Då gör vi ett nytt försök igen

Har varit nära gränsen till överdos idag tror jag. Jag har nog ätit för mycket, dvs mer än 2 knäckebrödsmackor. Och visst är det cancern som börjat växa igen. Men vid det här laget kan jag faktiskt påstå att jag börjat vänja mig. Jag hade planen klar för mig redan i lördags.

Nåväl, har proppat i mig Oxycontin, Oxynorm och dessutom lite Alvedon (mot min läkares vilja). Min kompis Håkan var på besök här idag. Han knarkar Oxycontin och Oxynorm precis som jag. Därför hörde jag med honom om han visste om man kunde ta Alvedon samtidigt. Oxycontin och Oxynorm är inte avsvällande vad jag vet. Och jag behöver svälla av. Håkan sa att hans läkare sagt att det är ingen idé att ta Oxycontin om man inte samtidigt tar Alvedon.

När jag senare pratade med min läkare i telefon så sa hon att man inte bör blanda medicinerna. Nåväl, jag fick så ont ett tag att jag tog en halv Alvedon tillsammans med de smärtstillande och då började de fungera igen.

Strategin är nu i alla fall som följer. Ixoten slutar jag med helt (jag kunde inte hitta en lagom dos som samtidigt kunde bevara mina blodvärden på en bra nivå och vara så hög att den höll tillbaka cancern. Idéerna börjar nu på allvar ta slut. Nu ska jag istället ta något som heter Certican.
Den är precis på gång att bli godkänd som läkemedel mot lymfom. Den har dock funnits mycket länge men använts som immunosuppressivt läkemedel i samband med transplantationer.

Dvs, den har använts för att minska personens immunförsvar och därmed risken för att kroppens immunförsvar ska stöta bort det transplanterade organet. Enligt min läkare har det även visat sig att den går särskilt hårt åt lymfomceller och även näringsförsörjningen till lymfomceller.

Jag kommer att ta 2 tabletter à 0.75 mg morgon och kväll. En något högre dos än transplantationspatienterna får. Det kommer att påverka mina blodvärden, men förhoppningsvis inte så mycket, och övriga biverkningar borde inte vara värre än för Ixoten, dvs ganska snälla. Även om det är relativt. (Fass: "Fatala infektioner och sepsis har rapporterats hos
patienter som behandlats med Certican", " Immunosuppressiva medel kan påverka vaccinationssvaret.").

Mycket vanliga biverkningar (mer än var 10e patient): Leukopeni, Hyperkolesterolemi, hyperlipidemi.

Vanliga biverkningar (var 10e till var 100e patient): Infektioner och sepsis, trombocytopeni, anemi, kuagulopati, hypertriglyceridemi, lunginflammation, buksmärta, diarré, illamående, pankreatit, kräkningar, akne, sårkomplikationer, urinvägsinfektion, ödem, smärta.

Så, det är ungefär som dagens mediciner ger sammantaget. Enda nyheten tror jag är pankreatit, som inte låter så himla kul.

Jag fick också en kallelse till vårdcentralen för att lämna prover inför ett besök 15 Oktober om min diabetes. Det känns inte lika aktuellt på något sätt. Jag vet inte än om jag ska ringa återbud, men det lutar väl åt det. Jag funderar på att säga åt dem att bara skicka in recepten så fixar jag resten själv. Med nya kortisonkurer är lär åndå sockret åka berg- och dalbana, och med hyperkolesterolemi, hyperlipidemi och hypertriglyceridemi, så lär de väl ändå bara föreslå att jag ska öka insulinet, börja banta och börja käka statiner. Men man kanske ska berätta för dem att jag har lymfom, även om det vore intressant att inte göra det för att se om de själva kommer på något.

Så, för att ta hand om den akuta svullnaderna och smärtan så bad jag också att få börja ta kortison. Min läkare föreslog Deltison, men jag sa att jag föredrog Betapred eftersom det är lättare att successivt minska på. Hon frågade om jag behövde recept men jag sa att jag hade Deltison, Prednisolon, Dexacortal och Betapred hemma, samt att jag hade kvar på de gamla recepten för Betapred. De har ju släppt apoteksmonopolet fritt nu, så där fick jag en idé om hur jag skulle kunna dryga ut den höga lönen jag får från försäkringskassan.

Internationella Lymfomdagen - 15 september

Idag är det Internationella Lymfomdagen, eller som den heter på Engelska, International Leukemia and Lymphoma awareness day.

Här är länkar till mina tidigare inlägg om Lymfom och dylikt:

• Om stamcellstransplantation
• Om behandlingar och prover som man gör i samband med att man har/har fått lymfom
• Blodprover - vad är det? var ska man ligga?
• Lymfomfakta
• Lymfomfakta2 (det här inlägget innehåller nog mest information)
• Lymfom - Frågor och Svar

Blodcancerförbundet har en del aktiviteter i samarbete med Roche. Mer information här.

Artiklar: TimesofIndia, Independent.ie, Sentinel, BakaruEkxpresas, AustralianStar, ChicagoDailyHerald,
Länkar: LeukemiaAndLymphomaSociety,

Status

Dagens blodprovsresultat var lite blandade och förvirrande. De röda hade gått ner igen så jag behövde en transfusion igen. De var låga redan i fredags så det var väl väntat. Trombocyterna hade gått upp fint och var uppe på 28. Däremot hade de vita vänt nedåt igen. Den enda förklaring jag har till det var att jag kanske slutat lite för tidigt med mina Neupogen sprutor. LD, cancermarkören hade gått upp till 6.3, vilket är alldeles för högt. Jag tror att den senaste cytostatikakuren har nog inte haft någon större effekt. Jag har nu lika ont som innan kuren, men jag har nu bättre smärtstillande. Men jag ska prata med min läkare imorgon och höra vad vi ska hitta på för något. Jag hoppas jag kan få en ny kur snart eller åtminstone kortison för att ta ned svullnaden. Någon eller några svullna lymfkörtlar trycker ihop tarmen någonstans, vilket gör att jag får ont så fort jag äter något, följaktligen så äter jag inte så mycket just nu.

På sjukhuset träffade jag på en patient som jag var glad att se. Jag visste att han var på Huddinge och att han skulle dit för en transplantation ungefär samtidigt som jag, men att komplikationer tillstött och att han varit riktigt dålig i juni. Nu såg jag att han inte bara överlevt, men mådde också riktigt bra. Så nu skulle han in för ett nytt transplantationsförsök.

Status

Morfin har vissa bieffekter

Nattens besök på Solnas ER, gav inte så mycket. På plussidan så har mina vita kommit tillbaka, samtidigt som mina röda och trombocyter är uppåt. CRP låg på 27 vilket skulle kunna tyda på en mindre infektion eller att cancern växer. LD hade också gått upp lite till. Så, även om en del tyder på att det kan vara cancern som växer, så får vi väl slänga på lite mer cellgifter och mota tillbaka den fan. Smärtorna i gall-trakten var rätt jobbiga, men efter 3½ timmes väntan så fick jag en stor slatt morfin. De första 20 sekundrarna är underbara, men i övrigt är det inte precis någon partydrog. Jag kunde i alla fall sova 45 minuter. När jag kom hem vid 2-tiden hann jag precis innanför dörren och slita till mig en spypåse. En ny morfintablett och sedan hopp i säng. Idag hoppas jag kunna prata med min läkare. Min egen ordination är att öka Ixoten och tidigareläggga CT-scan som är planerad om 10 dagar. Samtidigt också ha lite koll på CRP så det inte är en släng av pankreatit, som jag haft förut på grund av gallsten.

Ska försöka ta igen lite sömn idag. Misstänker att åtminstone kroppen behöver det.

Från intet ont anat till riktigt ont

Började i fredags få lite ont i magen, för att sedan på lördagen få rätt mycket ont. Särskilt under höger revben. Min gallblåsa är borta sen många år tillbaka. Min första tanke är förstås att det är någon lymfkörtel som börjat växa, vilket inte är helt otroligt. Men det lutar ändå mer åt att jag fått någon liten gallsten som nu fastnat i gallgången. Har mixat Ketogan, Dexofen och Alvedon i olika kombinationer (jo, jag vet vad jag gör). Men imorgon bitti blir det att åka till sjukhuset och få någon läkare att peta på mig.

Hittar de en gallsten så är det väl första gången någon blir glad över en hittad sådan. Alternativet är så trist.

Kort status

Dagens blodvärden var inte vad jag hoppats på. Vita ner ytterligare något (Leukocyter 0.9, Neutrofila 0.4), HB ner till 84, Trombocyter 75, och LD 4.2. Ingen katastrof, men jag hoppas att de vita vänder snart. Jag får dock ge mig till tåls till på tisdag när jag har nästa LUPA (läkarbesök utan patient, tjusig förkortning på knasigt namn på att hon ringer mig).
Annars, mår jag rätt bra. Lite sliten i lederna och lite trött (av HB och spring på nätterna). Men det finns de som har det så mycket värre så varför klaga.

English version

For my friends and relatives over there. My blood count is not yet improving, especially my whites are not moving in the right direction. And the cancer marker LD, is increasing, which is sort of expected as I have lowered my dose of chemo. Otherwise I am feeling quite ok, some aches and pains (neuropathy, and I guess all the chemo also has had some effect on my joints and bones), and of course a bit tired. My haemoglobine level is just above the level where I should get a transfusion. Anyways, there are so many people having it much worse, so who am I to complain.

Kort status

LK 1.7, Neutrofila 0.8, HB 79, CRP 14, Trombocyter 60. Alltså, de vita är på väg upp (yippee), HB lågt och måste in för transfusion idag. CRP tyder på att jag inte har någon infektion. Trombocyterna har fortsatt rasa. Vet inte varför och det är inte så bra. Men jag misstänker att det är kombinationen cellgifter och Neupogen som gör det. Än så länge påverkar det inte ens min Fragmindos och det var ett par månader sedan jag fick transfusion av trombocyter. Nackdelen är att man inte kan ge hur mycket transfusioner som helst eftersom det kan leda till att antikroppar bildas och att man sedan inte längre tål trombocyttransfusioner. Om det dessutom är cellgifterna enbart som gör att de går ner så innebär det att man inte tål cellgifterna. Men än så länge är det inget jag oroar mig för.

Dagens blodprover

(English version below)

Hade jag varit frisk så hade jag varit sjuk med det resultatet. Nu är jag ju sjuk, så blodvärdena var ganska ok. Röda tillräckligt ok för att jag inte skulle behöva någon transfusion. Plättarna lite låga men inte så låga att det påverkar min medicinering. De vita hade gått ner igen, så vi får prova Neupogensprutor varannan dag. Så, ingen är perfekt.

English version

Todays bloodtests were quite ok. I will need to take my bonemarrow supporting shots every second day. It is a bit contradicting though, to take medicine to increase the production of white blood cells at the same time as I am taking chemo that reduces my white blood cells. Reds were ok, platelets, low but nothing to worry about. So, not perfect, but ok

Kort status

Rullatorn är parkerad (Ok, jag vet att det inte är en rullator, men vad heter de då?)

(English version below)

Alla blodvärden ser jättebra ut utom de vita. Dvs återigen inget immunförsvar. Vi får se vad läkaren säger nästa vecka. Om de vill att jag ska sänka medicindosen eller inte. Jag mår i alla fall bättre och är piggare än på länge. Bara lite svullen om ben och fötter och lite spring på nätterna. Och medan andra skaffar sig sommarskägg har jag börjat få lite sommarfjun på hakan.

De starka cellgifterna har försvunnit ur kroppen vilket också gör att jag kommit ur dimman lite och känner ett behov av intellektuell stimulans. Det är väl därför det blivit rätt mycket bloggande (även om inläggen ofta är ganska lättviktiga, och den intellektuella delen består nog mest av läsandet av det andra skrivit, sade han med sin vanliga falska blygsamhet ).

English Version

My blood count looks great, apart from the white blood cells (Leukocytes and neutrophils), that show that my immunesystem is not ok. Hopefully my bonemarrow will be able to start producing some more whites, or I will probably have to lower my medicine does.
I have been feeling really great the last week or two. I just have some swollen feet and legs and also have to get up at night a couple of times. The strong chemo has also left my body, so the chemo-brain is gone. Which also makes me want something a bit more intellectually challenging than just eat, sleep and watch TV. Perhaps that is why I have been spending so much time on my blog lately (however, the intellectual part is more related to reading others', I guess)

Måndag - Status

(English version below)

Infektionen verkar under kontroll så tillvida att jag inte har några nya feberfrossor. Frossan från lördag och söndag har dock resulterat i träningsvärk i hela kroppen. Dagens blodvärden gav att jag behövde en blodtransfusion, trombocyterna hade gått ner något och de vita är kvar på 0. LD, ett specialare som brukar visa om min cancer är på gång har nu efter en vecka på 6-7, gått ner till normala 3.5. Snabbsänkan fortsatte att stiga idag till 360, men den brukar ta tid på sig att bromsa in. Så, bortsett från lite småfebrig och lite värk så är det rätt ok.

English Version for friends and family abroad

I got a quite severe infection of the blood during the weekend, which on Saturday evening resulted in a fever that rushed up to 40.1 C, in 30-45 minutes. Had to take an ambulance to hospital. And is now hospitalized for a couple of more days. Infections of these types are quite common with the condition I have, as with no immune system fighting off the infection, the body functions tend to run amuck. However, sepsis is a serious condition. But it seems that it is going the right way, and I am feeling quite well (up and running. Sort of)

Fredag morgon - kort status

(Short english status below)

Tänk vad 30 kortisontabletter kan göra. Svullnaden och smärtan i nacken är borta, blodsockret är uppe i taket och jag var vaken till 03.00 inatt för att sedan få nästa cellgiftskur 06.00. Men jag mår rätt bra ändå. Det fortsätter med cellgifter till söndag morgon. Och på dagen på söndagen är det permis och amerikansk fotboll med min son (det är min mentala cellgiftskur vars enda bieffekter är en ren och långvarig lyckokänsla).

English version

I guess some of you have discovered tools that translate webpages so that you do not really need my translations. However, for those of you who do not, here is a short update of my physical and mental status.

I am back in Karolinska Hospital for new chemo sessions. The cancer came back much too soon. Which now has delayed the bonemarrow transplant for probably at least a month. But it was stopped in time so not all is bad. If they had gone ahead with it, it would have failed miserably. Now I get a month or so of quality time (the chemo sessions are different but not stronger, actually they are much kinder to me than the previous ones) and then I can have the transplant with much better odds of succeeding.

So, now after getting 30 cortison tablets a day, my swollen lymphnode in the neck and the pain it caused is already gone, the tablets keep me awake almost all night and my blood sugar is skyrocketting, but I am feeling quite well.

Best of all is that I will be able to get out of here on Sunday and go see Tim play some football scrimmage. That is my mental chemo, and the only sideeffect that will have is a long lasting happiness (even the weather will be almost like summer with a tempereature of 20 C)

Inga besked

Trots experternas möte idag så blev det inget besked. Imorgon ska man diskutera med radiologer och onkologer för att välja strategi. Men det verkar som det blir cellgifter och/eller riktad strålning de närmast 2 veckorna för att därefter köra igång med transplantationen. Förhoppningsvis hittar man något som är tillräckligt starkt för att trycka tillbaka cancern så den åtminstone kan hålla sig borta ett par tre månader. Förhoppningsvis vet jag mer imorgon eftermiddag.

Att vara steget före

"I uppskjutandet, där lever jag denna vinter. I egendomlig tystnad. I den speciella rysning längs ryggraden som uppstår när man inte kan använda ord. Inte säga dem. Nu när det inte längre går att lura av språket dess förklädnader. Och ändå vill jag viska fram de sista storslagna berättelserna för dig, de närmast hjärtat och de små andetagen" (ur "Fjärilen i min hjärna av Anders Paulrud" )

I den situation jag är, ligger jag alltid steget före. Steget före min familj, mina släktingar, vänner, arbetskamrater och bloggläsare. Det har under de här två åren som jag varit sjuk, varit många besked som kullkastat det liv jag känt till och trott mig förstå: "Du har troligen cancer", "Vi vet ännu inte om det är den botbara varianten eller om det är mantelcellslymfom. För den finns ingen standardbehandling", "Tyvärr är det med all sannolikhet lymfomet som är tillbaka", "Vi har som vi misstänkt hittat cancerceller i biopsi-provet", "Vi tror inte längre att vi kommer kunna bota din sjukdom med cellgifter utan behöver ta till mer riskabla metoder för att ha en chans mot sjukdomen".

Varje gång har beskedet först varit en hård örfil. Och likt ett litet barn står man där tyst med darrande underläpp och förstår ingenting. Sen börjar man bolla sina tankar. När de studsat omkring ett tag försöker man organisera och sortera dem. Välja bort vissa. Försöker hitta nya vägar in i framtiden, när de gamla nu stängts av. Alltid har där funnits en väg, en väg som man inte vill ta, men som med tiden ändå blivit en väg man börjar känna väl. Men det slutar ändå med att man hittar en annan väg. En väg som är mer trolig och som är mer positiv.

Samma sak gäller det senaste beskedet om att lymfomet är tillbaka. Visst hade det allra bäst varit att den inte kommit tillbaka alls, eller att jag aldrig fått den här hemska sjukdomen överhuvudtaget. Men å andra sidan kunde jag ha blivit påkörd av buss 124 i korsningen Västerled och Abrahamsbergsvägen. Något som skulle ha kortat av mitt liv betydligt mer och som inte skulle givit mig chansen att lära mig så mycket som jag gjort de senaste två åren.

Men det finns ofta något positivt. Hade man kört igång med transplantationen i lördags och mitt lymfom kommit tillbaka så snabbt som det gjort, så hade risken varit stor att transplantationen skulle ha misslyckats.

Imorgon kommer Sveriges största expert på hematologi sätta sig ner med Sveriges största expert på stamcellstransplantationer och diskutera mitt fall. Vad deras beslut och slutsats blir vet jag inte. Men jag tror inte någon annan kan finna ett bättre beslut. Men jag vet att det finns åtminståne tre vägar att välja. Två helt nya fräscha vägar som leder in i en ljus framtid. Vägarna är kanske bara något längre. Det viktigaste är nog att aldrig förbereda sig på det värsta, att aldrig börja sörja innan det värsta inträffat. I höst är jag frisk.

Blod

Mitt bidrag till allmänhetens förkovran och bildning. Idag Blodprover.

Nej, jag vet jag skulle inte tänka på sjukdom på några dagar. Men jag tänkte att jag måste lägga upp lite info som jag snott från Björn Ahlqvists blogg eftersom den är så pass bra. Jag har kompletterat den lite dock. Den är rätt specifik, men för alla som lämnar ett blodprov, så kommer i alla fall översättningen här. Det som inte finns med här är prover på t.ex. blodfetter, kolesterol etc).

Följande tester tas från vanlig blod

• P-CRP - C-reaktivt protein, anger om man har en infektion i kroppen (<3)
• P-APT-tid - anger blodets koagulationstid (28-40)
• P-PK(INR) - anger blodets koagulationstid i jämförelse med normalt (<1,2)
• P-Natrium - mineralen Natrium som ingår i salt (137-145)
• P-Kalium - minalen Kalium som ingår i bl.a. morötter (3,6-4,6)
• P-Calcium - mineralen Calcium som ingår i mejeriprodukter (2,15-2,50)
• P-Albumin - Blod-protein, tillverkas i levern och finns i äggvita (36-45)
• P-Kreatinin - Biprodukt vid nedbrytning av Kreatin (muskelbränsle) (<100)
• P-Bilirubin - Avfallsprodukt som bildas när röda blodkroppar bryts ned (<26)
• P-LD - ett enzym som ses vid akuta cellskador (Laktatdehydrogen) (<2,0)
• P-ASAT - enzym som kan påvisa leverskada, virushepatit m.m. (<0,76)
• P-ALAT - enzym som kan påvisa leverskador (<1,20)
• P-ALP - enzym som kan påvisa gallsten, leverskador, hepatit, cirrhos m.m (<1,9)
• P-GT - höjt värde vid intag av alkohol, Barbiturater, m. m (<2,0)
• B-Leukocyter - vita blodkroppar, används för att bekämpa infektioner (3,5-8,8)
• B-Erytrocyter - röda blodkroppar, används främst för att transportera syre (4,2-5,7)
• B-Hemoglobin - syretransporterande molekyler i röda blodkroppar (134 - 170)
• B-EVF - anger procent av blodet som består av röda blodkroppar (0,39-0,50)
• B-MCV - volymen (storleken) på röda blodkroppar (82-98)
• B-MCH - mängden hemoglobin / röd blodkropp (27-33)
• B-MCHC - koncentration av hemoglobin (beräknas från B-MCV/MCH) (317-357)
• B-Trombocyter - blodplättar, ser till att sår läker (145-348)
• B-Neutrofila granulo - slags vita blodkroppar, visar att benmärgen är ok(1,6-7,5)
• B-Eosinofila granulo - ses vid allergier och parasiter, och ibland leukemi (0,0-0,5)
• B-Basofila granulocyter - ses vid astma, klåda och cancerformer (0,0-0,1)
• B-Lymfocyter - attackerar virussjukdomar och är som tumörer hos mig (1,0-4,0)
• B-Monocyter - bryter ner död vävnad m.m. ses vid maligna sjukdomar (0,1-1,0)
• B-Övriga leukocyter (0-0)
• B-Glukos - Blodsocker (3,3-7.0)

Följande tester tas med blod från benmärgen (s.k. omogna celler). Men ibland står de även med på ett vanligt blodprov. Dessa celltyper ska normalt inte finnas i perifert blod;

• B-Myelocyter - en slags outvecklad cell i granulocyt-serien
• B-Metamyelocyter
• B-Blastceller
• B-Promyelocyter - en annan slags outvecklad cell i granulocyt-serien
• B-Erytroblaster - en slags outvecklad cell i myeloiska-serien

Som exempel så hade jag igår: P-CRP 62, B-Leukocyter 2.6, B-Hemoglobin 85, B-Trombocyter 19.

Home sweet home

Så, blev man då äntligen utskriven. Morgondagens operation har skjutits på till onsdag i nästa vecka. Alla blodvärden pekar åt rätt håll även om de ännu inte är där de borde vara.

När jag satt och väntade på resultaten från mina blodprover så blev jag tillfrågad om jag kunde agera studieobjekt för en ung läkarkandidat. Jag hade så älskat att få spela lite apa, men han såg för nervös och för snäll ut, så jag lät bli. Annars har man ju lärt sig ett och annat knep (en Vena Cava Syndroms svullnad vill alla titta och peta på, med hemorojder är det värre).

Nåväl, bortsett från provtagningar var 3e dag och några besök till Huddinge, så känns det skönt att ha lite "civil" tid innan jag läggs in.

Imorse låg jag och läste Rebeccas dagbok från hennes transplantation. Hon gjorde sin transplantation på Stanford Hospital den 17 februari i år. För mina anhöriga vill jag varna att det kan vara jobbigt att läsa. Hon mår idag i alla fall bra efter omständigheterna.

Fast nu ska jag försöka tänka på annat än sjukdomar ett par dagar.

Rond 3

(English version below)

Tänk vad snabbt allting kan förändras. Den 22/12 hade jag tre läkare som sa att det inte fanns några som helst tecken på att lymfomet skulle ha kommit tillbaka. Den 4/1 började jag känna mig svullen i halsen igen, den 6/1 fick jag en liten knuta på halsen, den 8/1 började jag få ont i ryggen och magen. PET-scan den 12/1. Och igår den 14/1 ringde min överläkare och sa att PET-scan visade att cancern är tillbaka.

Jag skrevs in på KS 13.00 igår. Idag ska de börja med att operera in en ny ven-katet i halsen och sedan börjar de med 4 dagar av cellgifter. Längre fram kan det bli aktuellt med en benmärgstransplantation från donator.

Tredje ronden börjar.

English Version

Everything can change so quickly. On December 22nd, I had three doctors convinced that there were no evidence whatsoever that the lymphoma could be back. On January 1st, I started getting swollen in my throut and neck. On January 6th, I got a new lump on my neck. On January 8th I started to get aches and pains in my back and stomach. I had a PET-scan on January 12th. And yesterday, on January 14th, my doctor called me and said that the PET-scan show a relapse. The cancer is back.

I was admitted to Karolinska Sjukhuset at 13.00 yesterday. Today they will start by giving me a new vein catheter in my neck. And then I will be given chemo for 4 days to start with. Later on I may be doing a bone marrow transplant from a donor.

Round three has started.

So far so good

Jag var hos min överläkare på hematologen idag. Det blev en massa diskussioner kring CD5 markörer, min atypiska b-cells lymfom och falska negativ från PET-scan.

Men kontentan är att allt ser mycket bra ut och än så länge finns inget som tyder på motsatsen. Jag kommer göra en datortomografi, den kommer antingen visa att det inte finns några förstorade lymfkörtlar, eller så kommer den visa på någon rest i någon körtel. I det senare fallet skulle det då bli tal om strålning. I det förra fallet blir det snarare tal om PARTY!!!!

Frågan är också när jag ska börja arbeta igen. Problemet är att att mina slemhinnor, lungor, mag/tarmkanaler inte är helt uppbyggda ännu, så en infektion (influensa, förkylning, vinterkräksjuka) skulle inte vara bra. Min egen plan är att börja arbeta deltid hemifrån under januari för att sedan successivt gå upp till heltid och på kontoret i februari/mars. Men jag får väl

förhandla lite med chefen också antar jag.

English Version

I went to see my hematologist today. We had a lot of discussion about CD5 markers and false negative results from PET scans.

But apart from all that, everything looks good so far. I will do a CT-scan that will hopefully not show any remaining enlarged lymphnodes (if it does, they will then be treated with radiation). But hopefully they will not find anything, and then it will be PARTY!!

We also talked about when I could start work again. Working from home would not be a problem and I could very well start working from home 50% in January and then increase to work fulltime from the office in February/March. The main problem is to avoid any infections while my mucuous membranes, lungs, intestines etc are being rebuild and recovered. And the peak for influensa and calici-virus is in January. So, no travelling on the metro in January. I guess I also need to speak to my manager about this.

Munschausens PC

(English version below)

Min hemPC har Munschausens syndrome. Hon känner väl att hon inte fått den uppmärksamhet hon tidigare fått. Så, nu fejkar hon en hårddisk krasch. (jag är övertygad om att det inte är något fel på hårddiskarna utan att det snarare handlar om konfliktande drivrutin-uppdateringar).Det tog mig halva fredagen att få igång henne igen. Nu hoppas jag att hon håller sig lugn ett tag. Kanske skickar jag iväg henne när jag läggs in på KS för att byta ut hårddiskarna, men i övrigt vet jag inte om jag skulle klara mig utan min dator någon längre tid, så vi håller tummarna.

Känner mig ganska återställd idag. Hade lunch med Håkan och Kristina igår på Brostugan. Jättetrevligt, det är så skönt att komma ut och vara lite normal en stund.

Ännu inget besked från min hematolog om hur CT-scannnen gått. Frågan är om cellgifterna givit någon effekt ännu. Jag tror i och för sig det eftersom åtminstone två av symptomen försvunnit eller blivit bättre. Dels har trycket över Vena Cava nästan helt försvunnit (vilket delvis beror på kortisonet) och dels har nattsvettningarna försvunnit. Jag märkte dock igår att jag tappar i vikt vilket är ett annat symptom. Och det beror inte på att jag äter mindre (jag frossar i mat och sötsaker fortfarande), men har ändå tappat 5 kilo den senaste månaden(vad ledsen jag blir, not).

Liten faktaruta om Lymfom:

Blod består av:

1. Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet

2. Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.

3. Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.

Lymfom angriper Leukocyterna.

Lymfom

Hodkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom

Non-Hodgkins lymfom:

• Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
• - Kronisk lymfatisk leukemi
• - Follikulärt lymfom
• - Hårcellsleukemi
• - Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)
• Aggresiva(högmaligna lymfom)
• - Diffust storcellig B-cellslymfom
• - Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
• - Mantelcellslymfom
• - Follikulärt lymfom grad III
• - Prolymfocytleukemi
• Mycket aggressiva lymfom
• - Burkitts lymfom
• - B-prekursor lymfom (B-ALL)
• - T-prekursorlymfom (T-ALL)

Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).

English Version

I think my homePC has Munschausens syndrome. I guess she feels that she is not getting the attention she is used to. So now she is faking a hard disk crash (I am pretty sure there is nothing wrong with my hard disks, it is a problem with conflicting updates of the driver software to the controller card). It took me almost half the day yesterday, just to start her up. Now I am hoping that she will keep calm for awhile. I do not really want to send her away to change the hard disks, at least not yet. So fingers crossed.

Today, I feel quite ok. I had a lunch with my colleagues from work, Håkan and Kristina, yesterday.It was really nice to get out and feel a bit normal again, after staying at home for a couple of days.

Still nothing from my hematologist regarding the CT-scan results. The question if the chemo has had any effect or not on the lymphoma, is still open. But at least two of my symptoms have goneo r are reduced. The pressure on Vena Cava is much less (which also could be due to the cortison),and the night sweats are gone. But I also noticed that I, despite eating like a pig, have lost weight the last month (given my starting weight, I am not too sad about that).

Some Lymphoma facts:

Blood consist of:
1. Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around
2. Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.
3. Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.

Lymphoma affects the Leukocytes

Different types of lymphoma

Hodgkins lymphoma:
Non-Hodkins Lymphoma

• Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
• - Chronical lymphatic leukemia
• - Follicular lymphoma
• - Haircell leukemia
• - Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)
• Aggressive lymphomas (highly malignant)
• - Diffuse large B-Cell lymphoma
• - Mediastinal large B-cell lymphoma
• - Mantelcell lymphoma
• - Follicular lymphoma grade III
• - Prolymphocyte leukemia
• Highly aggressive lymphomas
• - Burkitts lymphoma
• - B-Precursor lymphoma (B-ALL)
• - T-Precursor lymphoma (T-ALL)

Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis.In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.