Trögg

(english version below)

Igår var det så dags för en skvätt cellgifter igen. En par timmar på Medicinska dagvården på St Göran ,så var det klart. På dagvården är det två specialistsköterskor, samma sköterskor som tog hand om min cellgiftsbehandling hela förra året. Så jag känner dem väl vid det här laget. Jag frågade om ena sköterskans semester, och hon sa att den varit mycket bra men att hon tänkt på mig också en hel del (vilket förvånade mig, jag trodde nog att man höll en viss distans till arbete och patienter, särskilt när man arbetar hela dagarna med människor med cancer, men samtidigt gjorde det mig glad att man brydde sig så mycket och dessutom om mig).

Man känner sig alltid lite drogad efter en kur och tröttheten kommer tillbaka. Men i kombination med kortison som gör en väldigt pigg så är jag idag både trött och pigg. Dvs Trögg eller heter det pi.., ja i alla fall, man blir sömnig och sover i 15 min så är man pigg igen. Det är nog inte bra i det långa loppet.

I förra veckan frågade jag Tim vad han önskade sig till sin födelsedag. Nya axelskydd (han har bytt position i laget från Center till andre Quarterback och behöver nya skydd för att kunna passa bollen). Jag beställde via internet i fredags och förväntade mig inte att de skulle komma än på flera veckor. Saken är den att Tim fyller år samma dag som det är SM final, dvs säsongen är då slut. Men så igår dök de upp, Tim var överlycklig (det finns väl ingen unge som inte vill ha presenter i förväg).

Även mitt bokpaket som jag beställt i söndags kom, med Randy Pausch bok. Jag började läsa i den. Han berättar om sin barndom och säger att det finns två sorters familjer, de som inte kan ta sig igenom en middag utan ett lexikon (som hans familj) och sen andra familjer. Jag känner igen mig i det också. Jag kan inte påminna mig att min far någonsin svarade "jag vet inte" på någon fråga som jag eller min bror ställde när vi var små. Men ganska ofta återkom han just med ett lexikon och serverade oss svaret.

Jag såg också att Randy tyvärr gick bort förra fredagen. Han var imponerande, inte bara hans budskape, som egentligen är sunt förnuft, men det enkla är ofta det mest genialiska, men också den styrka han visade. Jag tror nog han gjorde mest under sitt sista levnadsår. Efter sig lämnar han fru och tre barn, som kan vara mycket stolta över sin man/far.

Jo, och en glad nyhet. Svaret på mitt benmärgsprov fick jag igår. Det finns inget spår av lymfom där. Det var väl kanske inte väntat att det skulle vara något spår i det. Men hade man hittat det hade det varit hemskt. Det hade då minskatc hanserna till en lyckad transplantation markant. Så det var härligt att höra.

Idag har det varit ganska lugnt. Packat inför trippen till Skövde imorgon. Och så en lunch med Håkan.


(English Version)

So, yesterday I had a pint of chemo. It only took a couple of hours at the outpatient medicine department at St Görans hospital. At the department there are two specialist nurses taking care of all the lymphoma patients. I know them quite well by now as the handled all my R-chop treatments last year. I asked the nurse if she had had a nice vacation, and she said yes, but she had also been thinking a lot about me. I was quite surprised, I thought that nurses, especially those dealing with cancerpatients might try to keep a distance to their work and the patients, but it made me happy at the same time, that they cared that much and about me.

After chemo you feel a bit drousy and tired. But with the cortison that makes you wide-awake, it is a peculiar feeling. You get tired, and then you manage to sleep for about 15 min and then you are wide-awake again. Its probably not that good in the long run though.

Last week I asked Tim what he wanted for his birthday. A new pair of shouldpads was his answer (he has shifted position in the team from center to 2nd Quarterback now so he needs new ones for sure). As I will probably be in hospital around the time of his birthday, and also the fact that the national finals are on that same day as his birthday (i.e. the last games of the season), I thought I could give him them early. I ordered them last friday through internet and was not really expecting them for a couple of weeks. They arrived yesterday , and Tim was thrilled (ok, what kid does not want presents early). Anyways, now he can use them in Skövde as well.

My books that I ordered on Sunday also arrived early yesterday. Among the books was Randy Pausch's book. I started reading it yesterday. He talks about his childhood and says that there are two types of families, those who cannot get through a dinner without a dictionary and those who can. His family was of the former type. And so is mine. Whenever I or my brother asked a question, the reply was really never "I do not know". But quite often my father would come back with a dictionary or some other referencebook with the extended explanation to the question.

I also saw on the internet that Randy Pausch passed away last friday. A big loss, I think he was great, not only his message, which is really just a lot of common sense, but also the strength he showed. He did a lot during his last year. He left a wife and three kids that should be really proud of their husband/father.

One happy news. I got the result from my bonemarrow test that I did a couple of weeks ago. It is clear, no trace of cancercells. We did not expect there to be any, but if there had been it would have significantly reduced my chances of a successful transplant. So, I felt really relieved that it was ok.

Today not much has happened. Had lunch with my friend Håkan. And did some packing and preparation for the trip to Skövde.

Dentist

(english version below)

Måndag
Tim och jag åkte till mina föräldrar i Örbyhus. Strålande väder och både Tim och jag på toppen humör. Jag vet hur den här sjukdomen påverkar mig i min relation till min son. Så jag börjar mer och mer förstå hur mina föräldrar har det. Mina underbara föräldrar som helt klart gör sig förtjänta av tapperhetsmedalj.

Det var i alla fall en underbar dag. Vi åt lunch nere på golfklubben. Både jag och Tim längtade ut på banan. Men för egen del var det inte att tänka på. Tim går väl kanske ut med någon kompis i veckan på Bromma golfbana. Jag för nöja mig med Visat Golf så länge.

Efteråt satt vi mest och pratade hemma hos mina föräldrar. Far och jag kom som vanligt in på en längre religionsfilosofisk diskussion till min mors och Tims förtret. Både jag och min far gillar dessa diskussioner lika mycket som Tim och mor avskyr dem. Jag mådde bra hela dagen och även Tim verkade nöjd och glad.

Tisdag
Tandläkaren. Det skulle bli skönt att äntligen få det här ordnat. Trodde att de skulle fixa min trasiga tand och sedan skulle det vara klart. Det visade sig vara lite mer komplicerat än så.Först och främst var det inte hos min vanliga tandläkare utan på avdelningen för medicinsk tandvård på Karolinska sjukhuset.

Tandläkaren ska göra en totalsanering, dvs varenda liten antydan till karies, tandsten eller annat problem ska fixas. Problem tanden tar de om 2 veckor, innan de kan göra något med den måste de ha aktuell blodstatus, jag måste avstå från att ta Fragmin den dagen (blodförtunnande medicin, vilket i kombination med att jag inte tål adrenalin i bedövningen som används för att stoppa uppblödningar, gör det extra viktigt), dessutom måste jag påbörja en penicillinkur 3 dagar innan de opererar bort tanden (som sitter som en del av en tandbro). Så, istället tog de hand om hela vänster sida istället. 30 röntgen och kontroll, 30 min borrning, och 30 min fyllning och putsning, till det facila priset av 140 kr (hos min vanliga tandläkare hade det kostat minst 2500). Som sagt det finns några få fördelar med det här eländet också.

På eftermiddagen ringde de från St.Görans dagoperationsavdelning. Jag var lite orolig att des kulle säga att operationen ska göras på fredag (när vi ska till Skövde), men icke, det blir tidigt på morgonen nästa onsdag när jag ändå ska läggas in för nästa cellgiftskur. Riktigtbra planerat. Enda negativa är att jag måste vara där 06.45.

Men det innebär att jag har måndag och tisdag "lediga" och mår jag så här bra så åker jag intill jobbet.

Nå, imorgon ska jag in till medicinska dagvården och få en cellgiftskur (tar bara en timme). Hoppas att jag inte känner av det för mycket efteråt. Dels vill jag fixa färdigt fotbollsklubbens hemsida som jag lovat i månader att fixa och nu sitter i sista minuten och ska försöka få till.Och sen vill jag vara pigg till på fredag förstås. Dukes Tourney i Skövde. Årets höjdpunkt.

SwEnglish version

Monday, July 28

Tim and I went to see my parents in Orbyhus. Lovely weather and both Tim and I felt great.I know how this disease affects me in my relation to my son. So I am beginning to understand my parents more and more. My lovely brave parents.
The day was great. We had lunch at the golf club. Both Tim and I would have loved to play. I will have to do with cable TV- golf, but Tim might go out this week at Bromma golf club with a friend.

After lunch we went back to my parents house and talked. As usual my father and I ended up in a philosophical discussion about religion. We both enjoy these discussions as much as Tim and my mother hates it when we start.Anyways, I felt great the whole day and Tim seemed very happy.

Tuesday, July 29

The dentist. I felt happy that finally I would get my tooth fixed. I thought the deal was just to fix my tooth and thats it. But it turned out to be more complicated than that. First of all, my doctor had sent me to the medical dental care department at Karolinska Hospital. It was not my dentist. And the plan is to do a total makeover. I.e., they will fix everything that could be a potential problems. My problem tooth (part of a bridge),they will fix in about 2 weeks. I need to adjust my medicin, I will need to start on antibiotics 3 days prior tothem doing anything with the tooth and things like that. So, instead the fixed everything on my left side. 30 mins on examination and x-rays, 30 min of drilling and 30 minutes of filling, polishing and stuff.It is great though, because this goes on my medical insurance rathern than the dental insurance, so the cost is reduced by some 95%.

In the afternoon they called from the day-surgery department at the hospital. I was a bit worried that they would want me to come in on friday. But instead they have arranged for me to get my Port-A-Cath (central Vene cathet) on Wednesday next week, the same day as I will be admitted again for my 5-day session of chemo. Only drawback,I need to be there at 06.45 am.

But it also means that I have monday and tuesday free. If I feel like I do now, I will probably go to work. Still have some stuff that I can do. And I would like to have a chat with my boss about the future.

Well, tomorrow its a short chemo-session in the afternoon at the outpatient department at St Görans hospital. It will only taken an hour or so, and I hope I do not get too affected by it. I need to be able to fix the rest of the footballclubs website as well as being able to enjoy Dukes Tourney in Skövde on Friday.

Normal life

(english version below)

Fredag: Riktigt pigg igen. Åkte till Vällingby (lotto-vinsten från förrförra veckan i minnet), köpte ny rakapparat, mp3-spelare, headset, skjortor, strumpor, några presenter till mina föräldrar m.m.

Lördag, slappade större delen av dagen. Åkte sen med Tim på fotbollsträningen på kvällen. Träffade några av fotbollsföräldrarna. Underbara människor. Såg, inte så mycket av Tims träning, men coachen tyckte han börjar blir riktigt bra som quarterback.


Söndag: Sverige-Frankrike på Zikensdam. Tim och jag, en söndag i sommar-Stockholm, 25 grader varm, solen skiner. Det är lycka!
Enda nackdelen var väl att fransoserna vann.

Min blog är ganska mycket av en ego-tripp, den handlar om jag, mig och mig själv. Vilket åtminstone för min del kan bli lite långtradig.

Här nedan är två länkar som riktar sig till er som läser det här. De handlar om vad som är
viktigt. Jag får tacka kollegan och facebook vännen Johan Myrberger som uppmärksammade
mig på dessa.

Randy Pausch säger egentligen mycket av det jag själv skulle vilja säga, men han gör det så fantastiskt mycket bättre.

Den kortare "Oprah"-versionen
http://video.google.com/videoplay?docid=8577255250907450469
Den långa versionen:
http://www.youtube.com/watch?v=ji5_MqicxSo

(English version)

Friday: Feeling really great today. Went to Vallingby for some shopping (with the money, 600 USD, I won on Lotto a couple of weeks ago on my mind), I bought a new shaver, an MP3-player with fm-radio, headset to the computer, shirts, socks, some presents for my parents, and a bunch of other stuff.

Saturday: Spent most of the day just being lazy. In the evening I went with Tim to his football practise. Met some of the other parents. Such lovely people. Spent most of the time talking to them and did not see much of Tim. But coach told me that he is starting to look really good as a quarterback (played center the last season).

Sunday: Sweden vs. France at Zikensdam. Tim and I on a summer sunday in Stockholm, 25 C, sun is shining. For me that is what happiness is.
The only drawback of the day: the frogs won.

My blog is somewhat self-centered to say the least. Which I sometimes find a bit boring. However,here is something that is for you who read this.
It is about what is important in life. I have to thank my colleague and facebook friend Johan Myrberger for finding this.
It is two videos with Randy Pausch. Randy says a lot of the things that I would like to say, but he does it so much better (not that I think for a moment that I would be able to say all that, but after listening to him, it feels so right).

They are really strong lectures in many ways. I highly recommend them.

The shorter "Oprah" versionhttp://video.google.com/videoplay?docid=8577255250907450469
and the longer version:
http://www.youtube.com/watch?v=ji5_MqicxSo

The little devil

(english version below)


10.30 på förmiddagen, släpar sig ur sängen, hela kroppen värker. Grymtar och stönar för varje stegs om tas. Går in i köket, öppnar kylskåpet för att ta frukost, men ångrar sig. Släpar sig tillbakat ill vardagsrummet, slår på tvn och sjunker ner i soffan med ett djupt stön.Tim (13) hade fotbollsträning igår, den första fys-träningen på en månad. Han har träningsvärk i hela kroppen. :-)


Själv, var jag upp 08.00. Mår mycket bättre idag. Svullnaden har gått ner något, tröttheten inte alls så besvärande och inget illamående. Det verkar som den första perioden efter cellgifterna är över eller snart över. De första 4-5 dagarna efter kemo, så känner man sig mycket trött och lite drogad, men efterdet så börjar man känna sig något så när normal igen och krafterna kommer tillbaka. Så, idag har varit en riktigt bra dag.

Fick kallelse till medicinska tandvården på Karolinska. Ska dit på tisdag. Min tand som jag skulle ha fixat hos min vanliga tandläkare samma dag som jag lades in första gången, kommer de fixa på KS nu istället. Det är svårt att hitta fördelar med den här sjukdomen, men det här är en av de få. Jag kommer spara 3000 på det här. Tanden måste ändå fixas innan jag genomgår stamcellstransplantationen. Allt som skulle kunna skapa problem eller infektioner måste fixas först.

Fick journalkopiorna idag. Inser att jag måste skaffa mig ett bra medicinskt lexikon. Det ståratt jag fortfarande har en förträngning av centrala delen av vänster brachiocephalica men att kontrastpassage syns till Vena Cava. Efter mycket letande hittade jag det som mer lät som en dinosaurie. Så, nu vet jag var den lille jävulen sitter någonstans.

English version

10.30 am. drags itself out of bed, the whole body is aching, grunts and moans for every step taken. Walks in to the kitchen and opens the fridge to get some breakfast, have second thoughts and skips breakfast. Drags himself back to the livingroom, turns on the TV and falls onto the sofa with a moan and a deep sigh. Tim (13yo) went to football practice yesterday (american footbal). His first for over a month. Every little muscle hurts today. :-)


I was up at 08.00 feeling really good today. The swelling is down somewhat, the fatigue is not too bad at all and the nausea is gone. So, it seems that the first after-chemo period is over or very soon to be over. Usually or at least at my last chemo sessions, there was usually a period of 3-5 days directly after chemo, that I felt very tired, but after that much better.
So, today was a great day.


I got a call from the medical dental care at Karolinska Hospital. The expect me there on tuesday. My tooth that was planned to be fixed the same day as I was admitted the first time, they will now fix as part of my medical care. It is usually difficult to find anything positive with my cancer, but with this I will save 3000 Sek. The reason for this is of course that I need to fix anything that could cause a problem, such as an infection during the stemcell transplant.


I also got copies of my latest medical records. I guess I need to get some better medical reference literature. I read that I still have a contraction of the central part of my left brachiocephalica,but passage of contrast fluid is visible in Vena Cava. Took me ages to find what sounds more like a dinosaur. Anyways, now I know where the little devil is.

Bakis

(english version below)

Hela gårdagen blev mest en sovdag. Cellgifterna har börjat verka och man känner sig drogad.
Började svullna i halsen igen så jag ringde Torbjörn för att öka på kortisonen igen. Han hade dragit ner den från 24 tabletter till 4, vilket kanske var lite för mycket. Vi får se om 8 tabletter är bättre. Biverkningar: magen fungerar inte så bra, lite illamående till och från och "pseudo allergisk reaktion, dvs acne, lite ont i halsen (ev. en svampinfektion på gång, det brukar ju komma. Som tur är bad jag om medicin för det ifall det skulle dyka upp).

Så, på det stora hela, helt ok. Var och tog blodprover på vårdcentralen idag, tack o lov så gick
nålstickandet bra. Sen plockade Håkan upp mig och vi åkte och åt lunch i Sundbyberg vid Lötsjön. Alltid trevligt att komma ut lite och snacka lite, både om jobb, släktforskning och allt möjligt annat.

Jag är så glad över att jag har så många fina vänner och så många andra som bryr sig. Till och med när jag får lite stöttande meddelande från folk på facebook som jag aldrig träffat, så
känner man sig lite piggare.

(English version)

Yesterday I slept more or less the whole day. The chemo is kicking in and I feel a bit lightheaded.
My throut has also started to swell again, so I called my doctor to increase my cortison again. I guess going from 24 tablets on sunday downto 4 tablets a day, might have been too much, so now I am back on 8 tablets a day. Hope that will remove the swelling.

Sideffects: Tummy not really working well, slight nausea, pseudo allergic reaction (a lot of acne),
sore throut (may be the start of some fungus infection, it usually comes as part of the chemo, luckily, I got some medicin just in case).

So, all in all, quite ok. Went and did some bloodtesting today, and then Håkan picked me up an we went for lunch together. An outdoor restaurant in a park, next to a lake. The food was not that good, but the company was. We talked about work, geneaology and a lot of other things.

I am so fortunate to have so many great friends, relatives and other people that care. Even when getting support short messages from people in Facebook, people I never met, just make you feel a bit better.

Hemma

Hemma igen. Trött.

Back home again. Tired

Last chemo

2008-07-20(english version below)

Jag hade väl hoppats på att kunna berätta något roligare. Nålen i foten höll inte, den sista injektionen igår kväll av Urometixan som ska skydda njurarna gjorde fruktansvärt ont. Vid 5 tiden imorse vaknade jag av kramper i benen.Det är uppenbart att cellgifterna nu börjar verka.

Fick åka ner till IV för att en läkare där skulle sätta ny nål. Efter en halvtimme på IV kände jag mig mycket friskare (fick ligga inne på en sal och bredvid mig låg en man med hela överkroppen i bandage och tusen sladdar).Efter ett antal sprutor på eftermiddagen så var den nålen slut och jag fick åka ner till operationsavdelningen där en sköterska satte nål igen (nål nummer 11 på nästan lika många dagar). Men nu är alla cellgifter på plats och jag har en spruta kvar som jag hoppas nu inte ska göra alltför ont.

Det jag har fått kallas för MIME, en dekokt bestående av 4 olika gifter. Holoxan (Ifosfamid), som jag fått alla dagar har som "vanliga" biverkningar:Trötthet, svaghet, dåsighet, sjukdomskänsla, feber, infektioner, illamående, kräkningar. Håravfall. Påverkan på vätske- och saltbalansen i kroppen. blodkroppsbrist. Inflammation i urinblåsan, blod i urinen. Njurpåverkan. Rubbning av hjärnans funktion (encefalopati).

Vepesid (Etoposid), som jag som tur var kunde byta ut mot 5 stora piller istället för dropp. Illamående, kräkningar och håravfall. Nedsatt produktion av blodkroppar.

Och Methotrexate och Methyl-GaG, som jag inte vet någonting om egentligen.
Utöver dessa så får jag några mediciner mot div biverkningar m.m:Allupurinol, Omeprazol, Kytril,betapred, Fragmin, Bactrim, Uromitexan,

Mer fakta om lymfom och dess behandlingar kan man hitta på:http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=588

Imorgon blir det tack och lov hemgång, och återgång till något mer normalt. Så trots några små motgångar underdagen, så är humöret på topp just nu.


English version


I had been hoping to talk about something more positive today. But. The needle I had yesterday in the foot, stoppedworking, the last short of Urometixan (protecting from kidneyfailure) was very painful. Apparently it containssome kind of alcohol that can irritate. Also I woke up at 5 am with cramp in my legs. I am sure it is he chemo thatis started to kick in. Had to go down to the ICU where a doctor was going to help me get a new needle. As almost every possible spot has been tried, my throut was next. Well, they did not find any spot there either, so it ended up with one on my right arm. After a couple of shots in that one, it finally broke down when I was to have the chemo. This time I went to surgery where one of the nurses helped me with a needle in my left hand. Needle number 11 for the last 10 days.Anyways,all that remains now is one single shot (at 3.30 am)
The chemo I have been getting is called MIME and consists of 4 different chemos (Ifosfamid, Etoposid, MEthotrexate, andMethyl-GAG)

Ifosfamid has a lot of common sidef effects, such as: fatigue, weakness, fever, infections, nausea, vomiting, loss ofhair, inflamation of the blader, blood in the urine, encefalopati (the less common sideffects also include hallucinations)

Etoposid, which I could get as 5 pills instead, also gives nausea, vomiting, loss of hair,
The methotrexate and methyl-gag I have no information on but I guess they are just as bad.
In addition then to the chemo I also get (mostly to cope with the sideffects): Allupurinol (preventing Gout), Omeprazol (preventing ulcers), Kytril (against nausea), Betapred (cortison), Fragmin (against bloodclots),Bactrim (enhancing immunesystem) and Uromitexan (against kidney failure).

Tomorrow I will go home at last. I am really looking forward coming home to something that at least resembles anormal life. So, despite the problems today, I am really feeling great. Only hours left now.

Mode

(english version below)

Nya nålar igen. Återigen fick jag åka ner till intensivvårdsavdelningen där nålstickar experterna tydligen härbärgeras.Cellgifterna retar blodådrorna, så efter en dags omgång så gör det ont i dem och en ny nål måste sättas. Det harblivit några nålstick de senaste veckorna, och nya ställen att sticka på börjar ta slut. Följdaktligen fick jag nuden senaste nålen i foten. Måtte den bara hålla imorgon också.

"Mode-bloggen"
Sjukhuskläder. Kom att inse att dessa är nära nog perfekt designade för sitt ändamål. Jag antar att kriterierna försjukhuskläder är att de ska passa alla, de ska vara sköna och mjuka. Och dessutom ska de trots att det är bekväma inte vara stöldbegärliga. Jag tycker man har lyckats storartat.

Allså, kalsonger, storlek 80-110 kg (medium?), när helt uppdragna ligger den tunna resåren strax under armhålan. Skjorta storlek S (alltså 'S' för stor, 'L' för liten, bara det).Nu vet jag inte riktigt hur man definierar en skjorta,men en sjukhusskjorta slutar vid knäna, saknar krage och sitter som ett mjukt skynke över kroppen. Byxorna liknar tränings-overallsbyxor (från 60-talet), och matchar i sin passform kalsongerna perfekt, dvs de går att dra upp till armhålorna.Till den här grundmunderingen finns sedan ett otal chicka tillbehör som t.ex. sockeplast eller stödstrumpa. Skulle man sen vilja lätta upp stämningen ännu mer så finns det ju även klänningar, som jag dock inte provat ännu.


English version

New needles. Yet again I had to go the intensive care unit where the needle experts live. I have had so many needles thelast couple of weeks, so it is getting almost impossible to find new places to put them. And as the chemo is so toxic,my veins hurt after every session. I finally got my new needle in my foot, I just hope that it will do the job tomorrowas well when I get the last chemo for this time.

Hospital ClothesI have discovered that the clothes you can borrow in a hospital is actually perfecly design for its purpose. I guess theoverall design criteria for hospital clothing (for patients that is), is that they should fit all sizes, be comfortableand despite that, people should not be tempted to steal them. I think they have succeeded very well.
So, underpants, size 80-110 kgs (medium?), when you pull them up, the lining ends nicely just under your armpit. Shirt,size large. I do not what the formal definition of a shirt is, but a hospital shirt is something that ends below yourknees, no collar, and the rest is just a large piece of soft cotton that covers you. Trousers, looks more like somejogging trousers from the late 60s, and fits perfectly on top of the underpants, ie you can pull them up to the armpitsas well. To this basic outfit, there are then a number of differen items that can be used to perfect the outfit, suchas non-slip socks (sockeplast must be a swedish invention I guess), supportive socks and stockings. And of course, ifyou want to be somewhat more daring, you can always try on the dresses (I have not yet done that even if it would bequite fun to see the reactions).

Friday night

(english version below)

Att fösas in i ett rum med 3 helt främmande människor är lite jobbigt i början, men efter någon dagnu börjar det mer kännas som när man gjorde lumpen. Dels har man pinkat in sitt lilla revir kring sängen.Laddat upp med tidningar, böcker, dvd-filmer, godis, läsk, dator, telefon och hela köret.

Det känns ändå ovant att som 44 åring komma in i en miljö där man styr mindre och mindre själv.Vad som ska göras på dagarna sker enligt ett schema som inte alltid är synligt. När som helst kanman köras iväg för någon ny undersökning eller få in nya mediciner. Efter ett tag så vänjerman sig och hittar andra utvägar.

Idag är jag så pigg, så det känns kanske lite extra begränsande att vara här, 3 dagar till så.Jag hoppas att det fortsätter så här vad gäller effekten av cellgifterna. Jag känner inte av demmycket än, och med tanke på att jag sen inte kommer få nya förrän om en månad, så kanske jagkan ha det rätt bra. Det kommer att behövas för att bygga upp mig både fysiskt och mentaltinför stamcellstransplantationen som kommer vara något i hästväg.

Just nu längtar jag mest efter att träffa Tim igen och att komma iväg till Dukes turneringen.Jag bokade biljetter idag, hotell är fixat, så allt är egentligen klart. En helg när man får göradet man tycker mest om och umgås med sin son och vännerna i fotbollsklubben. Inte trodde man för ettår sedan att något sådant skulle kunna ha så stor betydelse för ens välbefinnande.

Fredag kväll på avdelning 33, är inte så upphetsande, men trots allt är vi ändå några som är tillräckligt pigga för att skämta lite med sköterskorna och hålla stämningen uppe.
Imorgon får jag besök, skulle vilja be honom ta med sig en stor pizzahut pizza (attans kortison sug) men jag skippar nog det. Det får vänta tills jag kommer hem på måndag.

Fick sjukintyget från läkaren idag. Heltidssjukskriven fram till 31/12. Jag hoppas att det inte ska behöva ta så lång tid, men man får väl börja inse att återhämtningen kommer ta tid. Jag hoppas att jag kan känna mig någorlunda ok den närmaste tiden. Kanske till och med kan ta mig till jobbet någon dag. Behöver nog diskutera med chefer och jobbarkompisar lite om framtiden och vem som kan ta över medan jag är borta.

Nu får man väl gå tillbaka till festen ...

English version

To be forced to share a room with 3 total strangers feels a bit awkward initially. But only after a day or so,it feels more or less like when I did my military service some 20 years ago. I have my little square around my bedloaded with magazines, books, dvd-filmes, my computer, pepsi, cookies, the lot.

But it feels strange at an age of 44 be restricted in the way you are in a hospital. You have less and less thatyou can influence. The daily routines and almost everything else is prescribed according to some mostly invisbleschedule. At any time you can be dragged away for some kind of examination or testing. But I guess youget used to it.

Today I am feeling great so the restrictions feels worse. But it is only 3 more days. I am hoping to stay thisway when it comes to being affected by the chemo. So far not much at all. But I am sure it will eventually come.But I will need the two coming months to build up strength for the stemcell transplant.

At the moment I am mostly longing to see Tim again and to be able to go to the Dukes tournament in Skövde ina couple of weeks. A weekend with my son and doing what we enjoy the most, american football, and being togetherwith a whole bunch of friends. Who would have thought a year ago, that something like that would become something ofthe most important event of the year.

Well, friday night at the hospital is perhaps not very exiting, but at least we are a couple of guys feeling great enoughto keep up the spririts.Tomorrow I will get visits. My friend asked me what he could bring, and I really would like to say, "the biggest pizzahut pizza".The food is not that great here, and the cortison really drives up both my apetite and my bloodsugar. I guess I will have to wait until monday for a pizza.

Got the papers from my doctor for my sickleave. Full-time sickleave until December 31. I just hope that it does not takethat long time to recover, but I will have to be realistic, top prio is to recover whatever time it takes.

Well, I guess I will have to go back to the party...

No thrills today

(English version below)

Dagen har varit tämligen odramatisk. Nya cellgifter och en datortomografi är väl vad som hunnits med. En drös nålstick återigen. Efter nu två omgångar cellgifter, så har de ännu inte börjat ge någon särskild effekt. Det kan båda gott, men det kommer säkert senare. Men just nu mår jag bra.

Natten kan väl inte sägas förlöpt lugnt. Dels skulle jag ha mina sprutor var 4e timme och dels var jag väl lite störd av andra patienter. Av hänsyn till mina medpatienter så tänker jag inte berätta om dem här annat än att jag har nog ett antal historier att berätta offline när jag kommer hem.
Jag såg på nyheterna att Bush regeringen nu äntligen beslutat om 280 miljarder till stöd för Aids, TBCoch malaria i förutom USA, även afrikanska länder samt i sydostasien. Om den regeringen kan manha många åsikter, men det här tyckte jag var fantastiskt.

Man får ju lite funderingar kring det här med sjukvård och kostnader.Den behandling jag nu påbörjatkommer säkerligen kosta uppemot miljonen (min gissning, men troligen ligger den nära sanningen). Dåbörjar man fundera lite. Visserligen är jag glad att jag inte behöver bry mig om kostnaderna tillskillnad från t.ex. mina amerikanska vänner som ständigt blir plågsamt påminda om vad som täcks och inte täcks av deras skyhöga privata sjukförsäkringar. Att dels vara sjuk och sedan också behöva slåssför behandling måste vara hemskt.

Rent sammhällsekonomiskt borde jag ju ha 20 produktiva år kvar (fast jag vet ju inte hur produktivtde senaste åren varit egentligen), så visst kan det väl löna sig att återställa en sån som jag. Frågan är hur långt man kan gå i sin strävan efter att kunna bota allt och alla.

I min samling antika böcker (jag brukar säga till min son att det enda han någonsin kommer attfå ärva efter mig, är mina böcker och mitt utseende, varpå han suckar att böckerna kan han jui alla fall sälja), där har jag ett par av Svenska läkaresällskapets årsberättelser från 1830-talet.Även om det är nästan 180 år sedan, så är det slående hur pass lite man verkade förstå och vetapå den tiden. Koleran behandlades med blodiglar och stärkelselavemang. Kallt och fuktigt vädertycktes vara orsak till de flesta sjukdomar, kvicksilver effektivt mot det mesta trots förödande biverkningar. Så, trots allt känns det tryggare idag även om man är långt ifrån att förstå alla sjukdomar ochhur de ska botas.

English version
Not a lot of action today. A new batch of chemo, performed a CT-scan, and a bunch of new needles.Still after these to sets of chemo, I am not yet affected by them. No nausea, no nothing. I hope it will remain that way, but I guess it will hit me eventually. I will loose my hair again, thats forsure.I did not sleep that much the past night. I had to get injections every 4 hours and in addition,some of my fellow patients were a bit noisy.
On the news I saw about the Bush administration now finally decided to spend x BUSD on fightingaids both in US as well as in some african countries, and in addition, TBC and malaria in some othercountries as well. One might have a lot of different views on the Bush administration, but thisI think was fantastic.
Being in hospital, you start to wonder about the cost of healtcare. The treatment I have startedwill probably cost close to a million Sek (its a guess but probably not too far off). I amhappy though not to have to bother at all about the costs. Unlike my american friends thatare well aware of what is covered and what is not covered as part of their expensive healt insurances.To be sick and then also have to worry about the costs and what is covered or not must be awful.
Well, anyways, I should when I get my health back, be able to have at least another 20 years ofproductive work, so there might actually be positive investment case on me.
In my old book collection (I often tell my son that the only things he will ever inherit from meare my books and my looks, upon which he sighs and says, well at least I can sell the books), I havea couple of volumes of the Swedish medical societys yearbooks. In which local doctors have writtentheir annual summaries of the health issues in their areas. Even though they are written about180 years ago, it is striking the lack of knowledge and understanding they had at that time. Against e.g., Cholera they ordinated leeches and starch enemas. Mercury was used for a varietyof disease. And cold and damp weather seemed to be the source of most infections.
So, all in all, it feels quite ok today despite the fact that we are far from understanding allillnesses and how to cure them.

Club 33

(english version further down)

Så, var man då incheckad på avdelning 33. Tydligen i folkmun kallad Club 33. Orsaken kan vara att det är en allmänmedicinsk avdelning och att det då bl.a. finns en del patienter med leverproblem (av olika anledningar).

Det känns i alla fall bra att vara här. Jag har varit här några gånger och känner igen de flesta i personalen, som verkligen är fantastiska. Det är litet, slitet osv men stämningen är så bra så man känner sig trygg och välkommen här vilket betyder mycket.

Sedvanliga blodprover och andra stick. Inklusive benmärgsprovet. Det är egentligen inte alls så hemskt. Man får bedövning osv vidare, men bara det här med att ligga på magen och vänta på att någon ska köra in en lång nål i höften, in i benet och suga ut lite benmärg, skapar lite inital oro.

Eftermiddagen tillbringade jag med att vara fastlänkad med infusionsapparaten som matade mig med ca 3,5 liter av 4 olika cellgifter. Känslan efteråt kan väl summeras med drogad.
För övrig mår jag rätt bra. Några kul människor har jag funnit på avdelningen, det betyder så mycket att kunna träffa nya människor som många gånger har jätteintressanta berättelser.

Samtidigt känner man att man är inne i en lite kokong. Allt börjar kretsa kring sjukdomar och sjukvård och förmodligen kommer man tråka ut sin normala omgivning med all medicinsk information. Men det blir väl så, när ISP-rapporten inte längre är så mycket i focus, eller cost of poor quality analyser.

Det ser ut som de första två månaderna nu kommer vara helt ok. Jag kommer få cellgifter nu i fem dagar och sedan dröjer det en månad till nästa gång. Frågan är hur man mår i mellantiden. Det kommer säkerligen bli en mängd undersökningar och prover i mellantiden. Dessutom verkar det som lagningen av min tand inte kommer göras av min tandläkare utan av tandvården på Karolinska (undrar om det innebär att jag slipper betala. Hoppas kan man ju). Måste i alla fall fixa det innan man påbörjar stamcellstransplantationen eftersom det annars kommer leda till infektionsproblem.

Morgondagens höjdpunkter, ny katet inoperarad i halsen (CVK). Nya cellgifter och en CT scan. Och så viktigast av allt Tim kommer hem från semestern i Norge.

Swenglish version

Finally checked in at the hospital. The section I am in is a general medicin section, meaning that there are a lot of different types of patients here. Including a lot of patients with liver problems.
So, at the moment I think I am the only cancer patient here.
Anyways, having been here several times before, it feels great. It is a small hospital and not fancy in any way, but the staff here is great. It is almost a bit cosy. I have met almost everyone in the staff before.

Started off with some blodtesting and then the dreaded bonemarrow test. It is not that awful, it is more the anticipation when you are lying on your tummy, waiting for someone to push a needle into your hip, into the bone and suck out a piece of bonemarrow, than any pain. You get aenastetics so it does not really feel that much.

The afternoon I spend getting fed with about 3,5 liters of 4 different chemo substances. Feelt a bit lightheaded after the session, but in all quite well.
I have also met some really interesting people here so this day has been quite pleasant.

At the same time I also feel that my world is decreasing. A lot of my activities and thoughts are on medical issues. Naturally, but it is also a loss. Things that you used to worry about, think about are now replaced by medicines, treatments and so on.

Well, for the near future, at least the two coming months, it looks quite ok. I will get chemo now for 5 days and then it will be another month before the next session. Eventhough I do not know how I will feel after the chemo. And there will surely be a number of testing and other things going on in the meantime. Also, I had previously a dentist appointment to fix an old tooth. Now it has become more urgent to fix it before the stemcell transplant, it looks like that can be done at hospital instead (at no cost?).

Tomorrows highlights will be a new cathet (a so called CVK, meaning that they will have to go in and cut in my throut again), new chemo and a CT scan.
But most important of it all, Tim is coming home from his vacation in Norway.

Going global

In support of my friends abroad and my non-swedish speaking friends, I will try to keep this blog bi-lingual.
I do not know if I will just do translation of what I write in Swedish or if I will just alternate.

Well, why am an old fart like me doing this. Sharing my private life with family, friends, new acquaintances and whoever who might find their way in to this blog.

For one thing its therapy for me. Having something at least slightly meaningful to focus on while going through all the other things. Then of course it is a quite good way to keep friends and family updated on what is happening. But also, I am hoping that sharing my story I will help give some more insight in what cancer really means. My own knowledge and notion of cancer had up until this, mainly been based on horror stories from the older generation and from media (mainly House MD, ER and so on). So, to be honest I really did not know what it was. And I had no clue on how I would have reacted if I got cancer.

So, to give a short resume of the background and what has happened so far.
In July last year, I started getting pains in my kidney area. For the first month or so, kidneystones was the first suspect. After CT-scans, biopsy and a lot of blood tests, it was diagnosed in end of september to be Diffuse Large B-Cell lymphoma, stage 3B. The most common form of aggressive Non-Hodgkins lymphoma. After a 8 rounds of chemo therapy in combination with monnucleous antigenes (R-CHOP-6+2), I was finally in March this year declared in complete remission. I.e, all cancer gone.
To say the least, I felt great. Tired, fatter, but felt great.

In mid June, me, my son and a friend of his went to Tenerife for a 2-week vacation. Had a lovely time, great weather, football EM, sightseeing. Just had fun.
But slowly I was getting more and more swollen around my neck, then under my arms. It feelt a little bit like being strangled slowly, eventhough it did not affect my breathing, but the blood flow. It was really only the last 2-3 days of my vacation I started to realise that this could be sersious. I arranged to see my doctor directly after I had arrived back in stockholm. After some blood tests (did not show anything), and after a CT scan. It was clear that I had Vena Cava Superior Syndrome. Meaning that I had a growth pressuring on Vena Cava, stopping the bloodflow from the upper part of my body back into the heart. Of course a very serious condition, but the cause was yet to be found. To take care of the acute symptoms I got high-dosage of cortison (32 pills per day), and also a daily short of some heparin like medicin to prevent blood clotting. A week later I went through a medinoscopi. They go in surgically through the neck with a big pipe and camera and take tissue samples. Unfortunately they could not reach the main growth causing the Vena Cava syndrome, but they managed to get some samples from nearby lymphnodes.

After yet annother week (that is yesterday), I got the final results. It is a relapse of the lymphoma.

This time I am in for a number of different chemo sessions, then they will collect blood from me to pick out stemcells. Then another chemo session that will totally destroy my immune system. When that is done they will transplant my own stemcells back. This will then hopefully start building up my new immunesystem and hopefully then get rid of all cancer.

The whole process will start tomorrow (when I will be admitted to hospital for a first session of 5 days), the transplant will take place in September - october (at that stage I will be in hospital for 3-5 weeks maybe more, and several of those weeks I will be in isolation).

So, it will be a tough battle, but one that I am confident that I will win.

No, this was the short resume of what has happened up until now.

Today, Tuesday, has been a quite beautiful slow day. Weather has been fantastic. A really warm summer day. My friend Håkan picked me up and we went for lunch atBrostugan, a small outdoor cafe near the lake Mälaren. It was great to get out and to talk to someone about something else than the cancer and all that. Back from lunch I have packed my bag for 5 days. Never really had a chance to do that before, ending up in hospital, maybe with a book with me but nothing else. Now I have seen to that I get my laptop with me, a bunch of DVDs, books, magazines, slippers, own t-shirts (hospital clothes are just ridiculuous).
I guess I will have my days occupied with blodtests, bonemarrow tests, probably have a new pic-line or a Port-a-Cath inserted in addition to getting the chemo. The problems is keeping occupied during the evening or sleepless nights, and of course the weekend. So, I guess I am prepared.

Down - set - hut

Svarta moln

Dagen började bra. Hade väl inte sovit så många timmar. Vaknade ett par gånger av svettningarna som blivit hemska. Fick byta sängkläder och sitta framför fläkten en halvtimme innan man kunde somna om.

Tog en tur till Alvik för att handla. Tyckte dagen var så skön, varmt soligt, vacker natur vackra människor. Det kändes så bra, även om jag visste vad som väntade mig.

När man får besked om att man misstänker cancer, då kommer chocken. Men efter ett tag så ser man alla bättre alternativ som finns, alla möjligheter att det kan vara något annat. Och efter ett tag landar man i en stark tro på att det är något annat och samlar på sig bevisen för det. Man finner någon sorts ro i det. Men sen börjar man nosa lite på tanken att om det nu är cancer igen, vad händer då? Går det att förstå? Går det att hantera? Man bygger upp en överlevnadsstrategi i vid bemärkelse.

Mina nattsvettningar var det som till slut fått mig att inse att det nog är ett återfall. Det är ett typiskt b-symptom på lymfkörtelcancer. Även om jag först försökte koppla det till alla medicinerna. Frågan var väl bara nu om det fanns förmildrande omständigheter, kanske är det bara lite lokalt, kanske går det med endast lite strålning att få bort det. De få prover de lyckats ta kanske ändå inte visar något.

Överläkaren, Torbjörn, ringde. Det var klart och tydligt. Entydigt, inga diskussioner. Det är ett återfall.

Jag ska skrivas in på sjukhus på onsdag. Första cellgiftsbehandlingen påbörjas och tar 5 dagar. Jag kommer göra 2 sådana med några veckors mellan rum. Därefter tar man blod för att utvinna stamceller. Ny cellgiftsbehandling som ska slå ut hela immunsystemet. När det är gjort återför man stamcellerna som ska bygga upp ett nytt immunförsvar. Under själva stamcellstransplantationen kommer jag vara isolerad på sjukhuset i flera veckor.

Så, i Oktober vet vi om det lyckas eller....

Någon ljuspunkt. Ja, under de första två cellgiftsbehandlingarna kommer jag kunna vara hemma en hel del. Och det verkar som om jag skulle kunna åka till Skövde med Tim på hans turnering i början av Augusti. Visst är min medicinska behandling viktig och måste gå först, men om jag också kan lyckas leva lite normalt liv också så tror jag det gör mycket.

Nu gäller det att planera ihop allting. Inte bara packa inför en vecka på sjukhus men också paketera nyheten för leverans till familj och vänner.

Life is sucha bitch sometimes.

Transportsträcka

Söndagen förlöpte ganska lugnt. Ändå hände det en del. Den jättehöga kortisonkuren gör att man får svårt att komma till ro och sova. Så, det blev inte förrän frammåt 4-tiden på morgonen när jag väl kom i säng. Tiden fram till dess hade jag betat av ett par videofilmer. Vaknade till vid 9-tiden ganska pigg.

Men nu har nattsvettningarna kommit. Ett vanligt b-symptom för lymfom. Försöker väl intala mig att det likaväl kan vara ämnesomsättningen som gör det. Men det är svårt att bortförklara de här svettningarna.

I torsdags köpte jag en lottokupong på Huddinge sjukhus innan jag lämnade. Vet egentligen inte varför. Kanske bara för att se om det fanns någon tur med något. Vann 2500 kronor. Borde ha blivit glad av det, men det lämnade mig ganska oberörd. Det störde mig lite. Men det visar väl att att jag både medvetet och omedvetet har annat i tankarna.

Min gamla moster från England ringde. Berättade att de nu höll förbön för mig i deras lokala kyrka. Glad och rörd över deras omtänksamhet.

Det är alltid lite problematiskt för mig när religiösa människor visar omtänksamhet och värme. Jag tycker ju om människorna men har så svårt för religionen. En företeelse som under 1000 år motarbetat vetenskapliga framsteg, allt från Kopernicus, Darwin, till dagens abortmotstånd, antipreventivmedel och motstånd mot stamcellsforskning.

Min gamle gode danske vän Leif bjöd över mig på lite grillmat idag. Han är en fantastisk vän. Vet inte hur jag kan gjort mig förtjänt av honom. Inget knussel här inte. Det går inte att tacka nej, det är bara att pallra sig över. Han förstår hur jag känner (han har ju jobbat som skötare inom cancervården i många år), och han ställer alltid upp och ser till att man mår så bra det bara går.
Det kändes i alla fall riktigt bra och komma bort och prata om annat. Hans galna hund var på mig hela tiden. 75kg New foundland som ska formligen slicka på en överallt och hela tiden.
Imorgon ska jag försöka ta mig för något vettigt. Jag kommer nog inte höra något från läkaren förrän sent på eftermiddagen. Funderar på om jag inte ändå ska börja hacka ihop fotbollsklubbens hemsida. Det är kanske inte det roligaste, men då kan jag kanske tänka på annat.

Väntan

Väntan, väntan, väntan. Inget besked förrän måndag. Bara att avvakta och se.

Börjar känna av all medicinen. Hungrig jämt, skyhögt blodsocker, förstoppning, speedad, och helt blå på magen efter alla sprutor med blodförtunnande som jag får ta själv. Jag är inte särskilt förtjust i sprutor och att spruta sig själv i magen tar tid att vänja sig vid.

Nå, funderade på om jag skulle göra lite jobb hemifrån, men kände att jag inte riktigt hade koncentrationen. Kollade runt lite på facebook. Ringde Tim, föräldrarna, messade kompisar om status och läge. Vänner betyder så mycket. Barn och familj är jätteviktiga, men man vill ju ibland skydda dem och inte alltid berätta allt och alla sina funderingar. Då är det lättare med vänner. Och till och med ett stödjande ord från någon främling på facebook kan ge en precis det där lilla extra stödet som kan behövas för att man inte ska börja grubbla och se allt i svart.

Det är inte medlidande man vill ha det är ett gäng cheerleaders man behöver :-)

Men visst spekulerar man.
80% av Vena Cava Syndrome orsakas av cancer (lungcancer och lymfom). Lungcancer kan det inte vara.
1-2% är risken för att jag skulle ha ett återfall av lymfom
20% av Vena Cava Syndrome beror på dels infektioner (TBC, syfilis och annat som numera är mycket ovanligt eftersom man klarar dessa med antibiotika), dels beror de på kateter, pacemakers och liknande.

Om jag har ett klart återfall, så är det stamcellstransplantation som gäller, med 50+% chans till
bot.

Om det är något annat, så är det möjligen strålning som gäller, vilket skulle vara avsevärt enklare (Pet scan).

Men som sagt, varför hålla på att spekulera. På måndag vet jag kanske mer.

Löjligt egentligen, men jag går och oroar mig för att inte kunna åka med till Skövde på Dukes turneringen och se grabben spela fotboll i början av Augusti. Det skulle vara en katastrof i sig.

Operation

Jag ska ligga på en barn avdelning. Det är väl för att det är semestertider. Känns ganska upplyftande till skillnad från alla gamlingarna. Träffar en underbar liten grabb som också heter David och hans pappa. David ska få hörselimplantat. Trots att han är nästan helt döv och inte mer än 3-4 år, så är han jätteglad och har stora blå ögon. Ett litet charmtroll.

Operationen var det väl inte så mycket med. En liten detalj var väl att nålen man satte in igår inte verkade fungera så bra, det sved till ordentligt när jag skulle få bedövning. När jag vaknade upp hade jag fyra nya nålar, 3 i händerna och 1 i foten. Man börjar väl bli gammal och seg.
Lite öm i halsen förstås.

Kirurgen kom upp senare och undrade om jag haft strålning i halsen eftersom jag var så ärrig. Jag sa att jag inte haft någon strålning alls. Han hade i alla fall inte lyckats komma åt 5 cm tumören, men tagit prover från omkringliggande vävnader. Om det är ett tydligt lymfom återfall så syns det i de proverna. Om det inte syns, ....
Jag får väl höra med min läkare på st göran senare.

På torsdag morgon skrivs jag ut. Jag får med mig en kopia av operationsrapporten. Den säger mig inte så mycket mer än att provsvaren kanske inte kommer ge något svar. Ringer och pratar med överläkaren på St Göran. Eventuellt får han svar på fredagen, annars får vi vänta till måndag när de har en lymfomkonferens (antar att det är ett gäng läkare som sitter och går igenom patientlistan och funderar på vad man ska göra med fall som mitt).

Huddinge sjukhus

In till Huddinge för att förbereda mig för operationen. Snacka om tomt. Kommer till mottagningen där jag ska träffa en narkosläkare, receptionen stängd (öppnar 30 min senare), inte en människa någonstans. Träffar till slut en läkare, ställer lite frågor och går sedan vidare till avdelningen där jag ska vara. Väntar ytterligare. Ska ta några blodprover.

Blodprover fungerar utmärkt oftast, men inte idag. När 2 sköterskor inte lyckas, kommer till slut en ganska hårdhänt narkosskötare och hugger till. Lyckas efter 10-12 stick få ihop blodproven, och dessutom en nål i handen som ska sitta till operationen imorgon. Får åka hem, men ska vara tillbaka på onsdag 09.30.

Skönt ändå att få sova hemma. Operationen är jag inte orolig för alls, det är fortfarande resultaten från provsvaren som är det som är avgörande. Vad ska de hitta?

Tim åker till Norge med sin mamma idag. Han kom över igår kväll för han hade glömt några saker (jag tror nog att han ville umgås lite med mig i alla fall). Han stannade och käkade pizza med mig och vi snackade lite om fotboll och semester och allt möjligt. Han verkar inte orolig eller ledsen vilket gör att jag känner mig bättre. Utan att veta om det så ger han mig sån styrka. Styrka som jag i min tur behöver för att kunna visa mig positiv och stark inför honom.

Inläggning

Kom in till St Göran igen. Läkaren konstaterade att jag såg mycket sämre ut och att han skulle ordna med en datortomografi. Fick sitta och vänta ett par timmar och gjorde sen datortomografin. Gick till baka till dagvården för att vänta på besked.

Fredrik berättade att det var Vena Cava Syndrome. Orsakad av någon form av massa på 5*5 cm i min bröstkorg. Den tryckte i princip ihop hela övre hålvenen vilket gjorde att blod från huvud, hals, bröst och armar inte kan ledas tillbaka till hjärtat. Jag skulle läggas in på medicinavdelningen och påbörja en dunderkur med kortison (32 tabletter per dag) samt daglig spruta för att minska risken för blodpropp. Vena Cava är bara symptomet, vad den här klumpen bestod av visste man inte, men trots att det bara är 1-2% risk att jag skulle få återfall av min
lymfkörtelcancer, så är det det man misstänker. Det hela kändes som en hård spark i magen.

Medicin avd 33 på St Göran är helt ok. Personalen är helt fantastisk. Det enda som jag kanske inte gillar är att det nästan bara är gamlingar och de flesta har leverproblem, så det är allt från "vanliga" människor till alkisar. Men oftast brukar man hitta någon eller några som är vettiga att prata med. Den här gången hamnade jag på en full sal. Mannen som låg bredvid mig var rätt dement och höll igång i stort sett hela natten så jag sov mest sittande i dagrummet den natten.

Det var rätt mycket att tänka på. Är det ett återfall, då är det stamcellstransplantation som gäller. Dvs månader på sjukhus, en riktigt grym cellgiftsbehandling, och oddsen något bättre än 50%. Försöker ändå hitta andra förklaringar (skador från katet, läckande cellgifter,...) vet inte om det bara är ett försök till förnekelse. Både Fredrik och överläkaren tycker det är osannolikt att det skulle vara ett återfall.

Torsdag. Enda sättet att ta reda på vad det är, är att göra en medianoskopi undersökning. Dvs under narkos gör man hål i halsen, går ner i luftstrupen med rör och kamera, jockar omkring lite här och var och plockar bitar från lymfkörtlar och förhoppningsvis även den här 5 centimetersklumpen.

Operationen ska göras på onsdag, dvs om en vecka. Jag får kvällspermis torsdag och sedan helgpermis.

Första läkarbesöket

Direkt när vi kommit hem i taxi och lastat ur baggaget, så lämnade jag Tim och packningen och åkte till St Görans sjukhus.

Träffade Fredrik (min hematolog) och sköterskorna. Resan som inneburit att jag suttit upp hela natten och att det dessutom varit förhållandevis svalt hade gjort att jag efter omständigheterna ändå kände mig ok. Man tog blodprover och sa att vi skulle höras dagen efter när provsvaren kommit.

På onsdag morgon ringde Fredrik mig och sa att blodproven såg helt ok ut och om jag inte blir sämre så kunde vi avvakta och se om jag blev helt bättre.

Under natten hade jag nu blivit sämre igen, förmodligen just därför att jag legat ner. Jag hade som en tjock krage runt halsen, på bröstet hade de ytliga blodkärlen spruckit så det såg ut som stora spindelvävsliknande blåmärken.

Det var bara att åka in till St Göran igen.

Teneriffa

Semester!

2 veckor på Teneriffa med Tim och hans kompis Andrej. Sol, bad, 23-30 grader varje dag, men med en svalkande havsbris. Kunde inte vara bättre. Även om det är för fyrtielfte gången vi är här så är det ändå lika skönt.

Att det samtidigt var fotbolls EM gav lite extra krydda till kvällarna också.

Sen blev det de vanliga sevärdheterna förstås,Valar o delfiner .

Djurparken

Avslutningen på semestern kunde ha varit bättre. Jag började svullna upp runt halsen. Det kom lite smygande, men sista lördagen när vi skulle spela golf märkte jag att jag inte kunde få till svingen ordentligt. Det har jag väl aldrig kunnat riktigt bra ändå, men nu tog det emot. Började bli lite yr när jag reste mig osv.

På kvällen surfade jag runt lite på internet för att försöka gissa mig till va det kunde vara. Kom fram till att det nog berodde på den katet jag opererat bort i april och att det kunde ha uppstått något ödem i lymfkörtlarna i halsen. Såg också något som hette Vena Cava Superior syndrom som innebar att en svullnad tryckte på övre hålvenen och stoppade blodflödet från huvud och bröst tillbaka till hjärtat. Ett allvarligt tillstånd, men eftersom det stod att man då också fick smärtor så avfärdade jag det med en lättnad.

Ringde min läkare på måndagen som tyckte att jag kanske skulle besöka någon lokal läkare eller sjukhus för att titta på det. Men med den erfarenhet min mor haft av sjukhusen härnere så sa jag att det nog skulle gå bra ändå, vi skulle ju ändå resa hem tidigt tisdag morgon.

Tisdag morgon ja. Flyget gick 01.45 så vi lämnade lägenheten redan vid halv tolv på måndag kvällen. Tog en diklofenak (som verkade lite lugnande på svullnaden). När vi satte oss i taxin som var välkyld för att säga det minsta, så kändes en stor lättnad, inte bara för att vi nu var på väg hem, men kylan gjorde nog att min svullnad gick ner och jag kände mig genast mycket bättre.

Flyget till Barcelona gick snabbt, jag sov nog större delen av resan. 06.00 var vi framme. 10.40 gick planet till Stockholm. Alla tre lullade runt lite innan vi köpte lite frukost, lullade vidare för att sen sätta oss halvsovande och vänta på planet.

Resan upp till Stockholm gick rätt segt, alldeles för trångt för oss långa grabbar, skrikiga ungar omkring oss. Vid 14-tiden var vi i alla fall framme och satte oss i taxi på väg hem.