- Mycket av informationen är gammal. Cancerforskningen och utveckling av behandling går väldigt fort. Så bara för att det står att prognosen är dålig behöver det inte gälla idag.
- Läs inte prognosstatistik. Det är svårt att bedöma vad som faktiskt menas. Att överlevnadschansen är 45% behöver inte vara dålig, om det t.ex. gäller en cancer som framförallt drabbar äldre (70+), men är man själv 25 så blir man rädd trots att det för 25 åringar kanske är 98%. Procenten har ingen betydelse. För egen del så sa man till mig att risken för återfall var 1-2%. Då spelar det egentligen ingen roll om man tillhör dessa 1-2%. Utgångspunkten måste ändå vara för alla att överlevnadschansen är 100% till motsatsen har bevisats. Det är ändå sättet att hantera dessa risker på ett vettigt sätt. Visst finns det kanske saker som man bör ändra på men dessa är ändå saker som man oavsett cancer eller inte bör göra (fixa Vita arkivet, se till att ha ordning på sina papper, umgås med dem man älskar och tala om det för dem osv.).
- Det finns mycket oseriös information om cancerbehandlingar. Framförallt inom kvacksalveriet, dvs. den s.k. alternativmedicinen. Deras argumentation är alltid densamma, dvs. en eller fler av följande:
- Skolmedicinen är i maskopi med läkemedelsindustrin
- 1000 år av tradition är mycket starkare än några tester anpassade för skolmedicin
- Anekdotiska berättelser från personer som ”blivit” botade
- Dubbelblinda tester kan man inte göra
- ”Medicinen” är individuellt anpassad
- osv
I slutändan handlar det om att medvetet (och i enstaka fall av total okunnighet, omedvetet) lura desperata människor på pengar.
- En typ av information som ger en mer positiv bild än vad som är fallet i verkligheten (vilket kan ändå vara bra ibland), är grupper på t.ex. Facebook, där man kan finna andra som har eller har haft lymfom i olika varianter. Det är givetvis motiverande att läsa om alla som blivit av med sin cancer eller som levt i 5-10 år med den. Man får dock inte glömma att de som inte överlevt finns då givetvis inte representerade.
Så, en kort bakgrund till den här bloggen.
I slutet av september 2007 fick jag diagnosen diffust storcellig B-cells lymfom, grad IIIB, dvs en variant av Non-Hodgkins lymfom. Jag är inte medicinskt skolad, så den information jag lämnar här, som dock troligen är korrekt, är sådant som jag läst eller fått höra av läkare och andra lymfom patienter. Jag genomgick en standardbehandling R-CHOP14-6+2 (dvs. cellgifter var 14e dag 6+2 gånger där de sista 2 enbart var ”R”, dvs Rituximab, alltså antigener). Avslutade behandlingen 7 januari, gjorde en PET scan i mars där man konstaterade att inga spår at cancern fanns kvar.
I juni fick jag mitt återfall, med nya svullna lymfkörtlar i bröstet som orsakade Vena Cava Superior Syndrom. Har i sommar genomgått 15 omgångar med cellgifter enligt ICE, därefter stamcellsskörd och sedan 9 omgångar med högdos behandling av cellgifter (MIME) och därefter stamcellstransplantation. Vena Cava syndromet orsakade också att jag fick en mängd blodproppar i bröstet, vilket lett till att jag dagligen måste ta en spruta med blodförtunnande medel. Också den stora mängden kortison utlöste diabetes (som nu är på tillbakagång), som i sin tur givit mig neuropati i fötter och i viss mån i händer, samt påverkat min syn (tillfälligt).
Det finns flera olika varianter av lymfom och dessutom närbesläktade sjukdomar som leukemi och myelom. Det som är gemensamt för dessa är att det sjuka sitter antingen i benmärgen eller i lymfkörtlarna och påverkar olika delar av blodet. Även lymfom kan sprida sig till benmärgen.
Lymfom är i princip omöjlig att själv upptäcka/diagnosticera. Ibland är symptomen enbart svettningar och viktnedgång, ibland kan det vara en knöl på halsen, en smärta i njurtrakten, ibland kan det likna en stroke, dvs. svårt med tal och balans. Allt beroende på var och vilka lymfkörtlar som svullnat upp och om det spridit sig t.ex. till centrala nervsystemet.
I mitt fall så började det som en diffust molande värk i trakten av vänster njure, sen kom torrhostan, svettningarna, viktnedgången, hög vilopuls, svårigheter att svälja. Mina förstorade lymfkörtlar satt framförallt i ljumske och mage, men det var en i närheten av binjuren, samt de i hals och nära bronkerna som jag märkte av. Det finns dock andra skäl till att en lymfkörtel är förstorad, nämligen det vanliga skälet, dvs. att man har en infektion.
Min variant av lymfom är aggressivt, dvs. att det växer snabbt. I det här fallet behöver det inte vara negativt, för det innebär också att det är ”svagt” dvs. reagerar bra på cellgifter. Det som kan göra det allvarligt är om man t.ex. får en allvarligare infektion under cellgiftsbehandlingen. T.ex. om jag hade fått lunginflammation under mina första cellgiftsbehandlingar, eftersom jag redan av lymfomet hade hosta och andningsproblem, om jag då både får lunginflammation och tvingas göra uppehåll i cellgiftsbehandlingen (dvs., med risk att lymfkörtlarna börjar växa igen), kan det bli livshotande.
Liten faktaruta om Lymfom:
Blod består av:
- Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet
- Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.
- Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.
Lymfom angriper Leukocyterna.
Lymfom
1. Hodgkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom2. Non-Hodgkins lymfom:
Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
- Kronisk lymfatisk leukemi
- Follikulärt lymfom
- Hårcellsleukemi
- Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)
Aggresiva(högmaligna lymfom)
- Diffust storcellig B-cellslymfom
- Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
- Mantelcellslymfom
- Follikulärt lymfom grad III
- Prolymfocytleukemi
Mycket aggressiva lymfom
- Burkitts lymfom
- B-prekursor lymfom (B-ALL)
- T-prekursorlymfom (T-ALL)
Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).
Andra informationskällor:
Lymphoma-net.org (sponsrad av Roche)
The Leukemia and Lymphoma Society
Facebook grupper:
- Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
- Leukemia and Lymphoma Awareness
- Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
- Lymphoma/ Hodgkins
- Blodcancer-Leukemier-Lymfom
- Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
- Fight Against Lymphoma Cancer!!
Böcker:
Den enda av värde jag funnit är:
Living with Lymphoma. Av Elisabeth M. Adler
English Version
Today’s blog post is mainly for new readers. I know that there are not that many, but most of the new ones seem to come by searching google for “lymphoma”. And I guess it might be a bit both confusing and disappointing to find a blog that does not seem to have that much information about lymphoma.
When searching the net for information it is important to really try to understand what information you are actually getting and what the sources are for that information. This is especially important if you are newly diagnosed with something as frightening as cancer (or any other potentially deadly disease).
Some things that I have learned so far about cancer information on the net:
- A lot of the information is old. New knowledge, procedures and medicines are popping up all the time. So even if the information you just read on the net says that prognosis is bad, there is quite a good chance that it is not true anymore.
- Do not read survival statistics. First of all they are difficult to interpret. A low survival rate may be because a large portion of the cancer patients are very old and tend to die within a few years anyways. Also, an x% survival rate does not really mean anything if you are in the other y%. Personally I see my survival rate as being 100% until proven otherwise. The main reason is really that you should focus on living a good life independent of if you live 3 months more or 30 years more. Even with 30 more years, you should try to have your finances in order, wills and any information to your family and relatives on how you want your funeral and stuff be handled, ensure that your insurances will provide for your family and children after you have died. And also that you tell the people that you love, that you love them. But all this you should do irrespectively of cancer or not. So focus on a 100% survival rate.
- There is also a lot of fraudulent information about treatment of cancer. You can often find it under the heading “Complementary and alternative medicine”. The argumentation for these treatments and so called medicines falls under one or more of the following categories:
- School medicine is working in collusion with the medical industry
- The fact that it is an ancient medicine that has been used for 1000 years is proof enough
- Anecdotal stories about people being cured
- You cannot test these medicines with double blind tests. These medicines are individually customized.
- and so on - Often it is very deceptive. But in the end it is all about luring desperate people into paying loads of money for useless and in many cases, dangerous chemicals and herbs.
- One type of information that tends to give you a positive picture of cancer and survival etc, are groups in Facebook. It is a great source of information and contacts with other people with the same conditions and situation. However, the people in the groups are only the ones that have survived. It is easy to forget and you tend to get a picture that everyone survives and lives on forever.
So, finally a short background to this blog.
At the end of September 2007, I got diagnosed with Diffuse Large B-Cell Lymphoma which is common type of non-Hodgkins lymphoma. I do not have a medical background, so the information I am leaving hear are things that I have experienced, read or been told by my doctors (or other patients).
I went through a standard procedure called R-CHOP14, 6+2 (i.e., 8 rounds of chemo therapy every 2nd week, but the last 2 only contained Rituximab, which is an antigen). The last treatment I got on January 7, 2008. I had a PET-scan in March which showed no remaining cancer activity.
In June, 2008, I had my relapse. Swollen lymphnodes in my chest caused a Vena Cava Superior syndrome. During the summer and fall, I had 15 rounds of chemo treatment (ICE), then a stem cell harvest and, then 9 rounds of high-dose chemo (MIME) and, then finally a stem cell transplant in October. During all this I have spent many days in hospital, made numerous x-rays of lungs, throat and chest, CT-scans of chest and belly, biopsies, bone marrow tests, had 2 Port-A-Caths inserted and removed, Picline inserted and removed. And probably hundreds of bloodtests.
There are a number of different types of lymphoma and also a lot of closely related diseases, such as leukemia and myeloma. What is common is that they all affect the blood. Leukemia and Myeloma sits in the bonemarrow and affects the red blood cells. Lymphoma sits in the lymphnodes and affects the white blood cells (lymphoma can spread into the bonemarrow as well).
Important to understand is that you cannot diagnose or discover yourself that you have lymphoma (always go to a doctor/hematologist/oncologist). The symptoms can vary so much and be very vague. Symptoms of lymphoma can be nightly sweats, loss of weight, pain, a lump on the throat, swelling of the neck, problems with balance or speech (if it is spread into the Central nerve system).
In my case it started with pain in the kidney region, and then I had dry cough, sweats, weight loss, high pulse, difficulties to swallow. My enlarged lymphnodes where in my groin, stomach, chest, lungs, throat and left kidney. But it was only the ones in my throat and near my kidney that I felt, the largest one in my groin I did not feel.
There are natural reasons for enlarged lymph nodes, namely infections. The normal size of a lymphnode is about the size of a grain of rice. When you get an infection it can grow to about 2 centimeters in diameter, if it is larger than that it is usually an indication of lymphoma. My largest one was 6*4*4 centimeters.
The type of lymphoma I have is an aggressive type, i.e., it grows fast. However, in this case it is not that negative, because lymphoma is because of this a fairly “weak” cancer compared too many other (e.g, lung cancer), and responds usually very well to chemo therapy. Of course if you have enlarged lymphnodes in e.g, mediastinum or pressing on your lungs, getting pneumonia during chemo sessions can be very dangerous as you may have to halt the chemo (meaning that the nodes will start to grow).
Some Lymphoma facts:
Blood consist of:
- Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around
- Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.
- Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.
Lymphoma affects the Leukocytes
Different types of lymphoma
1. Hodgkins lymphoma
2. Non-Hodgkins Lymphoma:
Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
- Chronical lymphatic leukemia
- Follicular lymphoma
- Haircell leukemia
- Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)
Aggressive lymphomas (highly malignant)
- Diffuse large B-Cell lymphoma
- Mediastinal large B-cell lymphoma
- Mantelcell lymphoma
- Follicular lymphoma grade III
- Prolymphocyte leukemia
Highly aggressive lymphomas
- Burkitts lymphoma
- B-Precursor lymphoma (B-ALL)
- T-Precursor lymphoma (T-ALL)
Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis. In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.
Other sources of information:
Lymphoma-net.org (sponsored by Roche)
The Leukemia and Lymphoma Society
Facebook groups:
- Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
- Leukemia and Lymphoma Awareness
- Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
- Lymphoma/ Hodgkins
- Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
- Fight Against Lymphoma Cancer!!
Books: (The only one I found worth reading):
Inlägg
