Status

Lite blek idag.

(Short English Version below)

Leukocyter 0.3, Neutrofila <0.1,>. Dvs inget immunförsvar, lättblödande och flåsande. Alltså ungefär som man ska vara en tid efter cytostatikan. Värst är ändå smärtorna. Dels av benmärgsförstärkande medicinen Neupogen som gör att man kan få rejält ont i skelettet, dels av förstoppning som jag får av att ta smärtstillande, och dels möjligen av lymfomet. Visserligen mår jag helt ok efter att ha tagit smärtstillande, men kunde man åtminstone få kistan att fungera så.

Så, idag blir det till att åka in och bloddopa sig.

English Version

No immunesystem, platelets very low, red blodcount very low. So today I will have to go to hospital to get me a blood transfusion. I cannot say that I am feeling that tired, at least not in comparison with last week. So, I guess I will feel pretty good tomorrow. No, my main problem at the moment is the pain. Partially caused by the Neupogen, partially by constipation caused by the painkillers, and maybe also by the lymphoma as such. One chemo session and cortison do tend to decrease the size of the swollen lymphnodes, but if it has been enough I do not know. At least the effect of the cortison must be gone by now. Anyways, it is not worse than it can be cured with a couple of painkilllers.

Kort status

Dagens blodvärden var inte vad jag hoppats på. Vita ner ytterligare något (Leukocyter 0.9, Neutrofila 0.4), HB ner till 84, Trombocyter 75, och LD 4.2. Ingen katastrof, men jag hoppas att de vita vänder snart. Jag får dock ge mig till tåls till på tisdag när jag har nästa LUPA (läkarbesök utan patient, tjusig förkortning på knasigt namn på att hon ringer mig).
Annars, mår jag rätt bra. Lite sliten i lederna och lite trött (av HB och spring på nätterna). Men det finns de som har det så mycket värre så varför klaga.

English version

For my friends and relatives over there. My blood count is not yet improving, especially my whites are not moving in the right direction. And the cancer marker LD, is increasing, which is sort of expected as I have lowered my dose of chemo. Otherwise I am feeling quite ok, some aches and pains (neuropathy, and I guess all the chemo also has had some effect on my joints and bones), and of course a bit tired. My haemoglobine level is just above the level where I should get a transfusion. Anyways, there are so many people having it much worse, so who am I to complain.

Kort status

LK 1.7, Neutrofila 0.8, HB 79, CRP 14, Trombocyter 60. Alltså, de vita är på väg upp (yippee), HB lågt och måste in för transfusion idag. CRP tyder på att jag inte har någon infektion. Trombocyterna har fortsatt rasa. Vet inte varför och det är inte så bra. Men jag misstänker att det är kombinationen cellgifter och Neupogen som gör det. Än så länge påverkar det inte ens min Fragmindos och det var ett par månader sedan jag fick transfusion av trombocyter. Nackdelen är att man inte kan ge hur mycket transfusioner som helst eftersom det kan leda till att antikroppar bildas och att man sedan inte längre tål trombocyttransfusioner. Om det dessutom är cellgifterna enbart som gör att de går ner så innebär det att man inte tål cellgifterna. Men än så länge är det inget jag oroar mig för.

Kort status

Dagens blodprover visar att de vita är "back in business". Leukocyterna ligger på 4.0 jämfört med 0.9 för en vecka sedan. Så kan man börja träffa folk igen. HB på 100, inte så konstigt efter onsdagens påsar. Trombocyterna vet jag inte vad de håller på med. Möjligen är kombination cellgifter (Ixoten) och benmärgsstödet (G-CSF) det som fått dem att gå ner så mycket (från 121 till dagens 74 på 10 dagar). Inget stort orosmoln ännu. LD, däremot har gått från 4.4 till 5.3 vilket inte är så bra eftersom det kan tyda på canceraktivitet. Å andra sidan så har jag ju gått på halv dos i en vecka, så det är kanske väntat. Så, inget att oroa sig för. Måndagens och framförallt nästa fredags värden blir mer intressanta.

Nu tänkte jag njuta lite av sommarkvällen.

Kort status

(Short English version below)

Jag fick just resultaten från dagens blodprover. Leukocyter ligger nästan still, har gått upp något. HB har vänt nedåt igen, till 83, så imorgon blir det blodtransfusion. Trombocyterna har rasat till 83. Vet inte riktigt varför, det är heller inte så lågt så det är något att oroa sig för. De Neutrofila (vita) ligger fortfarande på <0.1>

Annars mår jag rätt bra. Kanske något trött vilket är naturligt med lågt HB. Och så får jag ju en ursäkt för att inte behöva gå någon tråkig promenad imorgon. Det blir väl till att sitta och hacka blogg på sjukhuset istället.

English Version

I just got my results from todays blood tests. The whites are still very low, platelets have plumeted for some unknown reason and my red blood count has decreased again, so I will need a blood transfusion tomorrow. But, I am still feeling quite ok. A bit tired of course, but that is then probably due to the low red blood count.

Kort status

Rullatorn är parkerad (Ok, jag vet att det inte är en rullator, men vad heter de då?)

(English version below)

Alla blodvärden ser jättebra ut utom de vita. Dvs återigen inget immunförsvar. Vi får se vad läkaren säger nästa vecka. Om de vill att jag ska sänka medicindosen eller inte. Jag mår i alla fall bättre och är piggare än på länge. Bara lite svullen om ben och fötter och lite spring på nätterna. Och medan andra skaffar sig sommarskägg har jag börjat få lite sommarfjun på hakan.

De starka cellgifterna har försvunnit ur kroppen vilket också gör att jag kommit ur dimman lite och känner ett behov av intellektuell stimulans. Det är väl därför det blivit rätt mycket bloggande (även om inläggen ofta är ganska lättviktiga, och den intellektuella delen består nog mest av läsandet av det andra skrivit, sade han med sin vanliga falska blygsamhet ).

English Version

My blood count looks great, apart from the white blood cells (Leukocytes and neutrophils), that show that my immunesystem is not ok. Hopefully my bonemarrow will be able to start producing some more whites, or I will probably have to lower my medicine does.
I have been feeling really great the last week or two. I just have some swollen feet and legs and also have to get up at night a couple of times. The strong chemo has also left my body, so the chemo-brain is gone. Which also makes me want something a bit more intellectually challenging than just eat, sleep and watch TV. Perhaps that is why I have been spending so much time on my blog lately (however, the intellectual part is more related to reading others', I guess)

Å hur långt har du kvar då?

Konstverk av Grace Weston

Det här inlägget tänkte jag skulle handla om hur man behandlar en människa med cancer. Och den människan är givetvis jag och jag kan egentligen bara tala för mig själv. Men kanske finns det något som gäller för flera eller till och med alla (om andra cancersjuka läser detta så får ni gärna kommentera).

Flera av mina vänner har tyckt att jag borde skriva om min upplevelse av cancer och hur jag hanterar motgångar och medgångar. Och visst kanske är någon intresserad, men det är samtidigt något som är negativt. Alltså att återigen spendera timmar på att beskriva sin sjukdom (istället för att göra något som för tankarna bort från sjukdom, symptom, mediciner och mörka tankar).

Men nu när jag väl har börjat får jag väl försöka slutföra det, även om det den här gången bara kommer handla om bemötande. Jag ska dessutom försöka att inte låta så mästrande (vilket kan vara svårt när jag ska tala om för dig hur jag vill att du ska bete dig, och inte.).

- Hej! Hur mår du?
- Tack, bara bra.
- Vaddå bra? Hur kan du må bra? Du har ju cancer

Många gånger möter jag en osäkerhet hos andra människor när det gäller att bemöta mig som cancersjuk. Och det gäller förstås familj, vänner och bekanta som inte själva har cancer. Utöver sjukdomen vilket i sig inte borde vara något problem (alla har väl träffat en sjuk människa tidigare), är det som skiljer dig och mig är att jag vet att mitt liv riskerar att ta slut fortare än planerat. Ditt liv kan ta slut imorgon, men du vet inte om det. Jag vet om att jag har en sjukdom där jag riskerar att dö i förtid.

Hur vill jag bli behandlad? Det enklaste svaret på frågan för min del är att vara positiv och inte tala om sjukdom och död om jag inte själv tar upp det (Hur behandlar du andra människor? Pratar du ofta om sjukdom, död och elände med andra?). Bara för att jag är sjuk innebär inte att jag vill gråta ut på allas axlar, inte heller att jag behöver ”prata ut om allt det svåra och jobbiga”.

Mycket av den ”mentala överlevnadsstrategin” (återigen så gäller det mig men kanske inte för alla) går ut på att alltid sikta på det mest positiva (chanserna att överleva må vara hur små som helst, men om de finns där så är det, det jag siktar på och inget annat). Att då höra klämkäcka kommentarer som ”Vad glad jag är att få träffa dig! Man vet ju inte om det är sista gången” (personen som sa detta menade det givetvis inte på det sättet). Eller ännu vanligare att man behandlar mig som döende eller i värsta fall som redan död och därmed påbörjat sorgearbetet (har du ordnat upp med alla försäkringar och bankaffärer?). Små kort med ”vi tänker på dig i denna svåra stund” är inte heller något som hjälper. Det är absolut inte medlidande man vill ha.

Hur många tycker det är roligt att umgås med ledsna och deprimerade människor? Och om man dessutom inte har så långt kvar att leva så vill man leva det och uppleva den tiden på ett så positivt sätt som möjligt. Sörja får ni göra sen om ni nu måste det.

Var positiv, men strunta i alla goda medicinska råd (såvida ni själva inte är onkologer). ”Jag har en jobbarkompis som känner någon vars man hade en vän som hade cancer, han fick tag i en Uzbekistansk tallkottolja på hälsokosten som han drack och blev helt frisk av.” ”- Ja’ läste någonstans förstårru, att surdegsplättar mä rå vitlök på ska va jättebra om man har cancer”.

Ofta när jag träffar folk, vänner eller släktingar, som jag inte sett på ett tag så får jag ofta höra att ”vad pigg och frisk du ser ut!” Dels så blir man inte hålögd och utmärglad så fort man får cancer. Är man dessutom som jag, från början tämligen fet, så tar det ett tag. De dagar man mår pyton och kanske är hålögd och blek tar man oftast inte emot besökare. Så de dagar ni träffar mig är de dagar jag mår bra. Konstigare än så är det inte.

När ska man höra av sig? Enkelt, när man känner för det. Har man möjlighet att kolla upp läget innan så är det bra. Det var ett av skälen till min blogg. När jag skriver att jag mår pyton så ringer det inte så många. När jag å andra sidan skriver att jag mår riktigt bra, då ringer alla och kollar läget. Annars kan det bli jobbigt när man för 10e gången samma dag får prata med någon som undrar hur det är och man är tvungen att svara ”skit”. Men det är samtidigt inget bra skäl till att inte ringa. Orkar jag inte prata så kanske jag inte lyfter luren (men tolka inte det som att jag redan dött).

Man behöver heller inte ringa varje dag för att visa att man bryr sig. Det finns många människor som tycker det är svårt och känns obekvämt att hantera en sådan här situation, men det räcker att tala om att man bryr sig, att man håller tummarna. Det fungerar lika bra.

Som anhörig eller nära vän så är man så klart intresserad av att veta prognosen veta hur stor är chansen att man blir botad, får leva ett år till osv. Men återigen så kommer jag givetvis att bli botad och leva många år till. Att börja diskutera prognoser och procent överlevnad är något negativt. Oftast kan man förstå läget ändå. När jag först blev sjuk så sa man att med min sjukdom och min riskkategori och min ålder så var risken för återfall ca 3%. Jag fick återfall. Då är det ointressant om jag är i en grupp på 3% eller 33%. Att det är jätteliten chans att vinna på lotto är inget den som vinner högsta vinsten bryr sig om. Så, överlevnadschansen och chansen till bot med nuvarande medicinering är alltid 100% tills det visar sig att man kanske behöver något annat.

Det finns hundratals olika varianter av cancer. Några syns väldig väl andra syns inte alls. Några kan orsaka hemska smärtor, andra knappt några alls. Några är aggressiva och leder snabbt och säkert till döden andra kan man leva med i 10 år, 20 år. Behandlingen varierar också mycket. Och eftersom en stor del av det som är jobbigt med cancer är just medicinering och behandling och alla de bieffekter de har (illamående, trötthet, smärtor, yrsel, magproblem osv. osv.). Samtidigt upplever olika människor samma behandling på olika sätt. Så att din mosters kusins väninna hade samma medicin och mådde jättebra betyder inte att jag simulerar mitt illamående. Att din farfar dog av den här sjukdomen på 2 månader innebär inte att jag får samma behandling idag. Att du läst på Internet att nästan alla dör i min cancerform kan bero på att information en är 10 år gammal, att statistiken gäller för 85+ och så vidare. Det finns så många fallgropar, desinformation, svårtolkad information på Internet och i media, att det inte är ett bra sätt att starta en konversation med mig med att försöka lära mig eller informera mig om min sjukdom (såvida du inte är hematolog förstås). Så undvik ämnet helt om du kan, så blir det lättare.

Kan man skämta om cancer och cancersjuka? Visst kan man det. Men det är nog ändå säkrast att vänta till man själv blir cancersjuk och även då bör man vara försiktig. Ibland kan det vara riktigt förlösande att hitta en person i samma situation. Alltså en person som haft sjukdomen ett tag (en som precis fått beskedet är inte upplagd för skämt kan jag nog med bestämdhet lova).

Annars finns det lägen då man bara inte kan låta bli att utnyttja sin cancersjukdom. Jag har bara gjort det två gånger, och idet ena fallet var det kanske lite elakt. 1. ettrig telefonförsäljare från Svenska Dagbladet undrar om jag inte ska ha en prenumeration i alla fall? Efter ett antal nej, så säger jag till slut, att skälet är att jag har cancer, och överlever jag julen så ska jag ta en prenumeration. Ettrig telefonförsäljare blir nu bara telefonförsäljare och säger hejdå. 2. Åker sjukresetaxi hem från blodprovstagning på Karolinska Sjukhuset. Vid Solna har trafikpolisen alko-kontroll och man viftar in taxin i en lång kö. Jag vevar ner rutan och viftar till mig en kvinnlig polis. Jag förklarar att jag är svårt cancersjuk och att det här är en sjuktransport (visar mitt sjukresekort). Den kvinnliga trafikpolisen ropar till sin kollega som sedan viftar förbi oss. Ja, jag vet det är inte särskilt snällt, men så fasligt många andra fördelar finns det inte med den här jäkla sjukdomen.

Så, för att summera detta svamlet, behandla mig normalt och som om jag självklart kommer bli frisk och leva lycklig i alla mina dagar. Även om det kanske för dagen ser illa ut.

Nya medicinen

Det värsta med den nya medicinen är nog att man hela tiden går och känner efter. Jag har neuropati i händer och fötter (dvs stickningar och domningar), svullna ben, ledvärk/värk lite överallt, är emellanåt lite trött, har ett svag tryck över bröstet när jag böjer mig ner och ev. pektier på smalbenen.

Men å andra sidan så har jag inte ont på de ställen där jag brukar ha växande lymfkörtlar, utom i nacken. Jag har inga nattsvettningar, jag har gått upp en massa i vikt, jag orkar mycket mera. Blodvärdena ser bättre och bättre ut även om de inte är bra ännu.

Så egentligen borde det väl vara positivt. Jag har i alla fall bokat hotell i Skövde och tågbiljett för fotbollsturneringen i Augusti. Och jag planerar även att se SM slutspel och distriktslagsturneringen i September. Så undermedvetet så är jag nog rätt optimistisk.

Di små tingen

En mellandag, när inget särskilt händer, men där de små sakerna gör dagen till något extra. Vackert väder (tänkte ta en kvällspromenad som jag inte gjort på ett år. Dagens outfit: Piké från Dressman (tidigt 2000-tal), blåjeans-omärkta, tubsocker-troligen en gång vita. Skor av något slag, kanske en tunn jacka. Det mesta eller liknande kan säkert köpas på myrorna eller läkarmissionen).

Idag tog jag ett bad i badkaret. Det har jag heller inte gjort på ett år. Jo, jag har duschat istället. Men eftersom jag haft katetrar, slangar och grejer hängande från ljumsken så har jag inte kunnat bada. Men nu är de borta och ärren läkta, så det var fantastiskt att kunna sänka ner sig i vattnet (dock inte för långt eftersom jag numera har en katet på bröstet istället).

Min hypokondriska värk är nog någon sorts ledvärk. Den ploppar upp lite här och där. I händer, nacke, rygg, men inte på de ställen där jag haft växande lymfkörtlar. Så kanske, kanske kan man börja våga hoppas på att medicinen kanske fungerar litegrann åtminstone. Jag verkar tåla den dock, eftersom min trombocyter igår hade stigit till 41 (från 25. Normalvärdet är 145-348), så jag har kunnat öka dosen på medicinen. Vi får hoppas att de har fortsatt stiga. Jag ska in till KS imorgon igen för nya blodprover (och på midsommarafton, man borde få OB-tillägg även på sjukpenningen).

Status

(Short English version below)

Igår lördag var jag in till KS för blodprover. HB och trombocyter var låga, så ett par påsar rött blev det. Typiskt att behöva tillbringa lördagen på sjukhuset (11.30-16.00).
Trombocyterna hoppas jag stiger snart. De har legat och skvalpat kring 25 men borde upp snart, åtminstone till 50. Innan dess tar jag bara halva dosen av min nya medicin. Ska in till KS igen imorgon så då hoppas jag att plättarna har åkt upp (fast jag lär väl inte få något besked förrän på kvällen). Annars mår jag rätt bra. Käkar som en gris så mina 13kg jag tappat sedan i februari lär jag väl lägga på mig snabbt igen.

English Version

Yesterday I went to the hospital again for some bloodtests. The red bloodcount and platelets were a bit low so I got two bags of blood in a transfusion. Nothing for the platelets. I am just hoping they will start to rise soon. I am currently only taking half the dose of my new medicine. My platelets needs to come up to at least 50 before I can go for the full dose. The platelets have been around 25 for 4 days.

Going back for more testing tomorrow Monday. Hopefully the bloodcount has improved (I will not know until in the evening though).

Kort status

Man börjar undra varför jag skriver så korta inlägg. Jo, det beror på att jag mår rätt bra. Och när jag mår bra så passar jag på att göra en massa andra saker. Jag har shoppat loss den här veckan till exempel. Jag har nog inte varit ute och shoppat på ett större shoppingcenter mer än kanske 3-4 gånger det senaste året. Jag var och tittade på Tims träning igår, vilket jag heller inte gjort det senaste året. Och sen förstås, allt det roliga här hemma (städa, tvätta, diska osv). Och ikväll är det fotboll i Bollmora.

Jag började med nya medicinen i förrgår. Nu får man hålla tummarna hårt att de fungerar (jag är lätt hypokondrisk med allt som känns kring halsen och nacken, men än så länge tror jag det bara är inbillning). Blodvärden: Vita: 1.8, röda: 87, trombocyter: 25, LD: 3,8. Rätt ok alltså.

En vanlig dag i en cancerpatients liv - Actionsåpa i 465 avsnitt. Del 1

Bulgariens enda björn-ambulans! *

Så, fotbollsmatchen var trots resultatet, fläckvis spännande och fick väl tidvis upp blodtrycket, men den riktiga spänningen kom efter matchen. Redan under fredagen hade jag haft lite febertoppar som avhjälpts med Alvedon. Men på lördagen ingen feber alls, inte förrän jag kommer till fotbollsmatchen och ser att jag har 38.2 (det är klart man tar med sig sin febertermometer till fotbollen (duh). Då har jag tre alternativ. Ett: ringa dagvården, och åka in direkt (de stänger 16.00), missa hela matchen och bli fast minst till måndag. Två: ta två Alvedon och hoppas att febern försvinner. Tre: ta två Alvedon och ringa avdelningen efter matchen. Det blir tvåan, dels därför att jag har inte haft någon större bakterie infektion i blodet sedan transplantationen i höstas, dels därför att jag så många gånger tidigare åkt in för att sedan må helt bra.

Så, jag kollar matchen, mår hur bra som helst där jag sitter i skuggan och myser. Ungefär 4 timmar senare i bilen hem börjar jag tycka att ACn är lite väl kall. Och när jag kommer innanför dörren skakar jag av frossa. Visserligen är tempen inte högre än 38,3 men jag sätter mig i sängen med en filt runtom och väntar att frossan ska släppa. 20 minuter senare börjar den släppa och jag kollar febern, 39.6. Shit pomfritt, nu är det bara att ringa avdelningen och sedan åka in.

Som jag berättat tidigare så måste man gå via akuten på helgerna eftersom en jourläkare måste skriva in en. Men har man inget immunförsvar osv, så vill man åka direkt in på ett isoleringsrum och inte sitta bland en massa sjuka människor, så man ringer avdelningen först så de kan förvarna akuten. Och nu händer det som aldrig hänt förut. Ingen svarar. Efter 10 minuter tar jag tempen igen, 40.1. Och fortfarande inget svar. Jag är inte så lättpåverkad av feber, men i den här hastigheten så lär jag brinna upp på en halvtimme. Lite lätt panik sprider sig, efter ytterligare 5 minuter när växeln kommer in för fjärde gången ber jag dem koppla mig till någon annan telefon på avdelningen. Efter en stund lyckas jag få tag i en undersköterska som letar upp sköterskan som dels ger mig ok att ta Alvedon och dels att ta ambulans in.

Jag har aldrig åkt ambulans tidigare. På något sätt är det något jag ansett att man åker när man får en hjärtinfarkt eller är med om en olycka där kroppen delats i minst två delar. Men samtidigt var alternativet att ringa sjukresetaxiväxeln i Moldavien, uppge kundnummer, om man behöver en kombi, telefonnummer, osv. Moldavien lägger sedan in beställningen i datorsystemet i Lund, som sedan skickar ut beställningen till ett av tre taxibolag i Stockholm (varav de flesta inte hittar till min adress). Sen gäller det att det utvalda bolaget har en bil ledig, en lördagkväll i Stockholm, när Stockholm Maraton precis slutat, när det är Elitloppshelg och en massa annat. Så ambulans blev det. Och jag måste säga att det är ganska behagligt. Jag hade dock uppfattningen att de var större inuti (har sett för många amerikanska tv-serier där det tycks få plats hela läkarlag i en ambulans) än de faktiskt är.

Väl framme på akuten så skickades jag runt lite först (de har olika avdelningar på akuten, ganska många dessutom), men efter någon timme hittade jag hem. Då hade febern sjunkit ordentligt av Alvedonen. Blodtrycket var så lågt att de inte kunde hitta något, men i övrigt så mådde jag rätt bra.

Egentligen är det hemskt att säga, men efter ett tag expertpatient (uppnås efter 90 dagars inläggningstid eller mer än 50 sjukhusbesök på 1 år) lägger man märke till vissa saker. På akuten hamnade jag på en brits med ny madrass, alltså inte de här blåa madrasserna som Landstinget köpte in 1965 från försvarets materielverk och som i första hand var till för att stå emot granatattacker (ja, det är min egen teori om dessa stenhårda blå-madrasser). Sen fick jag en droppställning med brickhållare, och flaskhållare. Rena Rolls Roycen. Som patient blir man yrkesskadad, eller heter det patientskadad? Jag kanske skulle skicka in en anmälan till Patientskadenämnden. Så tillvaron i egen VIP-loge på akuten var inte så oäven.

Men efter bara 4 timmar så skulle jag nu få komma upp på avdelningen. Då sätter det igång. 23.45 börjar frysa lite och ber om Alvedon. 23.50 får Alvedon, temp 38.5. Frossa som får mig att börjar krampa i varenda muskel. 00.05 pratar med läkare på akuten som säger att jag fått det starkaste antibiotika som finns och dessutom Alvedon, så något mer kan de inte ge. Jag ber dem ta tempen igen, vilket de inte gör. 00.20 kommer upp på avdelningen. Tempen är nu 40.1, får kramplösande morfin och kortison. 00.30 frossa, kramper släpper och hela livet blir åter en glad melodi.

Den här gången sjunker febern långsamt, det tar 3.5 timmar för den att gå ner och under hela den tiden svettas jag kopiöst. Byter sjukhusskjorta 4 gånger. Till slut ligger jag på frottehandukar istället för lakan.

Nu är klockan 11 på söndag förmiddag, jag har just varit nere på pressbyrån och köpt en tidning och en dricka. Och mår bra. Men jag lär nog bli kvar ett tag, för i blodet pågår ett litet krig. Min sänka var 35 i fredags, igår var den 297.

*När jag letade efter någon bild för att illustrera det här inlägget snubblade jag på nyheten att Bulgariens enda björnambulans (Va? Har de bara en?) blivit stulen. Nyheten är visserligen ett år gammal, men jag måste ha missat den. Ambulansen ägs av Four Paws foundation som driver Belitsa reservation i Rila bergen i Bulgarien. Där ”dans-björnar” har fått en fristad.

Dessa björnar har tidigare fångats in av vissa familjer i Bulgarien och sedan dresserats till att ”dansa” och utföra olika konster på gator och torg runt om i landet. Djuren har ofta behandlats illa och levt under hemska förhållanden. Stiftelsen Four Paws har lyckats köpa loss dessa björnar från dess ägare och fört över dem till Belitsa parken.

Jag tillhör dem som tycker att människor är viktigare än djur, men jag tycker också att vi har ett stort ansvar att behandla djur bra, ge vilda djur utrymme och möjligheter att leva och överleva. Four Paws foundation verkar vara en rätt stor organisation jag aldrig hört talas om tidigare.

(Denna blogg är inte sponsrad av Alvedon)

Blod

Mitt bidrag till allmänhetens förkovran och bildning. Idag Blodprover.

Nej, jag vet jag skulle inte tänka på sjukdom på några dagar. Men jag tänkte att jag måste lägga upp lite info som jag snott från Björn Ahlqvists blogg eftersom den är så pass bra. Jag har kompletterat den lite dock. Den är rätt specifik, men för alla som lämnar ett blodprov, så kommer i alla fall översättningen här. Det som inte finns med här är prover på t.ex. blodfetter, kolesterol etc).

Följande tester tas från vanlig blod

• P-CRP - C-reaktivt protein, anger om man har en infektion i kroppen (<3)
• P-APT-tid - anger blodets koagulationstid (28-40)
• P-PK(INR) - anger blodets koagulationstid i jämförelse med normalt (<1,2)
• P-Natrium - mineralen Natrium som ingår i salt (137-145)
• P-Kalium - minalen Kalium som ingår i bl.a. morötter (3,6-4,6)
• P-Calcium - mineralen Calcium som ingår i mejeriprodukter (2,15-2,50)
• P-Albumin - Blod-protein, tillverkas i levern och finns i äggvita (36-45)
• P-Kreatinin - Biprodukt vid nedbrytning av Kreatin (muskelbränsle) (<100)
• P-Bilirubin - Avfallsprodukt som bildas när röda blodkroppar bryts ned (<26)
• P-LD - ett enzym som ses vid akuta cellskador (Laktatdehydrogen) (<2,0)
• P-ASAT - enzym som kan påvisa leverskada, virushepatit m.m. (<0,76)
• P-ALAT - enzym som kan påvisa leverskador (<1,20)
• P-ALP - enzym som kan påvisa gallsten, leverskador, hepatit, cirrhos m.m (<1,9)
• P-GT - höjt värde vid intag av alkohol, Barbiturater, m. m (<2,0)
• B-Leukocyter - vita blodkroppar, används för att bekämpa infektioner (3,5-8,8)
• B-Erytrocyter - röda blodkroppar, används främst för att transportera syre (4,2-5,7)
• B-Hemoglobin - syretransporterande molekyler i röda blodkroppar (134 - 170)
• B-EVF - anger procent av blodet som består av röda blodkroppar (0,39-0,50)
• B-MCV - volymen (storleken) på röda blodkroppar (82-98)
• B-MCH - mängden hemoglobin / röd blodkropp (27-33)
• B-MCHC - koncentration av hemoglobin (beräknas från B-MCV/MCH) (317-357)
• B-Trombocyter - blodplättar, ser till att sår läker (145-348)
• B-Neutrofila granulo - slags vita blodkroppar, visar att benmärgen är ok(1,6-7,5)
• B-Eosinofila granulo - ses vid allergier och parasiter, och ibland leukemi (0,0-0,5)
• B-Basofila granulocyter - ses vid astma, klåda och cancerformer (0,0-0,1)
• B-Lymfocyter - attackerar virussjukdomar och är som tumörer hos mig (1,0-4,0)
• B-Monocyter - bryter ner död vävnad m.m. ses vid maligna sjukdomar (0,1-1,0)
• B-Övriga leukocyter (0-0)
• B-Glukos - Blodsocker (3,3-7.0)

Följande tester tas med blod från benmärgen (s.k. omogna celler). Men ibland står de även med på ett vanligt blodprov. Dessa celltyper ska normalt inte finnas i perifert blod;

• B-Myelocyter - en slags outvecklad cell i granulocyt-serien
• B-Metamyelocyter
• B-Blastceller
• B-Promyelocyter - en annan slags outvecklad cell i granulocyt-serien
• B-Erytroblaster - en slags outvecklad cell i myeloiska-serien

Som exempel så hade jag igår: P-CRP 62, B-Leukocyter 2.6, B-Hemoglobin 85, B-Trombocyter 19.

Allogen Stamcellstransplantation - Eller hur man blir en klimakteriekärring med grå starr och hjärnrubbning

(No English version)

Efter att ha träffat läkare och andra på Huddinge sjukhus igår tillsammans med min bror så har det här med Allogen Stamcellstransplantation klarnat lite mer.

Se även mina tidigare inlägg om blodsjukdomar. 1, 2

På Huddinge sjukhus har man gjort 1200 transplantationer sedan starten 1975. HS är idag ett av de ledande transplantationscentra i Europa och störst i Norden. (Det är tur att de inte sa att ”Du är först”, men vi tänker göra så gott vi kan).

Det mesta av information här kommer från en broschyr från Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Jag har kortat ner informationen men förhoppningsvis är den fortfarande korrekt även om den inte är komplett.

Allogen (från donator) stamcellstransplantation gör man för att behandla t.ex:

• Elakartade blodsjukdomar som leukemier, lymfom och myelom


• Immundefekter


• Svåra blodbristsjukdomar


• Medfödda ämnesomsättningsrubbningar


• Vissa tumörer kan också behandlas.

Man börjar med en förutredning på 5 dagar (blodprover, tandläkarundersökning, lungfunktionsprover, hjärt- och lungröntgen, fixa dubbelpipig CVK (venkatet).

Transplantationsfasen är 4-6 veckor då man är inneliggande. Och sedan en efterbehandlingsfas som är 2-4 månader på dagvården.

När man ligger inne får man eget rum med två sängar samt dusch, toalett, TV, video och en motionscykel. Privat massös, barskåp och jacuzzi saknas tyvärr. Det finns också utrymmen för besökare, som eget kök m.m.

Det finns tre olika stamcellskällor som kan användas:

1. Allogen perifer stamcellstransplantation, där man tar stamcellerna från blodet på donatorn
2. Allogen benmärgstransplantation, där man tar benmärg direkt från höftbenet (man blir då sövd)
3. Navelsträngstransplantation, där man får stamcellerna från moderkaka, placenta, i samband med förlossning av ett syskon eller från en navelsträngsbank.

Själva stamcellstransplantationen kan sägas starta med den intensiva förbehandlingen som går ut på att reducera den egna märgen genom behandling med strålning och/eller cellgifter. Förbehandlingen är nödvändig för att ta bort de sjuka cellerna och för att ta bort det egna immunförsvaret så att de nya stamcellerna inte stöts bort.

De flesta mår illa under förbehandling både av cellgifter och av strålningen. Man kan känna sig yr och ha svårt att äta. Behandlingen med strålning sker på Radiumhemmet och oftast under 2-4 dagar i följd. Torrhet i munnen kan förekomma efter strålning och kan kvarstå i flera månader.
Efter förbehandlingen är man mycket infektionskänslig och man isoleras vanligen i sitt rum. Efter tillåtelse kan man få komma ut i friska luften efter 18.00 på vardagar och på helger.

Transplantation med syskon eller släkting som donator. Givet att man har samma vävnadstyp, HLA, så kan man med fördel använda stamceller från syskon eller släkting. Risken för allvarligare bortstötning blir klart mindre.

Transplantation med obesläktad donator. Om ingen besläktad donator finns kan man använda benmärg, perifera stamceller eller navelsträngsblod från en obesläktad donator. De typas på samma sätt. En donator kan komma från ett annat land. En sköterska åker då som kurir och hämtar blodet och för det till Huddinge sjukhus för transplantation.

Autolog stamcellstransplantation är när man tar stamceller från det egna blodet (som jag gjorde i Oktober).

Syngen transplantation är när man får stamceller från en enäggstvilling.

Behandling under transplantationsfasen
Den dag man transplanteras och eventuellt de närmaste dagarna efter transplantationen mår man ganska bra. Men när de vita blodkropparna sjunkit till noll får de flesta ont i svalget och svårt att äta. Man kan då få näring via dropp. Det är också vanligt med feber och att man måste behandlas med antibiotika. Ibland påverkas urinblåsans slemhinnor så att man måste kasta vatten ofta och ibland är urinen blodblandad. Det kan vara smärtsamt. Illamående och diarréer är andra besvär som är vanliga men som går att behandla.

Efterbehandling

Under 3-6 månader efter transplantationen är det viktigt

• att ha noggrann handhygien


• att endast umgås med friska


• att inte bada i bassäng


• att inte gräva i jord


• att inte kela med husdjur


• att inte ha blommor med jord i sovrummet


• att inte utsätta sig för alltför mycket sol utan rejäl solskyddsfaktor under 1-2 år efter transplantationen


• att använda munskydd vi vistelse i folksamlingar

När du kan gå tillbaka till arbetet beror på hur du mår och vad du har för arbete. Vanligtvis sker det 6-12 månader efter transplantationen, och oftast på deltid, beroende på typ av arbete.

Komplikationer
GVhD (Graft-versus-host-disease) – bortstötning. Det sker när de nya vita blodkropparna reagerar mot sin nya värd. De flesta får detta i någon grad på gott och ont. En viss grad av bortstötning är bra efter som det minskar risken för återfall.

Akut GVH-reaktion kommer vanligen inom tre månader efter transplantationen. Vanliga symptom är utslag som kan börja i handflator, fotsulor eller i ansiktet. I svårare fall kan man få utslag över hela kroppen, leverpåverkan och ibland besvärliga diarréer.

Kronisk GVH-reaktion förekommer först 3 månader efter transplantationen, om de alls kommer. Dessa har i de flesta fall en begränsad utbredning. De vanligaste symptomen är färgförändringar/pigmentförändringar i huden, samt torrhet i mun och ögon. Man kan också få ökad infektionskänslighet. De flesta av dessa komplikationer försvinner inom 5 år.

Andra komplikationer är:

• Grå starr – som ett resultat av totalkroppsbestrålning


• Sterilitet – som ett resultat av cellgifts- och strålbehandling (sorry Tim, inga syskon blir det)


• Hormonrubbningar


• Återfall i grundsjukdomen: Återfaller man så finns det ett antal behandlingar man kan göra beroende bl.a. på hur snabbt man återfaller.


• Infektioner
  Bakteriella infektioner är vanliga. Bakterier i blodet, sepsis, och lunginflammation, pneumoni är två exempel som behandlas med antibiotika.
  Virusinfektioner. Latenta virus kan blomma upp när infektionsförsvaret försvagas. T.ex. Herpes, Cytomegalovirus (som i svåra fall kan ge lunginflammation), Epstein-Barr virus (körtelfeber), Adenovirus, förkylning och influensa.
  Svampinfektioner: Candida och Aspergillus kan blossa upp på grund av kombinationen av antibiotika och ett svagt immunförsvar.

För donatorn innebär en perifer stamcellsskörd att man får en nål i vardera armen. Man läggs på en säng och nålarna kopplas till katetrar som går in i en stor maskin. Blodet går ut genom ena slangen och tillbaka i den andra. Man får ligga still i ca 4-5 timmar (dock finns TV och video att kolla på under tiden). Därefter kan donatorn åka hem (ibland kan det dock behövas 2 sessioner om man inte lyckas få ihop tillräckligt med stamceller under en session).

För mig specifikt så gäller:
Jag kommer få den tuffaste förbehandlingen som innebär kraftiga doser av cellgiftet Holoxan (Ifosfamid), som bl.a. har de trevliga biverkningarna: encefalopati (hjärnrubbning) och hallucinationer. Cellgifterna ges i kombination med maxdosen av helkroppsbestrålning.

Det man alltid undrar är vad är riskerna vad är chanserna. Självklart förväntar jag mig helvetet på jorden och en massa biverkningar och följdverkningar. Risken att man inte överlever en transplantation är 10% (vilket var mycket mindre än jag förväntade mig, även om det kanske inte gör mig helt trygg), risken för återfall efter transplantationen fick jag inte helt klart för mig, en jag fick intrycket att det låg på ca 50%. Får man återfall snabbt, finns kanske inte så stort hopp till bot även om man kan fördröja händelseförloppet. Får man ett återfall efter ett par år, så kan man litegrann börja om från början och alltså ha nya chanser.

Jag kommer troligen påbörja min behandling den 16 april (givet att min PET-scan ser ok ut den 7 april). Innan dess är det en massa förberedande undersökningar givetvis.

Om allt går perfekt, så säger man att jag kan börja fundera på att börja arbeta deltid/hemifrån från oktober månad.

Så, det blir några helvetesveckor där jag springer omkring med hjärnrubbningar och hallucinationer för att sedan komma ut som en klimakteriekärring med grå starr och pigmentförändringar. Men är jag bara fri från cancern, who cares!

Karl Fields goes to Hollywood

(No English version today)

Ja, eller typ Medborgarplatsen där filmbolaget bor. KB bibliotekarien Karl Fields har jag skrivit om tidigare. Nu ska hans liv bli film, med manus av Kristian Petri och Peter Englund.

Artiklar: SvD1, SvD2, SvD3, SvD4, SvD5, SvD6, SvD7, YA, SR

Folkbladet skriver att allt fler överlever cancer. Allt fler får också diagnosen cancer. Den vanligaste cancerformen är alltjämt prostatacancer.

En hel del framsteg görs inom cancerforskningen på blodcancerområdet. En sammanställning av dessa från 2008 årsmöte med American Society of Hematology kan läsas här: länk.

Lymfom / Lymphoma

Lime-gröna bandet - Lymfom

(English version below)

Dagens blogg riktar sig framförallt till nya läsare. Jag vet att ni inte är så många, men det finns trots allt en del som tycks komma in via en google sökning på ”lymfom” i olika varianter. För dessa som säkerligen förväntar sig information om den här cancerformen blir kanske lite besvikna när man hamnar på en blogg som verkar mindre seriös.

När man söker information på nätet så är det viktigt att inse, och det gäller då särskilt när så pass viktiga saker som cancerdiagnoser, prognoser och statistik, är att man är ordentligt kritisk och verkligen sätter sig in i vad det är för information som står där.

Några av mina egna lärdomar av information på nätet:

• Mycket av informationen är gammal. Cancerforskningen och utveckling av behandling går väldigt fort. Så bara för att det står att prognosen är dålig behöver det inte gälla idag.

• Läs inte prognosstatistik. Det är svårt att bedöma vad som faktiskt menas. Att överlevnadschansen är 45% behöver inte vara dålig, om det t.ex. gäller en cancer som framförallt drabbar äldre (70+), men är man själv 25 så blir man rädd trots att det för 25 åringar kanske är 98%. Procenten har ingen betydelse. För egen del så sa man till mig att risken för återfall var 1-2%. Då spelar det egentligen ingen roll om man tillhör dessa 1-2%. Utgångspunkten måste ändå vara för alla att överlevnadschansen är 100% till motsatsen har bevisats. Det är ändå sättet att hantera dessa risker på ett vettigt sätt. Visst finns det kanske saker som man bör ändra på men dessa är ändå saker som man oavsett cancer eller inte bör göra (fixa Vita arkivet, se till att ha ordning på sina papper, umgås med dem man älskar och tala om det för dem osv.).

• Det finns mycket oseriös information om cancerbehandlingar. Framförallt inom kvacksalveriet, dvs. den s.k. alternativmedicinen. Deras argumentation är alltid densamma, dvs. en eller fler av följande:
  - Skolmedicinen är i maskopi med läkemedelsindustrin
  - 1000 år av tradition är mycket starkare än några tester anpassade för skolmedicin
  - Anekdotiska berättelser från personer som ”blivit” botade
  - Dubbelblinda tester kan man inte göra
  - ”Medicinen” är individuellt anpassad
  - osv
  I slutändan handlar det om att medvetet (och i enstaka fall av total okunnighet, omedvetet) lura desperata människor på pengar.

• En typ av information som ger en mer positiv bild än vad som är fallet i verkligheten (vilket kan ändå vara bra ibland), är grupper på t.ex. Facebook, där man kan finna andra som har eller har haft lymfom i olika varianter. Det är givetvis motiverande att läsa om alla som blivit av med sin cancer eller som levt i 5-10 år med den. Man får dock inte glömma att de som inte överlevt finns då givetvis inte representerade.

Så, en kort bakgrund till den här bloggen.

I slutet av september 2007 fick jag diagnosen diffust storcellig B-cells lymfom, grad IIIB, dvs en variant av Non-Hodgkins lymfom. Jag är inte medicinskt skolad, så den information jag lämnar här, som dock troligen är korrekt, är sådant som jag läst eller fått höra av läkare och andra lymfom patienter. Jag genomgick en standardbehandling R-CHOP14-6+2 (dvs. cellgifter var 14e dag 6+2 gånger där de sista 2 enbart var ”R”, dvs Rituximab, alltså antigener). Avslutade behandlingen 7 januari, gjorde en PET scan i mars där man konstaterade att inga spår at cancern fanns kvar.

I juni fick jag mitt återfall, med nya svullna lymfkörtlar i bröstet som orsakade Vena Cava Superior Syndrom. Har i sommar genomgått 15 omgångar med cellgifter enligt ICE, därefter stamcellsskörd och sedan 9 omgångar med högdos behandling av cellgifter (MIME) och därefter stamcellstransplantation. Vena Cava syndromet orsakade också att jag fick en mängd blodproppar i bröstet, vilket lett till att jag dagligen måste ta en spruta med blodförtunnande medel. Också den stora mängden kortison utlöste diabetes (som nu är på tillbakagång), som i sin tur givit mig neuropati i fötter och i viss mån i händer, samt påverkat min syn (tillfälligt).

Det finns flera olika varianter av lymfom och dessutom närbesläktade sjukdomar som leukemi och myelom. Det som är gemensamt för dessa är att det sjuka sitter antingen i benmärgen eller i lymfkörtlarna och påverkar olika delar av blodet. Även lymfom kan sprida sig till benmärgen.

Lymfom är i princip omöjlig att själv upptäcka/diagnosticera. Ibland är symptomen enbart svettningar och viktnedgång, ibland kan det vara en knöl på halsen, en smärta i njurtrakten, ibland kan det likna en stroke, dvs. svårt med tal och balans. Allt beroende på var och vilka lymfkörtlar som svullnat upp och om det spridit sig t.ex. till centrala nervsystemet.

I mitt fall så började det som en diffust molande värk i trakten av vänster njure, sen kom torrhostan, svettningarna, viktnedgången, hög vilopuls, svårigheter att svälja. Mina förstorade lymfkörtlar satt framförallt i ljumske och mage, men det var en i närheten av binjuren, samt de i hals och nära bronkerna som jag märkte av. Det finns dock andra skäl till att en lymfkörtel är förstorad, nämligen det vanliga skälet, dvs. att man har en infektion.

Min variant av lymfom är aggressivt, dvs. att det växer snabbt. I det här fallet behöver det inte vara negativt, för det innebär också att det är ”svagt” dvs. reagerar bra på cellgifter. Det som kan göra det allvarligt är om man t.ex. får en allvarligare infektion under cellgiftsbehandlingen. T.ex. om jag hade fått lunginflammation under mina första cellgiftsbehandlingar, eftersom jag redan av lymfomet hade hosta och andningsproblem, om jag då både får lunginflammation och tvingas göra uppehåll i cellgiftsbehandlingen (dvs., med risk att lymfkörtlarna börjar växa igen), kan det bli livshotande.

Liten faktaruta om Lymfom:

Blod består av:

1. Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet


2. Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.


3. Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.
   

Lymfom angriper Leukocyterna.

Lymfom

1. Hodgkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom
2. Non-Hodgkins lymfom:

Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
- Kronisk lymfatisk leukemi
- Follikulärt lymfom
- Hårcellsleukemi
- Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)

Aggresiva(högmaligna lymfom)
- Diffust storcellig B-cellslymfom
- Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
- Mantelcellslymfom
- Follikulärt lymfom grad III
- Prolymfocytleukemi

Mycket aggressiva lymfom
- Burkitts lymfom
- B-prekursor lymfom (B-ALL)
- T-prekursorlymfom (T-ALL)

Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).

Andra informationskällor:

Lymphoma org (England)

Lymphoma-net.org (sponsrad av Roche)

The Leukemia and Lymphoma Society

Facebook grupper:

• Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
• Leukemia and Lymphoma Awareness
• Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
• Lymphoma/ Hodgkins
• Blodcancer-Leukemier-Lymfom
• Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
• Fight Against Lymphoma Cancer!!

Böcker:

Den enda av värde jag funnit är:

Living with Lymphoma. Av Elisabeth M. Adler

English Version

Today’s blog post is mainly for new readers. I know that there are not that many, but most of the new ones seem to come by searching google for “lymphoma”. And I guess it might be a bit both confusing and disappointing to find a blog that does not seem to have that much information about lymphoma.

When searching the net for information it is important to really try to understand what information you are actually getting and what the sources are for that information. This is especially important if you are newly diagnosed with something as frightening as cancer (or any other potentially deadly disease).

Some things that I have learned so far about cancer information on the net:

• A lot of the information is old. New knowledge, procedures and medicines are popping up all the time. So even if the information you just read on the net says that prognosis is bad, there is quite a good chance that it is not true anymore.

• Do not read survival statistics. First of all they are difficult to interpret. A low survival rate may be because a large portion of the cancer patients are very old and tend to die within a few years anyways. Also, an x% survival rate does not really mean anything if you are in the other y%. Personally I see my survival rate as being 100% until proven otherwise. The main reason is really that you should focus on living a good life independent of if you live 3 months more or 30 years more. Even with 30 more years, you should try to have your finances in order, wills and any information to your family and relatives on how you want your funeral and stuff be handled, ensure that your insurances will provide for your family and children after you have died. And also that you tell the people that you love, that you love them. But all this you should do irrespectively of cancer or not. So focus on a 100% survival rate.

• There is also a lot of fraudulent information about treatment of cancer. You can often find it under the heading “Complementary and alternative medicine”. The argumentation for these treatments and so called medicines falls under one or more of the following categories:
  - School medicine is working in collusion with the medical industry
  - The fact that it is an ancient medicine that has been used for 1000 years is proof enough
  - Anecdotal stories about people being cured
  - You cannot test these medicines with double blind tests. These medicines are individually customized.
  - and so on


• Often it is very deceptive. But in the end it is all about luring desperate people into paying loads of money for useless and in many cases, dangerous chemicals and herbs.

• One type of information that tends to give you a positive picture of cancer and survival etc, are groups in Facebook. It is a great source of information and contacts with other people with the same conditions and situation. However, the people in the groups are only the ones that have survived. It is easy to forget and you tend to get a picture that everyone survives and lives on forever.

So, finally a short background to this blog.

At the end of September 2007, I got diagnosed with Diffuse Large B-Cell Lymphoma which is common type of non-Hodgkins lymphoma. I do not have a medical background, so the information I am leaving hear are things that I have experienced, read or been told by my doctors (or other patients).

I went through a standard procedure called R-CHOP14, 6+2 (i.e., 8 rounds of chemo therapy every 2nd week, but the last 2 only contained Rituximab, which is an antigen). The last treatment I got on January 7, 2008. I had a PET-scan in March which showed no remaining cancer activity.

In June, 2008, I had my relapse. Swollen lymphnodes in my chest caused a Vena Cava Superior syndrome. During the summer and fall, I had 15 rounds of chemo treatment (ICE), then a stem cell harvest and, then 9 rounds of high-dose chemo (MIME) and, then finally a stem cell transplant in October. During all this I have spent many days in hospital, made numerous x-rays of lungs, throat and chest, CT-scans of chest and belly, biopsies, bone marrow tests, had 2 Port-A-Caths inserted and removed, Picline inserted and removed. And probably hundreds of bloodtests.

There are a number of different types of lymphoma and also a lot of closely related diseases, such as leukemia and myeloma. What is common is that they all affect the blood. Leukemia and Myeloma sits in the bonemarrow and affects the red blood cells. Lymphoma sits in the lymphnodes and affects the white blood cells (lymphoma can spread into the bonemarrow as well).

Important to understand is that you cannot diagnose or discover yourself that you have lymphoma (always go to a doctor/hematologist/oncologist). The symptoms can vary so much and be very vague. Symptoms of lymphoma can be nightly sweats, loss of weight, pain, a lump on the throat, swelling of the neck, problems with balance or speech (if it is spread into the Central nerve system).

In my case it started with pain in the kidney region, and then I had dry cough, sweats, weight loss, high pulse, difficulties to swallow. My enlarged lymphnodes where in my groin, stomach, chest, lungs, throat and left kidney. But it was only the ones in my throat and near my kidney that I felt, the largest one in my groin I did not feel.

There are natural reasons for enlarged lymph nodes, namely infections. The normal size of a lymphnode is about the size of a grain of rice. When you get an infection it can grow to about 2 centimeters in diameter, if it is larger than that it is usually an indication of lymphoma. My largest one was 6*4*4 centimeters.

The type of lymphoma I have is an aggressive type, i.e., it grows fast. However, in this case it is not that negative, because lymphoma is because of this a fairly “weak” cancer compared too many other (e.g, lung cancer), and responds usually very well to chemo therapy. Of course if you have enlarged lymphnodes in e.g, mediastinum or pressing on your lungs, getting pneumonia during chemo sessions can be very dangerous as you may have to halt the chemo (meaning that the nodes will start to grow).

Some Lymphoma facts:

Blood consist of:

1. Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around


2. Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.


3. Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.

Lymphoma affects the Leukocytes

Different types of lymphoma

1. Hodgkins lymphoma

2. Non-Hodgkins Lymphoma:

Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
- Chronical lymphatic leukemia
- Follicular lymphoma
- Haircell leukemia
- Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)

Aggressive lymphomas (highly malignant)
- Diffuse large B-Cell lymphoma
- Mediastinal large B-cell lymphoma
- Mantelcell lymphoma
- Follicular lymphoma grade III
- Prolymphocyte leukemia

Highly aggressive lymphomas
- Burkitts lymphoma
- B-Precursor lymphoma (B-ALL)
- T-Precursor lymphoma (T-ALL)

Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis. In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.

Other sources of information:

Lymphoma org (English)

Lymphoma-net.org (sponsored by Roche)

The Leukemia and Lymphoma Society

Facebook groups:

• Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
• Leukemia and Lymphoma Awareness
• Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
• Lymphoma/ Hodgkins
• Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
• Fight Against Lymphoma Cancer!!
  

Books: (The only one I found worth reading):

Living with Lymphoma. By Elisabeth M. Adler