
fredag 2 oktober 2009
Bröst

onsdag 23 september 2009
Döden och hur man överlever den. Del 16 av 47
Sitt fint och dö vackert! Eller är du fulsjuk?
På Dagens Nyheters Insidan skriver Thomas Lerner om olika sjukdomars finhet, eller rättare sagt hur olika vi bedömer sjuka människor utifrån vilken sjukdom de bär på. Inte nog med att vi kanske just diagnostiserats med en sjukdom som kommer innebära smärtor, plågor och en förkortat liv, den för kanske även med sig ett till en början osynligt stigma som strör salt i de redan öppna såren.
Lotta Gray, Vimmelmamman, en kändisbloggare, har också tagit upp problemet vid ett antal tillfällen. Själv diagnostiserad med tjocktarmscancer sedan drygt ett år tillbaka. En typisk fulcancer, eftersom den inbegriper smärtor, kroppsvätskor och lukter.
Fördomar kring olika sjukdomar och deras värderingar är nog så mycket vanligare än man först tror. Jag slogs själv av hur enkelt jag själv med min uppsättning av fördomar, om än ofrivilliga, skulle kunna ranka många sjukdomar utifrån ett "kvalitets/värde-perspektiv".
Och själv anser jag mig ändå vara den siste att vara fördomsfull och särskilt på ett område som detta. Så, när jag började inse att ordet cancer fanns med i min diagnos, så kunde jag också samtidigt känna en viss lättnad över att det inte var något annat, eller att det skulle vara en "ful cancer" eller någon annan fulsjukdom med låg status. Att t.ex. ha fått diagnosen prostatacancer hade varit rätt ok. Dels på grund av god prognos, en också att det finns en beskärd del av välrenomerade innehavare av sjukdomen. Samt att den dessutom är ganska vanlig i min släkt.
Att ha fått lymfom, kan, om man har lite djupare kunskap, leda in tankarna på AIDS, eftersom en variant av lymfom också är en följdsjukdom av AIDS. Det finns dessutom en hel del likheter, t.ex. i och med immunförsvarsbristen osv. Lymfom smittar dock inte. Men samtidigt är det också en blodcancer som leukemi. Leukemi är en fincancer, kanske framförallt för att den är så grym att den ofta slår till mot oskyldiga barn.
Sedan beror det på var cancern eller sjukdomen sitter. För många cancerformer är det bara den första delen, den där det startar som sedan anger dess benämning. När den sedan sprider sig till andra delar av kroppen kan besvären bli desto värre, men man talar kanske inte om analcancer, trots att levercancer spridit sig dit. Eller om att prostatacancern spridit sig till penis.
Inte heller har jag en sjukdom som (idag åtminstone) kan knytas till mitt eget beteende eller bristfälliga karaktär. Även om det är mycket troligt att min cancer orsakats av överdriven vällevnad, så kan man inte visa att den beror direkt på att jag ätit fel och för mycket. Det är då lättare att säga bakom ryggen på någon lungcancerpatient, att ja, ja, han kan ju i alla fall inte skylla på att han inget visste. Trots att det inte alls var säkert att det kommit på grund av rökningen. Men kan man på något sätt spåra uppkomsten av din cancer till någon del av ditt beteende är ju saken klar. Skyll dig själv om du solat, rökt, druckit, ätit för mycket, ätit för litet, ätit fel. Bott på fel ställe, arbetat med fel saker eller gud sig förbjude, valt fel föräldrar eller föräldrar i fel inkomstgrupp.
I den kanske minst insmickrande biografin över Moder Teresa av Christopher Hitchens ("The missionary position - Mother Teresa in theory and practice"). Visar han upp en sida av altruism, lidande, medlidande som står i bjärt kontrast till den bild bland annat Moder Teresa använt sig av för att skaffa pengar till sin egen kyrka och berömmelse åt sig själv, på bekostnad av de "fulsjuka". Den grupp sjuka som ska lida och skall hållas undangömda "därför att endast genom lidandet kan man lära känna sin gud".
Jag har ju nu också fått en "riktig sjukdom" något påtagligt som faktiskt bevisar varför jag är sjuk och har ont. Till skillnad från att ha sjukdomar som fibromyalgi, elöverkänslighet, kronisk trötthetssyndrom, depression eller någon av alla de andra sjukdomarna som diagnostiseras med kriterier, vilket vad jag förstår även inbegriper de flesta psykiska åkommor.
Sjukdomar som inte kan objektivt bedömas med ett blod- eller röntgenprov, och därmed inte finns, utan mera ska betraktas som en vanföreställning, hypokondri eller helt enkelt bara en mental störning.
Så, inte nog med att man mår skitdåligt, man ska även belastas med en mer eller mindre välunderbygd stigma. Ett stigma som till största delen beror på fördomar och bristande kunskaper, och som i slutändan går ut på ett misstroende. Eftersom jag inte kan se din sjukdom så finns den inte och dina problem är bara påhittade för att du vill ha uppmärksamhet. Har man då dessutom fått diagnosen av en förtroendeläkare på försäkringskassan , som ställt diagnosen utan att träffa dig så känns bilden ju komplett. En icke-sjuk person har friskförklarats av en icke-närvarande läkare.
För inte så länge sedan tillhörde cancer den typen av sjukdomar, trots att den även förr varit väldigt påtaglig. Men den tycks ha haft en air av mystik kring den. En sjukdom som inte gick att bota, som var plågsam som man inte riktigt visste särskilt mycket om men som helt enkelt var så hemsk att man inte talade om den. Då försvann den, åtminstone ur de friskas sinnevärld och åtminstone för en kort stund.
Idag känner jag att man kan tala om det mycket mer öppet än förr. Men ändå mycket mindre öppet än vad jag trodde. Trots att vi står inför det faktum att var tredje person kommer någon gång under sitt liv få cancer, så är vi, eller vi när vi var friska, rädda för sjukdomen och framförallt rädda att prata om den. Jag har nu haft sjukdomen så länge att jag tycker att jag om någon borde ha lärt mig kunna hantera den. Och det har jag. Jag har lagt ner mångt mycket mer tankemöda på hur jag som person kan, bör och vill hantera sjukdomen än de allra flesta från cancer friska människor. Så, jag kan både tåla cancerskämt och tala öppet om döden, smärtorna och det på ett ganska objektivt sätt tror jag. För jag vet också hur jag säger ifrån om jag inte vill och hur jag kan göra det utan att såra den andre.
Så, jag trivs numera bäst utan att tassa omkring i ylletofflorna. För tillfället i alla fall. De svåra sjukdomarna är också de man snabbast skaffar sig ett försvar mot. Det-händer-inte-mig-attityden är som svårast just kring de här sjukdomarna Den senaste undersökningen från Sifo visar att AIDS och HIV aldrig varit så utbrett i Sverige som det är idag, med 7000 nysmittade varje år och 5 000 som dör varje år. Ändå tror var femte att AIDS kan botas.
Men vad spelar det så för roll om man har fulcancer eller fincancer? Fulsjukdom eller någon finare sjukdom? Ja, först och främst därför att den här typen av attityder och även fördomar influerade av dessa påverkar både etiska aspekter av vården men också prioriteringar och effektivisering av vården. Så länge man håller på och trixar med mycket osäkra estimat så kan man också tro sig påvisa mycket stora, om än osäkra besparingar "Vi har grundligt gått igenom eventuella negativa konsekvenser av en sådan här besparing och kommer att ha det under noggrant uppseende. Skulle vi finna ens en antydan till att det drabbar patienter eller vårdkvalitet kommer vi att skyndsamt vidta åtgärder. Vi ser till att val och prioriteringar inom vården inte påverkar dess kvalitet negativt, sade man redan i vårens budgetarbete som resulterade i att politiska mål uppnåddes, ett minimum av anställda berördes, men vårdavdelnings öppettider försämrades (min sons mor fick mitt i natten åka till Karolinska sjukhuset i Huddinge istället för till akuten på Solna. Detta för att man på gynekologakuten nu bara har öppet på kontorstid).
Att det är lättare att samla in pengar till bröstcancerforskning än till analcancer. Och så vidare, på område efter område så ser man att psykiskt sjukas, barns, invandrares sjukdomar är fulare. Att "självförvållade" sjukdomar är fulare, dock inte om de förvållats av ett leverne som antyder en viss rikedom och lyx.
Nej, jag skulle vilja slå ett slag för fulpatienten idag. Många människor mår mycket dåligt medicinskt av sina sjukdomar, låt dem inte må sämre på grund av dina fördomar. I ett inlägg jag hade i februari hade jag med en länk till ett föredrag som Bill Gates höll med anledning av västvärldens ointresse att producera malariamediciner. Mediciner som snabbt skulle kunna utrota den sjukdom som orsakar flest dödsfall bland barn, dock inte i den rika västvärlden.
Men så tillhör jag också dem som inte har någon fulcancer och i övrigt är rätt stark. På samma sätt som Vimmelmamman, som är ung, vacker, framgångsrik kan nog lättare ta sig an och diskutera fulcancern, än en åttioårig senildement dam som luktar illa och som inte kan hålla tätt, utan som bara lider av sjukdomen och den förnedring hon inte längre kan, orkar eller vill ta sig an.
Artiklar: Fokus1,DN1, DN2, AB1, SvD1, AB2, AB3, AB4,
Bloggar: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10
Fulsjukdomar
- Elöverkänslig: 1, 2,
- Fibromyalgi. Vid FM använder man kriterier eftersom varken laboratorieprover eller andra medicinska undersökningsmetoder hjälper till att ställa en diagnos. Avsaknad av laboratorieprov eller röntgenfynd som objektivt kan stödja diagnosen har gjort att diagnosen fibromyalgi ibland ifrågasätts.
- Kronisk trötthetssyndrom. Drabbar oftare kvinnor mellan 25 och 40 år. (1, 2)
- Depression.
- Aids och Andra sexuellt överförbara sjukdomar
- Psykiska sjukdomar och störningar
- Ätstörningar
Några av mina vänner tyckte att jag borde skriva en bok. Kanske inte så mycket om mitt liv med cancer, som de strategier jag valt för att överleva vardagen. Något jag fått höra många gånger är att:”Hur kan du vara så stark?” eller ”Jag förstår inte hur du kan vara så positiv?”. Svaret är enkelt: man har inget val. Men att skriva en bok om något som är ganska jobbigt att tänka på för att inte tala om att genomleva. Så skriver jag istället dessa blogginlägg som kanske mer än annars upptar mina tankar och funderingar. Titeln till trots, så hoppas jag att självdistansen, humorn och glädjen ändå lyser igenom. Allt är långt ifrån nattsvart. Jag hoppas att texterna kanske kan komma andra till tröst och stöd, andra i samma situation eller för dem som ännu inte insett att de faktiskt också kommer att dö en dag.
Tidigare inlägg:
Döden och hur man överlever den. Del 15 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 14 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 13 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 12 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 11 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 10 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 9 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 8 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 7 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 6 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 5 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 4 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 3 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 2 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 1 av 47
Och hur långt har du kvar då?
måndag 14 september 2009
Drevet mot gravida och ammande mammor
Patrick Swayze - Död

Internationella Lymfomdagen - 15 september

- Om stamcellstransplantation
- Om behandlingar och prover som man gör i samband med att man har/har fått lymfom
- Blodprover - vad är det? var ska man ligga?
- Lymfomfakta
- Lymfomfakta2 (det här inlägget innehåller nog mest information)
- Lymfom - Frågor och Svar
Blodcancerförbundet har en del aktiviteter i samarbete med Roche. Mer information här.
Artiklar: TimesofIndia, Independent.ie, Sentinel, BakaruEkxpresas, AustralianStar, ChicagoDailyHerald,
Länkar: LeukemiaAndLymphomaSociety,
Status
På sjukhuset träffade jag på en patient som jag var glad att se. Jag visste att han var på Huddinge och att han skulle dit för en transplantation ungefär samtidigt som jag, men att komplikationer tillstött och att han varit riktigt dålig i juni. Nu såg jag att han inte bara överlevt, men mådde också riktigt bra. Så nu skulle han in för ett nytt transplantationsförsök.
söndag 6 september 2009
Dagens förvirrande Nyheter
lördag 29 augusti 2009
Smärta

Hur ont har du? Man får frågan rätt ofta men vet sällan svaret. Det finns i och för sig någon 10-gradig skala, men man har jag bara sig själv att jämföra med. Jag har väl alltid tyckt att jag kanske inte tillhör den där Rambo-typen som utan att blinka syr ihop sina egna sår med virknål och ståltråd.
Men en av mina läkare sa idag att han inte uppfattade mig som den som gnäller i första taget. Att när jag säger att jag har ont då har jag ont. Och det kan jag förstås inte neka till. I torsdagskväll hade jag riktigt ont. Igår kväll hade jag ont, men det kunde avhjälpas med 3 morfintabletter och en Alvedon. Sen kunde jag sova gott i 5 timmar.
Idag var jag in till sjukhuset för att lämna blodprover, det de vill ha koll på är att inte njurarna tar stryk av cytostatikan. Övriga värden är det inget problem med ännu. De lär inte börja sjunka undan förrän tidigast i mitten av veckan tror jag.
Men jag fick en ny laddning med lite nya smärtstillande att prova ut. Jag börjar känna mig lite som Michael Jackson gjorde. I skåpet har jag nu att välja på: Morfin, Ketogan, Oxycontin, Oxynorm, Alvedon, Diklofenak, Och skulle inte de hjälpa så har jag även bedövningssalvor för hud, ögon, muskler. Oxycontin och Oxynorm var i alla fall nya för dagen. Fick 40 mg Oxycontin och märkte inte av så mycket till att börja med, men den ska vara långtidsverkande och verkar ha kickat in nu. Undrar om man ska gå omkring och vara småhög hela tiden från och med nu. Men jag är övertygad om att mina läkare är avsevärt mer ansvarstagande och kunniga än vad Jacksons var, så likheterna med hans fall är tämligen obefintliga (även om jag tycker att mitt hår nu nästan blivit svart).
Nu gäller det bara att få igång magen, alla de här starka smärtstillande verkar korka igen magen helt, vilket är istället ökar på smärtorna. Men idag har det trots allt varit helt ok, inget illamående av cyton, ingen särskild trötthet och inte särskilt ont. Med andra ord har man inte mycket att klaga på. Utom möjligen att jag inte kan få mig ett glas chablis till mina kräftor jag tänkt äta till middag.
PS. den 10-gradiga skalan brukar jag kalibrera med att vid 5 så kan jag inte somna pga smärtor, vid 6 så vaknar jag av smärtor, 7 påverkar det hur man rör sig (kan inte sitta eller ligga i vissa ställningar), 8 och uppåt börjar man kräkas av smärtorna och har svårt att vara tyst. I torsdags var det en 7.5a, igårkväll en 5.5a ds.
fredag 28 augusti 2009
Status - Permis
Nu har jag fått två omgångar cytostatika igår och idag med Adriamycin och en ny variant vars namn jag nu inte kommer ihåg (chemo brain again). Men nu har jag permis till imorgon då jag ska in igen och lämna lite blodprover så att de har koll på att njurarna inte pajar ihop. Och sen hoppas jag kunna vara hemma och bli utskriven per telefon på måndag. På så sätt slipper jag åka via akuten om jag skulle bli sämre i helgen och behöva åka in.
Det enda tråkiga är att jag har en kall Chablis i kylen, men den får jag nog vänta med lite. Tror inte morfin och vitt vin är någon bra kombo.
torsdag 27 augusti 2009
Spik i foten
Efter två veckor med magsmärtor är jag nu äntligen inlagd på Karolinska igen. Det känns som mitt andra hem nu, även om det var flera månader jag var här sist. Efter en 10 mg-spruta och jag susar omkring på molnen tillsammans med Morpheus. Inspirationen att skriva har nästan helt lyst med sin frånvaro under dessa två veckor, så nu tänkte jag skriva något spännande och intressant om smärta och då framförallt konstnärens och författarens relation till smärta och hur den influerar den konstnärliga processen. Och i samma veva skapa några aforismer som får Ranelid att i skräckblandad ångest kasta sig efter sin snuttefilt, då han inser att han funnit sin överman.
Fast allt det där är bara BS. När man har ont så har man inte ro att "skapa" något, man är mest bara rastlös. Visserligen kan det bero på att jag varken är konstnär eller författare, men jag har svårt att tro att det skulle vara avgörande. Och när man väl får lite lindring av en näve morfintabletter så blir man bara lullig och får svårt att hålla ögonen öppna istället.
Sen ska jag villigt erkänna att ibland, fast bara ibland, och då särskilt när man har haft ont en längre stund, när man får intravenöst morfin, så kommer en eufori över en som gör att allt släpper. Det är inte svårt att förstå att många fastnar i missbruk (även om missbrukarna då använder heroin). Visserligen försvinner effekten av morfinet snabbt och övergår i illamående, så det är inte något jag kan rekommendera.
Men när man nu är inne på det här med smärta, så googlade jag runt lite i ett försök att förstå bakgrunden till att man kopplar ihop smärta med kreativitet och smärta och konst.
Visserligen har en professor i Italien kunnat påvisa att vacker konst lindrar smärta. Det kan jag kanske förstå, på samma sätt som glädje lindrar smärta. Men att just smärta skulle vara en grund för konst och kreativitet? I samma sammanhang diskuterar man också kreativitet, droger och psykiska störningar och sjukdomar. Vissa har hävdat att konstnärer har stora möjligheter att vara predisponerade för sinnesjukdom. Att kreativitet är en terapi för den ångestdrabbade. Att alkohol och andra droger stimulerar kreativiteten och fantasin.
Men jag kan för egen del bara konstatera att kombinationen av psykisk och fysisk smärta och droger inte gör något för min kreativitet. Det ger mig inte ens något vettigt att skriva om utan slutar oftast med en liten kraschlandning i en spypåse.
I tidigare inlägg där jag beskrivit sjukdomen (lymfom), så har jag nog sagt att smärta inte är det första man kopplar till sjukdomen. Det är sant, men kanske lite bedrägligt, särskilt som jag själv knaprat morfintabletter i snart två veckor nu.
Lymfkörtlar sitter överallt i kroppen från hakan till ljumsken, och självklart när någon eller några av dessa börjar svälla så kan man få ont. Den (jag har inte själv sett mina senaste datortomografbilder, men jag antar att det kan vara flera som svullnat) jag känner av mest sitter mellan lever och bukspottkörtel, så när den svullnar så känns det som gallbesvär. Oftast inte som någon ihärdig eller huggande smärta, men en molvärk av varierande styrka. Och detta skriver jag samtidigt som morfinet helt plötsligt slutar verka (intravenös morfin har den egenheten att effekten kommer direkt och försvinner snabbt när den väl slutat verka). Jag får ny dos, kräks, för ännu ondare och ytterligare en dos. Så, visst kan man ha ont när man har lymfom, men det lär inte vara så länge. Jag har fått kortison som verkar avsvällande, så oavsett allt annat, så kommer mina svullna lymfnoder minska inom ett par dagar. Sen kommer givetvis cytostatikan ha effekt även om jag tror den verkar lite långsammare.
Nej, så det där med smärta och kreativitet och konstnärskap ger jag inte mycket för. Om det vore så, så skulle man väl kunna slå ihop närakuten med Konstfack.
tisdag 25 augusti 2009
Status
(Short English version below)
Det är alltid svårt att veta hur man ska lägga upp det. "Cancern är tillbaka" är inte sann, eftersom den aldrig varit borta. Men för att ta det hela från början. Eller rättare sagt från slutet. Det som gjort ont är lymfomet som vuxit. Jag var idag och gjorde en datortomografi. Mellan levern och bukspottkörteln sitter en förstorad lymfkörtel. Jag vet än inte hur stor den är och det är egentligen ointressant.
Vad allt detta betyder är kanske mer intressant. Det betyder inte någon katastrof eller att det är kört på något vis. Det som gjort att jag och min läkare inte fullt ut trott på lymfomet är att min allmäntillstånd är så pass bra och att jag inte har haft några andra lymfomsymptom (b-symptom: nattsvettningar, viktnedgång etc). Jag har samtidigt haft någon liten infektion i ena lungan, något som jag inte känt av eftersom jag varken haft feber eller andra besvär. Dock gick min sänka upp förra veckan till 65 för att nu gått ned igen. LD, cancermarkören, gick upp fram till i fredags men har nu sjunkit. Så, dels tycks det finnas en del lymfomceller som är mindre känsliga för Ixoten, och därmed satte igång att växa när jag halverade dosen.
Det intressanta är att de lymfnoder som jag tidigare haft problem med (halsen, svalget, bröstet) har minskat ännu mer. Alla mina andra värden ser bra ut (immunförsvar, trombocyter, och för HB fick jag en transfusion idag, så nu är även det ok).
Så vad gör vi nu lille du? Jag läggs in imorgon för en one-time-shot av cellgifter (för att smälla till den lymfnod som vuxit) och sedan ska jag få något mer att kombinera Ixoten tabletterna med.
Så, den plan b som jag tidigare nämnt om Ixoten inte skulle fungera kommer vi inte att ta till ännu. Så, jag ser det här mer som en liten grop i vägen. Jag är inte mer oroad nu än innan jag fick det här och det hoppas jag att ingen av er heller blir.
Så skulle jag vill passa på att tacka Helena för den fina boken och Kalle och alla andra för bidragen till min insamlingen, som nu är uppe i 20 000 Sek.
English Version
I have a lympnode between pancreas and my liver that has grown. And that is what has caused the pains I have had the last ten days. It is not a catastrophy in anyway. There are both pros and cons. All my blood counts are looking good at the moment. The lympnodes that I previously had problems with have actually decreased in size. The adjustments to my Ixoten dose seems to have triggered the growth (when I halfed the dose), and then last week when I increased it to 1.5 tablets, it seems to have had an impact on my LD values (indicator of cancer growth).
So, all in all I am not more worried now than before. I will go in to hospital tomorrow to get a chemo session (some stronger stuff to kick back the lymph node), but then I will have some additional medicin to combine with Ixoten and then we will have to go from there.
So, as I said, I am not too worried, so neither should you be.
tisdag 18 augusti 2009
Status
Nattens besök på Solnas ER, gav inte så mycket. På plussidan så har mina vita kommit tillbaka, samtidigt som mina röda och trombocyter är uppåt. CRP låg på 27 vilket skulle kunna tyda på en mindre infektion eller att cancern växer. LD hade också gått upp lite till. Så, även om en del tyder på att det kan vara cancern som växer, så får vi väl slänga på lite mer cellgifter och mota tillbaka den fan. Smärtorna i gall-trakten var rätt jobbiga, men efter 3½ timmes väntan så fick jag en stor slatt morfin. De första 20 sekundrarna är underbara, men i övrigt är det inte precis någon partydrog. Jag kunde i alla fall sova 45 minuter. När jag kom hem vid 2-tiden hann jag precis innanför dörren och slita till mig en spypåse. En ny morfintablett och sedan hopp i säng. Idag hoppas jag kunna prata med min läkare. Min egen ordination är att öka Ixoten och tidigareläggga CT-scan som är planerad om 10 dagar. Samtidigt också ha lite koll på CRP så det inte är en släng av pankreatit, som jag haft förut på grund av gallsten.
Ska försöka ta igen lite sömn idag. Misstänker att åtminstone kroppen behöver det.
måndag 17 augusti 2009
Från intet ont anat till riktigt ont
tisdag 4 augusti 2009
Kort status
Några av mina tidigare inlägg, framför allt om nättestamente och om min korta planeringshorisont kan ha misstolkats. Nättestamentesdiskussionen triggades av en en diskussion bland andra bloggare. Min planeringshorisont avgörs mer av hur lång tid framåt jag med säkerhet vet att jag kommer överleva, snarare än att det skulle ses som att det är den tid jag tror jag har kvar. Alltså, att jag bara planerar fram till slutet på september beror på att jag inte vet vad som kommer hända efter det och det är därför ingen idé att göra en massa planer som i så fall skulle kunna ta fokus från min när tid. Carpe Diem.
Jag var hos min läkare idag. Allt fungerar som det ska, förutom att vi behöver göra en smärre justering av min medicindos för att slippa ta benmärgsförstärkare och eventuell framtida transfusion av blodplättar. Eftersom Ixotenen verkar fungera bra, så ska vi prova att halvera dosen och se vad den gör för mina vita, plättar och röd blodkroppar. Jag behöver framförallt få upp de vita och blodplättarna och hålla dem uppe. Idag tar jag två tabletter om dagen. Min läkare säger sig ha patienter som tar en tablett i veckan och med det lyckas hålla sjukdomen stånd. Lever- och njurvärden var strålande. Och själv mår jag för jäkla bra just nu. Lite trött men det är helt självförvållat.
måndag 27 juli 2009
Hår

Mitt hår är på väg tillbaka. Ja, skägg- och mustaschhår har redan kommit i viss mån. Men huvudhåret har dröjt. Nu har jag ett Simpsonskt hårsvall. Ja, inte Simpson och Delila Simpsonskt hårsvall, utan Simpson, Homer. Inte så mycket till hårsvall ska medges, men vilken persika som helst skulle varit stolt.
Jag vet inte vilken gång i ordningen det är (tredje eller fjärde) som jag får tillbaka håret. För var gång mörkare och lite tjockare. Mustaschhåret skvallrar dock att det den här gången kanske också blir lite gråsprängt. Tänk, som barn var jag blond, sen mellanblond, och efter lite cellgifter börjar det nästan bli åt det svarta hållet.
Men är det något jag inte brytt mig om under min sjukdom, så är det mitt utseende. Det är en för obetydlig fråga för att spendera tid på. Att vara utan hår är praktiskt. Det är allt det andra håret på kroppen, det som man alltid undrat varför man har. När ögonfransarna försvinner och ögonen börjar rinna konstant, när näshåret försvinner och det droppar ur näsan så fort du lutar dig framåt listan kan göras lång, det enda hår som inte egentligen spelar någon roll är det på huvudet. Visst en viss värme på vintern och solskydd på sommaren. Men för övrigt är det mest fördelar med flinten.
söndag 26 juli 2009
Döden och hur man överlever den. Del 6 av 47

Mina blogginlägg kan nog inte skyllas för att vara för smala. Det svänger nog rätt friskt mellan rena barnsligheter till tunga tankar. Men de tunga tankarna är ofta inte en reflektion av hur jag mår mentalt. Inte heller känner jag någon press att hinna skriva alla 47 delarna. Det kommer jag att hinna. Och när det är klart så börjar jag om och skriver om alla delarna med början i första delen. Det är lättare att diskutera och filosofera kring döden när man känner sig en bit ifrån den. Kommer den alltför nära skriker man bara inombords.
Det kan de inte heller så länge de inte är i din situation. Därför blir man förargad och förvirrad när du sitter där och säger, jag har cancer, men inte lägger in dig på sjukhuset. Om du lade in dig på sjukhuset skulle allt åter vara i sin ordning. Då skulle allting gå sin gilla gång, då kunde man besöka dig med blommor och efter en viss tid säga, gudskelov är han utskriven, och efter en viss tid säga, nu har han åkte dig igen, och komma med blommor på nytt, men för allt kortare tid. Man skulle i alla fall veta var han är nånstans, att han inte har blivit påkörd av en bil utan har cancer och lägger in sig på sjukhuset och låter dem skära i honom som sig bör.
Du är dem till förargelse (hon uttryckte det inte så), du visa r dem att döden finns mitt ibland oss och ger dem ett levande bevis för det, de måste plötsligt tänka på något som de alltid har förträngt. Och de tänker naturligtvis bara på sig själva. Så mycket värre. De måste tänka på vad som skall hända dem ”en dag”; de konfronteras med något levande som egentligen redan skulle vara dött eller åtminstone ligga på sjukhuset. (Ur ”Den utmätta tiden” av Peter Noll).
När man är sjuk, och då kanske särskilt när man har cancer så förväntas man vara på ett särskilt sätt. Man ska framförallt se sjuk ut, man ska vara blev, hårlös, insjunkna ögon, och mager. Sen ska man vara helt kraft- och orkeslös, även om man förväntas ta hand om sig själv och sina barn, åtminstone om man är under 65. Är man över 65 kan man få hemhjälp, och dessutom fina plastförpackningar med Sodexomat hemlevererat.
Man tänker inte så mycket på det förrän man möter andra människor. Själv kan man visst känna av sjukdomen rejält utan att man för den skull varken tar på sig rollen av dödligt sjuk eller ens ser dödligt sjuk ut. Och ganska ofta är det snarare medicinerna än cancern som gör att man ser sjuk ut, utom möjligen i ett slutskede.
Jag vet inte om man kan generalisera rädslan, eller rättare sagt, sorgen inför döden. Jag är ju inte precis expert på området, jag har ju inte ens dött en gång. Men om man kan generalisera, så tror jag att yngre känner en sorg inför att dö, därför att de då inte får uppleva allt det som hör till ett helt liv. De lite äldre (30-50), gruppen jag själv tillhör, känner nog mest en sorg för att man förlorar alla sina nära och kära. Och de riktigt gamla, kanske känner kanske inte så mycket sorg (åtminstone om de är riktigt gamla att många av deras nära och kära redan gått bort före dem, och sjukdomar och krämpor gör det svårt för dem att få livskvalitet,) utan mer en dödsångest inför vad som ska hända, eller att processen dit ska vara för smärtsam.
För egen del handlar det om sorgen inför att förlora alla ens nära och kära. Att inte se barnet växa upp, att inte lära känna några barnbarn. Och givetvis också det faktum att man vet att de man älskar kommer att bli ledsna.
Men samtidigt, när jag väl dött så är all min sorg och smärta borta. När jag försöker sätta mig in i situationen för de människor som förlorat hela sina familjer, om det så är i förintelsens under andra världskriget, i Tsunamin i Thailand, eller i en lägenhetsbrand i Rinkeby, så känns allt så enkelt.
Det är situationer som vi inte ens kan eller kanske ens vågar föreställa oss, trots alla äckliga TV-serier vi konsumerar som handlar om mord, massmord, obduktioner, katastrofer och krig, allt förpackat till lätt underhållning.
Att det ska vara så svårt att glädjas över att ens liv inte är jävligare än så här.
Man har aldrig några garantier för att alltid vara frisk, att aldrig råka ut för ren ondska, för naturkrafter eller olyckor. Så passa på att njuta av livet, älska och ta hand om dina nära.
Döden och hur man överlever den
Några av mina vänner tyckte att jag borde skriva en bok. Kanske inte så mycket om mitt liv med cancer, som de strategier jag valt för att överleva vardagen. Något jag fått höra många gånger är att:”Hur kan du vara så stark?” eller ”Jag förstår inte hur du kan vara så positiv?”. Svaret är enkelt: man har inget val. Men att skriva en bok om något som är ganska jobbigt att tänka på för att inte tala om att genomleva. Så skriver jag istället dessa blogginlägg som kanske mer än annars upptar mina tankar och funderingar. Titeln till trots, så hoppas jag att självdistansen, humorn och glädjen ändå lyser igenom. Allt är långt ifrån nattsvart. Jag hoppas att texterna kanske kan komma andra till tröst och stöd, andra i samma situation eller för dem som ännu inte insett att de faktiskt också kommer att dö en dag.
Tidigare inlägg:
Döden och hur man överlever den. Del 5 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 4 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 3 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 2 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 1 av 47
Och hur långt har du kvar då?
fredag 24 juli 2009
Dagens blodprover
onsdag 22 juli 2009
Skitstövlar kommer även i små storlekar
Aftonbladet skriver idag om Jonathan White en 14-åring som påstods ha en hjärntumör och som via sin blogg och Twitter samlat in både pengar och presenter till sig själv under förutsatsen att han är döende och att pengarna ska vidare till Cancerforskning m.m.
Både hans blogg- och hans Twitterkonton är nu avstängda.
På samma sätt som bedragaren Johan af Donners agerande på Röda Korset och Cancerfonden, så drabbar Jonathan White (eller de som ligger bakom), de seriösa organisationerna. Medvetet eller omedvetet lägger folk sådana här händelser på minnet. Och nästa gång någon kommer med en insamlingsbössa eller ber om ett bidrag till Barncancerfonden, så undrar man om man verkligen kan lita på att pengarna kommer till sin rätt. Och så ger man lite mindre, för man vill ju inte bli lurad på för mycket.
En större skitstövelTill råga på allt har nu Cancerfonden hamnat på Charity Ratings observationslista.
Artiklar: Aftonbladet, Thai, Realtid1, Realtid2, Realtid3, Aftonbladet2, Resume, Röda Korset, SkyBloggar: 1, 2, 3,
måndag 20 juli 2009
Var tredje får cancer
Flera kvällstidningar rapporterar att Patrick Swayze nu mår bra. Deras diagnos tycks enbart vara baserad på några Paparazzi-bilder. Att när man väl sätter ut cellgifts och strålbehandling, så kommer hårväxten tillbaka, smaken tillbaka och aptiten och man ser friskare ut. Men samtidigt så innebär det också att cancern växer, och det kan dröja innan den ger något avtryck i utseendet. Patrick Swayze har en av de dödligaste cancerformerna.Artiklar: KvP, F&F
Adam Yauch från gruppen Beastie Boys har fått cancer i spottkörteln. Även om han själv säger att den är både behandlingsbar och inte kommer att påverka hans röst, så känns det ändå extra grymt att en sångare just får cancer i strupen.
Artiklar: GP,
Sommar och solbadande. En liten fläck på huden kan väl inte göra så mycket. Och skulle den dyka upp så är det väl bara att skära bort den. Malignt melanom är en dödlig form av cancer. Det som ser ut som en liten ytlig fläck kan ha långa tentakler in i kroppen. Tentakler som dödar. Sola förnuftigt. Använd solskyddsfaktor. Och kontrollera dina fläckar ofta och regelbundet.
Artiklar: AB, AB2,
Fotbollsstjärnan John Hartson 34, tvingades operera hjärnan akut på i förra veckan. Han har testikelcancer. Att en en testikelcancer kan sprida sig till hjärnan är inte så konstig. Oftast tar cancercellerna vägen via ryggraden och ryggradsvätskan upp till hjärnan.
Artiklar: AB3, AB4, Expr1, Expr2, DN1,
onsdag 15 juli 2009
Döden och hur man överlever den. Del 3 av 47
Tänk om vi kunde vakna varje dag med den känslan. Känslan av glädje och förväntan. Känslan av att det inte går fort nog att komma till jobbet eller till vad dagen än må fyllas av.
Problemet med oss, rika, välmående västerlänningar av idag är att vi har så högt ställda förväntningar på ”självförverkligande” och att livet ska ge oss dagliga korgar fyllda av godsaker, att den dagen då korgen är tom, blir vi helt ställda. Vi blir sjuka, utbrända, deprimerade och förstår inte varför just vi drabbats så hårt. Jag vill på intet sätt förminska upplevelsen av problemen för dem som har dem. Problemen är nog så jobbiga. Men jag tror att grunden till problemen ligger i våra högt ställda förväntningar, något som vi kanske inte ens själva kan styra över.
När David Vincenz är 10 år dör hans mor, när han är 14 år dör även hans far. Han och hans tre yngre syskon tas om hand av hans styvmor. När David Vincenz är 26 år gifter han sig med Frederica Lovisa, dotter till rådmannen och byfogden i staden. David Vincenz tar anställning som assistent och ställföreträdare hos sin svärfar. När David Vincenz fyllt 38 får han överta sin sedan länge avdöde svärfars arbete och titlar: Rådmand och Byfoged i Kalundborg i Danmark. Vid det här laget har familjen David och Fredrica 11 barn och ytterligare 7 skulle det bli. Visserligen dog 4 vid födseln och 7 dog som minderåriga och 1 som halvvuxen. Av de 6 överlevande barnen föddes det sista ett par månader efter David Vincenz död. Frederica Lovisa var då 42 år och kom att leva i ytterligare 9 år, tills hon var 51 år. Året är 1782 och den yngste pojken som föddes ett par månader efter faderns död, skrivs in som volontärkadett hos den danska sjömilitären vid 6-års ålder. Hans namn var David Vincenze Gottlieb, min farfars farfars far.
Sätt det i perspektiv med att vi idag tycker genusfrågorna på dagis är så pass viktiga och allvarliga att vi hyllar idén om att våra minsta pojkar, de upp till 6-år, ska dansa med kjolar på sig därför att läroplanen för förskolan säger att ”traditionella könsroller måste motverkas”.
Visst kan en diskussion kring genusfrågor vara relevant, men att göra den till en stor viktig fråga för våra barns framtida liv? Tillsammans med nya EU-regler för säkerhet i färdigbyggda lekparker? Terminalglasögon för vuxna.? Att vuxna ”barn” på 25-30 år tvingas bo kvar hos sina föräldrar därför att de inte kan få tag i en innerstadslägenhet som är anpassad till deras ekonomi? I morse lyssnade jag på Ring P1 med Täppas Fogelberg. En äldre far ringde in och beklagade sig över att barnfamiljer diskriminerades. Hans dotter med tre småbarn hade inte fått assistanshjälp (som är till för gamla, sjuka och handikappade) vid Schiphols flygplats i Amsterdam, då de skulle byta flyg.
Vi har aldrig varit så friska och välmående i det här landet som vi är nu. Ändå är vi mer sjukskrivna än någonsin och mår sämre än någonsin. Och det är klart att om man som frisk trebarnsmamma förväntar sig att det är naturligt att andra ska hjälpa henne, eller att hon av andra anses så pass svag och hjälpbehövande, så kommer hon att bli besviken på människorna, omvärlden och livet.
Om hon istället varit förberedd på att livet är tufft och jobbigt, så hade hon kanske bara blivit glad om någon hjälpt henne. Istället för att som nu, bli besviken på att inte bli hjälpt.
Jag tror att om Frederica Lovisa enbart hade att bekymra sig om Vincenz David Jr. framtida könsrollsidentitet, om säkerheten på hans lekplats (om han hade haft någon) eller om han givits samma chanser till självförverkligande som andra barn, då hade hon nog betraktat sig som en i högsta grad bekymmerslös.
Jag påstår inte att människor som har det svårt är mer tacksamma. Men de som vet alternativen till det liv de flesta av oss lever, vet också att uppskatta det mer.
Jag minns ju själv hur lycklig jag och min bror var på julafton när vi satt på det stampade jordgolvet och lekte med våra nya leksaker gjorda av kottar och använda tandpetare. Skämt åsido, de flesta barn i Sverige idag, har det avsevärt bättre än barnen förr. Visst förekommer det stora skillnader fortfarande, men de var ännu större då. Barnen av igår var bättre förberedda på att livet inte alltid skulle vara en korg fylld med godsaker.
Det visar sig också att det som får människor att må bättre, kostar inga pengar. Allt enligt David Eberhardt (som bland annat skrivit boken ”I trygghetsnarkomanernas land”). Och jag tror honom. Man kan inte köpa sig till lycka. Den lycka du finner i att köpa ett par Pradaskor eller en Gucciväska är inte verklig. Den Porsche du köpt ersätter inte ditt förlorade barn. Och ett aldrig så stort hus på rivieran ger dig inga fler riktiga vänner. Men ett leende från en liten parvel i en barnvagn, eller en dans med någon du älskar eller att ligga i en hammock en sommardag med en bra bok, det är lycka, om du bara inte förväntar dig att livet ska vara så varje dag.
Vad är mina förväntningar? Jag försöker lära mig. Jag är ingalunda perfekt. Jag är behäftad med många svagheter. Men jag försöker vara glad över att komma upp på morgonen, att slippa åka in till sjukhuset, glad över att idag inte få en neutropen sepsis, att inte känna några nya knölar i nacken, glad över att se min son, glad över att solen skiner, glad över sommarregnet (och värst vilket pekoral det blev nu då, men skitsamma). Och jag tror att jag blir bättre och bättre på det. Och framförallt så blir jag bättre på att känna lycka.
Döden och hur man överlever den
Några av mina vänner tyckte att jag borde skriva en bok. Kanske inte så mycket om mitt liv med cancer, som de strategier jag valt för att överleva vardagen. Något jag fått höra många gånger är att:”Hur kan du vara så stark?” eller ”Jag förstår inte hur du kan vara så positiv?”. Svaret är enkelt: man har inget val. Men att skriva en bok om något som är ganska jobbigt att tänka på för att inte tala om att genomleva. Så skriver jag istället dessa blogginlägg som kanske mer än annars upptar mina tankar och funderingar. Titeln till trots, så hoppas jag att självdistansen, humorn och glädjen ändå lyser igenom. Allt är långt ifrån nattsvart. Jag hoppas att texterna kanske kan komma andra till tröst och stöd, andra i samma situation eller för dem som ännu inte insett att de faktiskt också kommer att dö en dag.
Tidigare inlägg:
Döden och hur man överlever den. Del 2 av 47
Döden och hur man överlever den. Del 1 av 47
Och hur långt har du kvar då?




.jpg)
