Huddinge sjukhus för transplantation.

Autolog stamcellstransplantation är när man tar stamceller från det egna blodet (som jag gjorde i Oktober).

Syngen transplantation är när man får stamceller från en enäggstvilling.

Behandling under transplantationsfasen
Den dag man transplanteras och eventuellt de närmaste dagarna efter transplantationen mår man ganska bra. Men när de vita blodkropparna sjunkit till noll får de flesta ont i svalget och svårt att äta. Man kan då få näring via dropp. Det är också vanligt med feber och att man måste behandlas med antibiotika. Ibland påverkas urinblåsans slemhinnor så att man måste kasta vatten ofta och ibland är urinen blodblandad. Det kan vara smärtsamt. Illamående och diarréer är andra besvär som är vanliga men som går att behandla.

Efterbehandling

Under 3-6 månader efter transplantationen är det viktigt

• att ha noggrann handhygien


• att endast umgås med friska


• att inte bada i bassäng


• att inte gräva i jord


• att inte kela med husdjur


• att inte ha blommor med jord i sovrummet


• att inte utsätta sig för alltför mycket sol utan rejäl solskyddsfaktor under 1-2 år efter transplantationen


• att använda munskydd vi vistelse i folksamlingar

När du kan gå tillbaka till arbetet beror på hur du mår och vad du har för arbete. Vanligtvis sker det 6-12 månader efter transplantationen, och oftast på deltid, beroende på typ av arbete.

Komplikationer
GVhD (Graft-versus-host-disease) – bortstötning. Det sker när de nya vita blodkropparna reagerar mot sin nya värd. De flesta får detta i någon grad på gott och ont. En viss grad av bortstötning är bra efter som det minskar risken för återfall.

Akut GVH-reaktion kommer vanligen inom tre månader efter transplantationen. Vanliga symptom är utslag som kan börja i handflator, fotsulor eller i ansiktet. I svårare fall kan man få utslag över hela kroppen, leverpåverkan och ibland besvärliga diarréer.

Kronisk GVH-reaktion förekommer först 3 månader efter transplantationen, om de alls kommer. Dessa har i de flesta fall en begränsad utbredning. De vanligaste symptomen är färgförändringar/pigmentförändringar i huden, samt torrhet i mun och ögon. Man kan också få ökad infektionskänslighet. De flesta av dessa komplikationer försvinner inom 5 år.

Andra komplikationer är:

• Grå starr – som ett resultat av totalkroppsbestrålning


• Sterilitet – som ett resultat av cellgifts- och strålbehandling (sorry Tim, inga syskon blir det)


• Hormonrubbningar


• Återfall i grundsjukdomen: Återfaller man så finns det ett antal behandlingar man kan göra beroende bl.a. på hur snabbt man återfaller.


• Infektioner
  Bakteriella infektioner är vanliga. Bakterier i blodet, sepsis, och lunginflammation, pneumoni är två exempel som behandlas med antibiotika.
  Virusinfektioner. Latenta virus kan blomma upp när infektionsförsvaret försvagas. T.ex. Herpes, Cytomegalovirus (som i svåra fall kan ge lunginflammation), Epstein-Barr virus (körtelfeber), Adenovirus, förkylning och influensa.
  Svampinfektioner: Candida och Aspergillus kan blossa upp på grund av kombinationen av antibiotika och ett svagt immunförsvar.

För donatorn innebär en perifer stamcellsskörd att man får en nål i vardera armen. Man läggs på en säng och nålarna kopplas till katetrar som går in i en stor maskin. Blodet går ut genom ena slangen och tillbaka i den andra. Man får ligga still i ca 4-5 timmar (dock finns TV och video att kolla på under tiden). Därefter kan donatorn åka hem (ibland kan det dock behövas 2 sessioner om man inte lyckas få ihop tillräckligt med stamceller under en session).

För mig specifikt så gäller:
Jag kommer få den tuffaste förbehandlingen som innebär kraftiga doser av cellgiftet Holoxan (Ifosfamid), som bl.a. har de trevliga biverkningarna: encefalopati (hjärnrubbning) och hallucinationer. Cellgifterna ges i kombination med maxdosen av helkroppsbestrålning.

Det man alltid undrar är vad är riskerna vad är chanserna. Självklart förväntar jag mig helvetet på jorden och en massa biverkningar och följdverkningar. Risken att man inte överlever en transplantation är 10% (vilket var mycket mindre än jag förväntade mig, även om det kanske inte gör mig helt trygg), risken för återfall efter transplantationen fick jag inte helt klart för mig, en jag fick intrycket att det låg på ca 50%. Får man återfall snabbt, finns kanske inte så stort hopp till bot även om man kan fördröja händelseförloppet. Får man ett återfall efter ett par år, så kan man litegrann börja om från början och alltså ha nya chanser.

Jag kommer troligen påbörja min behandling den 16 april (givet att min PET-scan ser ok ut den 7 april). Innan dess är det en massa förberedande undersökningar givetvis.

Om allt går perfekt, så säger man att jag kan börja fundera på att börja arbeta deltid/hemifrån från oktober månad.

Så, det blir några helvetesveckor där jag springer omkring med hjärnrubbningar och hallucinationer för att sedan komma ut som en klimakteriekärring med grå starr och pigmentförändringar. Men är jag bara fri från cancern, who cares!