Sista dagen i frihet

(English version below)

Tisdag, solen skiner och det är sista dagen i frihet. När jag var yngre älskade jag att läsa fängelseromaner. Greven av Monte Cristo var den första och den största. Tyvärr har jag inte läst den i originalversion som är åtskilliga hundra om inte tusen sidor. Därefter kom Papillon.

Med åren har det blivit ganska många. Jag vet inte vad som fascinerat mig egentligen. Men nu när jag står inför något som ligger väldigt nära en fängelsevistelse utan att faktiskt vara det så känns det inte lika spännande. Visserligen har jag ett tidsobestämt straff, någon form av tortyr (cellgifter), isoleringscell osv. Fast jag tror att det är nog många interner som skulle avundas mig med tanke på att jag nästan uteslutande kommer ha kvinnliga fångvaktare.

Jag tror tjusningen med fängelseromaner är nog rymningarna. Fast jag tror kanske inte att en rymning från Hematologen på Karolinska skulle vara särskilt spännande varken för mig eller för mina bloggläsare. Det skulle nog bara sluta med att två vänliga vakter hämtar farbror där man står i sina tofflor och sjukhuskläder och förvirrat funderar på vad man ska göra nu.

I söndags, var jag och såg Tim spela fotboll. För min del var det sista gången för den här säsongen. Det var en riktigt rolig match, även om vi var för överlägsna. Vi hade slagit oss ihop med Stockholm Mean Machine och var ungefär 35 spelare, medan Finnarna bara var 15. 40-0 till oss säger kanske det mesta. Tim spelade jättebra och det märktes på hans humör resten av dagen.

Igår måndag var jag och åt lunch på Drottningholms golfklubb med Håkan och Kristina.

Jag känner mig nu så gott som helt återställd, vilket gör det ännu svårare att se fram emot ett par veckors hemskheter. Men jag fokuserar på allt fram till 13.00 imorgon. Överläkaren från Hematologen ringde idag och berättade att datortomografin visade bara några få något förstorade lymfkörtlar och att mina blodprover så mycket bra ut. Hon är positiv och tror att min behandling kommer bli framgångsrik.

Jag har fortfarande en massa saker att göra utöver att packa hela mitt multimedia-kit (Dator, DVD, extern hårddisk, MP3-spelare, mobil, ett halvt ton sladdar, böcker, korsord, tidningar, nikotintuggummin i massor (fast jag kommer säkerligen inte kunna tugga dem med blåsor i munnen), andra mediciner, rak-apparat (får inte använda hyvlar), särskild tandborste (med hår som katthår för att inte skada tandköttet). Det enda jag inte kommer ha med mig är kläder (annat än ett ombyte för när jag åker hem). Vi får se vad de säger när jag kommer med min jätteresväska.

Jag har till och med lyckats komma en bra bit på väg när det gäller klubbens hemsida. Så den ska nog kunna publiceras efter idag. Det vore skönt att ha det gjort trots allt.

Nu hoppas jag att jag kommer kunna uppdatera bloggen de närmaste dagarna. Om inte beror det på att dagarna 1-7 kommer att se ut så här. Vaknade-spydde-nya cellgifter-sov-vaknade spydde-ont i munnen-sov. Eller något, men förhoppningsvis blir det bättre än jag tror. När man gått och väntat så länge så har man oftast byggt upp en ganska hemsk bild, som sedan visar sig vara bättre än väntat.

English Version

Tuesday and it is a sunny day, my last day in freedom. When I was younger, I loved to read prison novels. The count of Monte Cristo was the first and my favorite. Unfortunately I have never read it in its original version, which I think is many hundred pages. After that I think it was Papillon. I do not know what was so fascinating with these novels. But by now I have read quite a few.

Now, that I am facing what is as close to a prison stay without actually being one, it is not that fascinating any more. I do not know how long I will stay, there will be some torture-like experience (chemo), I will be put in an isolation cell and so on. But I guess that most prisoners would envy me as most of my prison guards will be female (kind and caring).

I think the main part of the fascination with prison novels is the escapes. But escaping from the Hematology department at Karolinska hospital is probably not that exciting. It would probably just end up with two kind guards picking me up standing somewhere outside the hospital in my slippers and hospital clothes.

Well, on Sunday I went to see Tim play football again. It was the last game for me this year and, it was a great game. The Helsinki team did not really have a fair chance. They had just arrived with the night ferry from Helsinki (so I guess they were pretty tired), and we had (for various reasons) teamed up with Stockholm Mean Machins. So, we were about 35 players against their 15. 40-0 to us says it all. Tim played really great and he was happy all day.

Yesterday (Monday), I went for lunch at the Drottningholm golf club together with Håkan and Kristina.

Today I am feeling almost fully back to normal, which makes it even harder looking forward to a couple of weeks of tough treatment. The doctor called me also today and said that my CT scan only showed a couple of marginally enlarged lymph nodes and that my blood count looked great. She is very positive that my treatment will be successful.

But my time-horizon stretches only to 1 pm tomorrow. I still have a lot of things to fix before that, including packing my multimedia-kit (computer, DVD player, external harddrive with films, mp3-player, cellphone, half a ton of cables, books, crosswords, magazines, nicotine chewingum (but I suspect I will not be able to take those with a lot of blisters in my mouth), other medicines, special toothbrush (soft as cats hair not to damage the gums). The only things I will not pack are clothes. So I will be checking in with my huge suitcase tomorrow.

I have also managed to come quite far with my website for the football club. Hopefully it will be ready today and published later on this week.

Well, I hope to be able to update my blog the rest of the week. If not it is because my days the first week will probably be something like: woke up - was sick – got new chemo – was sick – slept – woke up – pains in my mouth – was sick – went to sleep. Hopefully it will not be that bad, but after waiting months for this, I have built up a pretty nasty picture of what is to come. But hopefully I am in for a pleasant surprise and the weeks will fly by.

Professor David Gottlieb, Sydney. Professor in Hematology and specialize in blood- and bonemarrow transplants. (Its true)

The big conspiracy

(English version below)

I fredags hade jag bara planerat att fixa klubbens website och på eftermiddagen åka till KS för blodprover. Men så ringde de på morgonen från St Göran och ville jag skulle komma dit för en datortomografi.

Väl där så skulle jag få en nål för kontrastvätskan. Första sticket, eller snarare hugget gjorde rätt ont. Jag började grunna på en konspirationsteori. När sedan den andra sjuksköterskan högg mig i andra armen och sedan vred om nålen lite (för att venen smög undan som hon sa), så insåg jag faktum. Detta var två extremfeminister som såg sin chans att hämnas årtusenden av manligt förtryck. Jag var en representant för det patriarkala förtrycket och nu såg de sin chans till upprättelse. Inte nog med att nålarna gjorde ont, mellan varje hugg skulle armen dränkas i alkohol, vilket gjorde att både de gamla sticken och de nya sved ordentligt. Vid det tredje hugget försvann hela min manlighet i ett ynkligt kvidande. Vid fjärde hugget, tyckte jag mig se hur sköterskan tänkte ”nu din taliban ska du få” bakom det vänliga ansiktet. Efter åtta hugg tycktes de dock tröttna och lät nålen sitta kvar, varpå de kopplade på kontrasten.

En datortomograf ser ut som en badrings-formad manick. På kanten finns en display som dels visar hur många sekunder man måste hålla andan och dels en Pacman figur. Figuren är gul och har öppen mun när man tillåts andas, och är röd och har stängd mun när man ska hålla andan.

Först tog de några översiktsbilder som går snabbt (10 sekunder), och sedan tar de de riktiga bilderna som brukar innebära att man ska hålla andan i 25 sekunder. Men den här gången (de hävdade att det berodde på att de skulle fotografera en större del), visade displayen på 70 sekunder. Ännu ett led i tortyren tänkte jag. De ville väl att jag skulle strypa mig själv eller något. Men jag laddade och höll andan, visserligen började jag se små rosa elefanter flyga omkring när det var 10 sekunder kvar. Men jag lyckades hålla andan hela tiden ut. Så, ännu en gång gick patriarkatet segrande ur striden.

Ok, jag både överdriver (fast det där med 8 stick och 70 sekunder är sant) och fantiserar lite, men något måste man väl underhålla sig med. 2 timmar på St Göran är inte så jäkla kul.

Sen var det bara att slänga sig i en taxi till KS för blodproverna. Det innebär i och för sig en nål till, men då använder de min port. Själva nålen ser ut som ett jättestort häftstift, men det gör inte särskilt ont och det går snabbt att få dit den.

Lördag blev det fotboll. Solna mot Tyresö, där våra grabbar tog hem segern. Och på söndag blir det Solna mot Helsinki Roosters. Misstänker att det blir lite tuffare för grabbarna.

English version

Yesterday, I had planned to finish the football clubs website and then go to Karolinska for some blood tests later in the afternoon. But early in the morning I got a phone call from St Görans Hospital. They wanted me to come in for a CT scan.

When I arrived, the first thing they wanted to do was to put in a needle for the IV for the contrast fluid. The prick with the needle, or I should perhaps say, the first stab did actually hurt a little. I now started to think that this might be a conspiracy. When the second nurse stabbed me in the other arm and then started twisting around the needle (to find the vein, as she said), I was convinced. This was not two ordinary nurses; they were extreme feminists that now saw their opportunity to give back for all the thousands of years of male unjust and unfair treatment and oppression. I had been picked out as a representative for the patriarchate, and they saw their chance to get back at us. Not only did all the stabbing of the needles hurt, but between each stab, they drenched my arm in disinfecting alcohol, which meant that all the old stab wounds as well as each new one burned like mad.

At the third stab, my male ego disappeared in a pitiful moan. At the fourth stab, I saw that the nurse was thinking “take this you Taliban”, behind her friendly face. After eight stabs they seemed to get tired of stabbing and decided to keep the last needle and hook up the contrast fluid.

A tomography that they use for a CT scan is a machine shaped like a swimming ring. You lay down on a bed and then you are moved through the swimming ring. On the scan there is a small display that shows how many seconds you need to keep your breath. And then there is a small Pacman symbol, that is yellow and has an open mouth when you are allowed to breathe and is red with a closed mouth when you should keep your breathe.

Usually they first take some overview pictures for which you need to keep your breath for about 10 seconds, and then they take the real pictures which require usually about 25 seconds. This time the display showed 70 seconds. Yet another part of their devious plan I thought. They want me to strangle myself. But I managed to hold my breath for 70 seconds, even though I started to see flying pink elephants during the last 10 seconds. Yet another victory for the patriarchate.

Ok, so I am exaggerating (even though it is true that they had to try 8 times to get the needle in place and the 70 seconds) and fantasizing. But you need something to entertain yourself with; spending 2 hours at St Göran’s is not that fun.

After that I threw myself into a cab and went to Karolinska hospital for the blood tests. For that they needed a needle again, but this time they could use my port which is much easier and much less painful.

On Saturday (today), I went to see Tim and his team (Solna Chiefs) play against Tyresö Crowns. A game that we should win, and we did. Tomorrow there is football again. This time they will meet Helsinki Roosters. I guess that game will be much tougher for the boys.

6 dagar kvar / 6 days to go

Avsaknaden av blogg-inlägg har av vissa tolkats som att jag möjligen mår så dåligt att jag inte orkar skriva. Det har nog varit tvärtom. Jag har mått så pass bra att jag haft en massa andra saker för mig. Det finns en massa saker som man vill passa på att göra medan man mår bra. Sen har jag i och för sig varit lite trött, men för övrigt känner jag mig ganska frisk.

Jag var hos överläkaren på hematologen på Karolinska idag. Hon bekräftar att cancern i princip är borta, och att stamcellstransplantationen är till för att få bort de sista cancercellerna. Fast det känns lite som man har bankat ihjäl elefanterna med träklubba och nu ska man bara skicka atombomben på myran.

Men återigen fick jag höra hur hemsk behandlingen kommer bli. Cellgifterna är MYCKET starkare än tidigare. Slemhinnorna är de som kommer ta mest stryk och att det finns patienter som får morfindropp för att klara smärtorna. Det är väl i alla fall tur att man inte snusar längre.

Så, uteblir mina blogg-inlägg eller blir det alltför osammanhängde från nästa vecka så beror det på att jag är hög.

Ett litet hopp fanns där eftersom mina stamceller tydligen såg mycket bra ut, hur man nu avgör det (solbrända, muskulösa och virila). Så, återhämtningen kanske går fortare än vanligt.

Men innan onsdag ska jag hinna med en blodprovstagning, en port-spolning, en CT scan och förhoppningsvis ett besök hos min diabetesläkare.

English version

Some people have interpreted the lack of postings in my blog as me being too ill to write anything. However, it is quite the opposite. I have been feeling great the last week (apart from
being a bit tired), so I have tried to do a lot of things that I have not been able to do (meeting
people, watching football games, cleaning my appartment and so on).

I went and saw my new doctor today at Karolinska hospital. She confirmed that most of the cancer is gone and that the stem cell transplant will be done to get the remaining few cancercells that might still be there. It feels a bit like having killed the elephants with a hammer and the only thing remaining is to nuke the ant.

I also was told yet again, that the treatment will be tough. The chemo I will be getting is MUCH stronger than the ones I have had before. Worst affect will be the mucous membranes, apparently some patients get morphine through IV to be able to cope with the pain. So, if there are no postings next week or if the are too incoherent, it is because I am high on morphine.

Still there is some hope that the recovery might be a bit faster than usual, as my stem cells are looking very good. I do not what criteria they use though (tanned, sexy and virle).

Before Wednesday I will have to do another blood test, flushing of my port, a CT scan and hopefully an appointment with my diabetes doctor.

Fjollboll och äppelpajer/Soccer and apple pies

(English version below)

Idag har man gått in på min blogg 41 gånger, visserligen bara av 17 personer men ändå. Och jag förstår varför. Alla är nyfikna på att få reda på hur det gick igår på sm-finalen i amerikansk fotboll.

Jag i min enfald trodde förstås att vi skulle få se långa inslag om sm-finalen, i sportspegeln och i TV4 sportprogram, vad det nu heter. Så, jag bänkade mig vid tvn för att se TV4 sporten. Det började med ett inslag om fjollboll, sen om två engelska fjollbolls-lag som hade spelat, sen handlade det om någon smålänning, eller vad han var, som hade gjort mål i ett Holländskt lag som tydligen var stora för 38 år sedan. Sen handlade det om ”konflikten” mellan Slatan och Edström, en konflikt som får ett dagis bråk att framstå som de intellektuella giganternas kamp. Sen var det några korta nyheter, en spanjor som hade vunnit Spanien runt på cykel (intresseklubben blir riktigt upphetsad). Och sen var det slut.

Sportspegeln hade faktiskt ett (kort) inslag om sm-finalen, inte så mycket om själva matchen och sporten, men däremot hade de upptäckt att en av reserverna var 50-bast. 50-åringen hade väl inte så mycket att säga om de intelligenta frågorna som ställdes (”hur känns det?” och ”kommer du fortsätta nästa år?).

Jo, jag är partisk. Jag tycker det är alldeles för mycket fjollboll i sportnyheterna överhuvudtaget. Visat 1 och 2 samt Eurosport visar fjollboll nästan 24 timmar om dygnet. Och har de ingen aktuell match, så visar man en match från 70-talet istället. Men det är ju för tusan som att visa reprisen av fem-dygnsprognosen från 24 augusti 1982.

Fjollboll (och det gäller bara herrfotbollen, damfotbollen är ofta riktigt bra och ganska befriad från divor och divalater), är den enda sporten där man tror sig kunna uppnå bättre resultat genom att låtsas vara skadad. Men tänk om en simhoppare mitt i hoppet skulle fejka en skada. Och det är den enda sporten där publiken (eller åtminstone en del av den trogna publiken), försöker förstöra matchen genom att kasta in saker på plan, för att efter matchen försöka ha ihjäl motståndarpubliken. Tänk om vi hade haft friidrottshuliganer, som efter OS-finalerna sprang ut på Beijings gator (alla 20 svenskarna) och försökte spöa upp resten av världen.

Ja, det blev 70-39 till Stockholm Mean Machines mot Arlanda Jets, i seniormatchen. I U-19 (juniorer upp till 19 år), vann Solna-Täby United (Northside Bulls) mot Jämtland Republicans med 28-13 (http://tabydanderyd.se/sport/1.5034).

För övrigt har jag mått rätt bra idag. Cellgifter och annat har väl gått ur kroppen så man börjar känna sig normal. Det enda är ett lågt HB, som håller en på mattan (har sovit mycket), och en trolig blodpropp i benet (inte så allvarligt som det låter tror jag. Är lite öm och svullen i ena foten. Men så länge proppen håller sig där, liksom de jag har i bröstet, så är det ingen fara). Så, det har inte blivit särskilt mycket gjort idag. Fast jag har faktiskt bakat fyra äppelpajer idag!! Tim provad lite, och såvitt jag vet så levde han fortfarande när han gick och lade sig ikväll.

Börjar nu fundera lite kring inläggningen nästa vecka. Visst kommer den medicinska behandlingen att vara hemsk, men det jag bävar mest för är att vara instängd i ett litet rum i 3 veckor (minst). Det är ju som att sitta i fängelse. Men å andra sidan verkar det lite fjuttigt att oroa sig för sådant när man betänker att Nelson Mandela satt i fängelse i 27 år. Nu vill jag inte göra några övriga jämförelser med Mandela, och inte har jag några ambitioner att bli president efter min vistelse heller. Det räcker med att jag blir frisk, fet och fyrtiofem.

Swenglish version

Today, my blog has been read 41 times, only by 17 different people, but anyway. And I think I know why. You are all very curious about the results from Sunday in the national finals in American football.

Naïve as I am, I thought that there would be a lot about it on the news on Sunday evening. I started to look at the sports news on channel 4. It started with some soccer news and, then there was something about a soccer game between two English teams, then there was something about a Swedish soccer player who had scored for a Dutch soccer team that used to be big 38 years ago. Then there was something about the conflict between Slatan and an ex-soccer player who is now a reporter, a conflict that makes a kid-fight look like a fight between two intellectual giants. Then there was some short news, among them about a Spanish cyclist who won the Spanish tour (isn’t that a scope). And that was the sports news.

But in ”sportspegeln” (Swedish state television), there was something about the national final, not that much about the game as such, but they had discovered that one of the players in one team is actually 50 years old (all the rest of the players are between 20 and 35). The 50 year-old did not have that much to answer on the reporters (very intelligent) questions. “How does it feel?” or “Will you play next year?”.

When it comes to American football, I guess I am a bit biased. I think there is just too much soccer in Swedish television. The channels Viasat 1 and 2 and Eurosport, all show soccer almost 24 by 7. And if there are no current games to show, they show an old game from the 70s or something. Well, is not that like showing a rerun of the weather report from August 24, 1982?
Soccer (and I guess this mainly concerns men’s soccer. Women’s soccer is quite entertaining, and there are not that many divas in women’s soccer), is the only sport where they think they can improve the results by faking and injury. What would it be like if they did the same in, lets say, men’s high jump? Soccer is also the only sport where the fans (at least the fans in the so called firms), try to spoil the game by throwing things onto the field. And then after the game, try to kill the opposite team’s fans. Think about it, if we were to have hooligans in let’s say, track and field. And at the Olympics after the competition, the Swedish hooligans (all twenty or so of them), would go out in Beijing and try to knock down the fans from all the other countries.

Well, the result was 70-39 to Stockholm Mean Machines against Arlanda Jets in the senior’s game. In the juniors final, Solna Täby (or Northside Bulls) won against Jamtland Republicans with 28-13 (http://tabydanderyd.se/sport/1.5034).

Today I have felt quite ok. I guess the chemo and the other drugs have left my body, so I am starting to feel quite normal. The only things are the low blood count that keeps me tired and a possible blood clot in my leg. But as long as the blood clots are not moving around that’s ok. So, I have not managed to do that much today. However, I have baked four apple pies!! Tim tried some this evening, and as far as I know, he was still alive when he went to bed.

I have started to think about next week when I am going to hospital again and now for 3 weeks at least. I know that the chemo and all that will be tough, but I am more worried about being confined in a small room for such a long time. It is almost like being in jail I guess. But on the other hand, Nelson Mandela spent 27 years in jail. Not that there are any similarities between me and Mandela, I mean, I do not have any ambitions of becoming president after getting out. I will be happy if I am healthy, fat and forty-five when I get out.

Grattis Tim!

Det har inte blivit mycket bloggande denna vecka. Jag har varit trött. Vi får se om dagens blodprov visar på ett lågt HB igen. Sen har det varit fullt race. Tandläkaren på måndag, Ögonkliniken på tisdag, Ulla-Stina på besök på onsdag, lunch med Håkan och Kristina, samt fika hos Leif på torsdag, handla födelsedagspresenter och sjukhusbesök på fredag. Och på lördag är det födelsedagskalas.

För 14 år sedan, kl. 09.01 föddes en lite skrikande blå krabat på Karolinska sjuhuset.

Inte trodde jag väl att det här med att få barn var så omvälvande för hela ens liv. Visst var det nog många sömnlösa nätter och ett evigt släpande på barnvagn för att inte tala om berget av blöjor. Sådan tur är så har man förträngt det mesta av det.

Nu återstår bara glada minnen och en stor trotsig tonåring.

Sedan han var 3 år har han bott hos mig varannan vecka. Och jag måste medge att det fungerat mycket bättre än jag hade trott. När jag till och med lyckades få ok på att arbeta varannan vecka i Sverige och varannan vecka i Brighton för att passa in det med Tim-veckorna, så kändes det fantastisk bra.

Aldrig någonsin har jag ångrat att det blev som det blev. Visst den lille bratten har jag skämt bort, men jag tror ändå inte han fått några bestående skador av det.

Här skulle man kanske kunna säga att Tim är den som motiverar mig att kämpa mot min sjukdom. Men det är snarare så att Tim är den som alltid ger mig motivation. Han är min stora glädje och kärlek.

Grattis Tim på födelsedagen!

English version

There has not been that much blogging this week. I have been pretty tired all week. We will have to see what today’s blood tests say. Maybe it will show a low red blood cell count again.

This week has been pretty hectic. Dentist on Monday, eye clinic on Tuesday, visit and dinner with Ulla-Stina on Wednesday, lunch with Håkan and Kristina, and then afternoon coffee with Leif on Thursday, shopping birthday presents and visit to the hospital on Friday.

14 years ago, at 09.01 am a little, bluish, creature was born at the Karolinska Hospital.

I did not think that becoming a father would be such a life changing event. Of course there have been a lot of sleepless nights, a never ending dragging of a trolley and tons of diapers. Luckily enough, I have forgotten most of that. And what remains are a lot of happy memories and a big teenager.

Since he was 3 years old, he has lived with me every second week. And I have to admit that I never thought that it would work as well as it has done. When I managed to get my manager to agree that I could work every second week in Sweden and the other week in Brighton to fit with the weeks I had Tim, it felt great. I have never regretted to have to take care of Tim, even though it sometimes has been tough. Of course the little brat is quite spoilt, but I think he has survived so far without any deeper scars.

Now, I could say that Tim is what motivates me to fight my disease, but really, Tim is what motivates me – period. He is my great joy and love.

Happy Birthday Tim!

Procrastinating

Yet another day in paradise. Nu är totalrenoveringen av käften klar. Himla skönt (efteråt).

Nu har jag snart skrivit 49 blogg-inlägg, och ändå så har jag inte lyckats samla tid, ork och motivation att göra lagets hemsida klar. Jag hade intalat mig själv att det var motiverat eftersom jag varit så sjuk, men vid närmare eftertanke så handlar det nog bara om prokrastinering. Jag hoppas, som vanligt att jag ska hitta tid och motivation denna vecka, annars är risken att jag måste börja nyttja mitt samvete, dvs få dåligt sådant.

Idag är det internationella Lymfomdagen (http://www.blodcancerforbundet.se/files/%7b08E89EC7-976F-440B-AF18-BAC7236A897A%7d.pdf). Så passa på att skänka en spänn till blodcancerfonden.

Jag kom själv på en bra sak. När jag nu ska sluta med många av mina mediciner, så ska man egentligen samla ihop alla gamla mediciner och ta dem till apoteket så att de kan förstöra dem. Men istället för att förstöra fullt fungerande mediciner för över 2000 kronor, så skickade jag dem till ”Läkare i världen” som är den svenska grenen av Médecins du Monde” och bedriver bland annat kliniker för papperslösa. Det är säkert olagligt att ge bort statligt subventionerade mediciner, men knappast omoraliskt. Särskilt som FN kritiserat Sverige för att inte erbjuda papperslösa nödvändig vård. Dessutom måste de papperslösa betala fullt ut för vården. Så en utvisningshotad pakistanier som jobbar som svart diskare för 20 kronor i timmen och får cancer, ska själv betala för sin vård.

Igår var jag och Tim och såg på kvalmatchen till Superserien i amerikansk fotboll mellan Solna-Täby United och Djurgården. Under den första halvleken satt jag på läktaren och tittade, men efter att ha upptäckt att vi var kanske 10 STU supportrar och 250 Djurgårdare, så kändes det bättre att gå över till andra sidan. Tim var bollkalle under matchen så av honom såg jag inte så mycket. Det var i alla fall roligt och komma ut.

Imorgon är det ögonen som ska kollas. Sen tror jag det bara är öron och knän som man inte kollat på mig (fast jag tror inte att jag behöver det).

English Version

Yet another day in paradise. Finally my total makeover of my teeth is completed. Feels great (afterwards that is).

Now I have published almost 49 texts on my blog, but still I have not managed to gather enough motivation, time or strength to finish the teams website (which I promised to do by August 1st). I have told myself that being as sick as I am, everyone would understand. But that argument does not really hold, given all my blogging activity. So, what it is really about is procrastination. Well, as usual I am hoping to be able to motivate me to really get going with this sometime this week.

Today is the international Lymphoma day. Be sure to send your local lymphoma support organization some money (Sweden: http://www.blodcancerforbundet.se/ , UK: http://www.lymphoma.org.uk/ , US: http://www.lymphoma.org/, Canada: http://www.lymphoma.ca/)

When I was asked to stop with many of my medicines (mainly against the side effects of the chemo treatments, which I have now stopped), I had medicines for a couple of thousand Crowns lying around at home. What I should do according to the recommendations is to take them back to the chemist and let them destroy the medicines. Instead I found the Swedish part of the “Médecins du Monde” (Doctors in the world) that among other things have clinics for people “without papers” (i.e., do not have visas/permits to stay in the country, such as asylum seekers that have been refused asylum, but still stay in the country). I do not know if it is illegal to give them subsidized prescription medicines. But at least it is not unethical, especially as Sweden has been criticized by the UN for not providing sufficient medical care for this group of people. Also, they have to pay the full cost of the medical care, as if a Pakistani working in a restaurant or cleaning offices would have the funds to pay for a cancer treatment.

Yesterday, Tim and I went to see a game in the “super serien”, which is the Swedish version of NFL (somewhat smaller though), between Solna-Täby United (our team) and Djurgården (a team consisting of a couple of Swedish players and then a lot of American players, which is cheating in my view). I spent the first half of the game sitting next to 300 Djurgården supporters (we were about 10). So in half time I went over to the other side. I did not see much of Tim as he was ball boy during the game (he and a couple of his team mates were chain crew and ball boys). Anyways, it was great to get outside (it was a bit cold though).

Tomorrow it is off to another hospital to check out my eyes. After that, I only think it is my ears and my knees that has not been checked yet (not that I think I need it).

Blodtransfusion

Så, sitter man här med sin papperslapp, och funderar varför inget blir skrivet

Jag läste att amerikanska staten (ja, jag vet inte varför jag fått sådan hatkärlek till USA, kan vara att presidentvalet är en sådan bra såpa), tagit över bolåneinstituten Freddie Mac och Fannie May. Visst är det intressant att en högkonservativ regering tar över finansinstitut, men det som är mest intressant tycker jag, är hur man kan döpa ett finansinstitut till Freddie Mac och Fannie May. De ska väl heta ”Johnson, Boyleyn, Fitzgerald & Partners” eller något i den stilen. Jag undrar om någon skulle ha förtroende för svenska bolåneinstitut om de hette ”Nisse Strut” eller ”Kussimurra Maj”?

Ja, den här veckan har varit tuff. Mot slutet av veckan kände jag mig både trött och misshandlad. Fredag morgon var det tandläkaren och senare dagmottagningen för spolning av porten och sedan blodprover. När jag kom hem vid tvåtiden, så åt jag och lade mig sedan att vila. Vid tretiden ringde telefonen. Jag orkade inte svara. Vid fyratiden ringde det igen. Då blev jag lite sur. Kan man inte förstå att om jag inte svarar så kanske jag ligger och vilar mig eller något? Så jag svara de till slut. Det var dagvården. Mina blodvärden var dåliga (HB låg på 80, istället för 130-140). Så dels behövde jag en annan dos av blodförtunnande och dels behövde jag komma in för en blodtransfusion. Vi kom överens om att jag skulle in på lördagen. Spenderade sedan 6 timmar på dagvården på lördagen med att få blod.

Kvällen blev i alla fall bättre. Efter att ha ätit lade jag mig för att vila en stund. Efter 5 minuter ringde det på dörren. Det var Tim och hans mamma som kom på överraskningsvisit Det var i alla fall trevligt att ha dem här på kvällen.

Idag (söndag) tänker jag och Tim åka till Bergshamra för att se på en seniormatch. Tim har förbjudit hans mamma att komma med eftersom det ska vara en Pappa-son dag. Känner mig också lite piggare idag av att ha fått lite fräscht blod i kroppen.



English version

This week has been quite tough. Towards the end of the week I was feeling both tired and beaten. On Friday morning I went to the dentist and after that to the hematology day center to get my vein port flushed and to get some blood tests taken. When I got home around two o’clock I had something to eat, and then went to rest for awhile. The phone rang a couple of times, but I did not answer until around 4 o’clock. It was the nurse from the day center. Apparently my blood count was bad; I had 80 and should have had at least 130. So I needed to change my Fragmin (Warfarin / Heparin) to a lower dose, and I also needed to get a blood transfusion. So, we agreed that I would come in on Saturday. So, I spent six hours at the hospital on Saturday.

In the evening was quite tired after dinner, so I went to rest on my bed. After about 5 minutes it rang on the door. It was Tim and his mother who came on a surprise visit. Even though I was tired it was a nice surprise. They stayed a couple of hours and kept me company.

Today (Sunday) I am going to Bergshamra to see a senior football game together with Tim. Tim has told his mother that she cannot come as this is a dad-son day. Well, today I feel much better and quite happy. I guess the new blood was not that bad after all.

Meningen med livet / The meaning of life

(English version below)


Meningen med livet. Det är inget jag egentligen funderar över, men ibland undrar man om det man spenderar sin tid på är meningsfullt, eller åtminstone tillräckligt meningsfullt för att man på ålderns höst kunna vara nöjd över det man åstadkommit. Om man tvekar över att det man håller på med är meningsfullt, så rekommenderar jag listan över vinnare av IG-nobelpriset (http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_Ig_Nobel_Prize_winners).

Eller vad sägs om 1999-års vinnare i kategorin miljövård: Hyuk-ho Kwon som uppfunnit den självparfumerande kostymen. Även British Standards Institution (just det, samma gäng som startade hela ISO 9000 grejen), fick pris 1999 i kategorin ”litteratur” för sin 6-sidiga beskrivning av hur man brygger en kopp te.

1998-års kemipris gick till Jacques Beneveniste pris för sin Homeopatiska upptäckt att vatten inte bara har minne, informationen i minnet kan även skickas via telefoni och över internet. (Det vore väl fantastisk om det var sant, med tanke på hur mycket hårddisk kapacitet som regnar ner).

Se där, det går även att argumentera för värdet av ISP-rapporter som del av meningen med livet.

I måndags var jag till Karolinska igen. Den här gången för att få en katet inopererad (denna gång av Gretchen und Inga). Det är en särskild katet av det tjockare slaget som behövs för stamcellsskörden. Som vanligt tog det längre tid (nästan 2 timmar), och de fick plocka in ytterligare expertis för att få dit den. Sen packades slangarna och jag omsorgsfullt in i hundratals meter av kirurgtejp. Det kändes som varje kvarvarande hårstrå sveptes individuellt in i tejp. Jag var på KS 07.30 och kom hem 18.00, själva operationen tog ca 2 timmar, resten var väntetid. Lyckades få några timmars sömn på natten, man blir inte så mobil när man har en massa slangar som ligger i vägen.

Stamcell/stem cell

Tisdag, in till Karolinskas blodcentral. Maskinen som skulle sortera ut stamcellerna var en märkvärdig maskin en makalös manick med sladdar, lampor, rattar och allting snurrade och gurglade, tickade och pyste. Efter drygt fyra timmars liggande i samma ställning blev jag frisläppt. Min läkares tidigare oro för att det inte skulle finnas tillräckligt med stamceller hade kommit ordentligt på skam, det fanns massor.

Nu skulle man bara dra bort kateten. Efter att ha fått en 3-4 bikinivaxningar på förmiddagen, så lät det inte så lockande att få den här 15 cm långa och grova kateten utdragen utan bedövning. Det visade sig att tejpen och stygnen ändå var värst. Väl ut, dök ett nytt problem upp. Eftersom jag går på blodförtunnande, fick de inte stopp på blödningen. Jag fick ett ordentligt tryckförband och fick ligga en timme, tills jag upptäckte att det var rätt blött därnere. Jag hade blött igenom förband, kalsonger och ner på lakanet. Nu började det likna något. Jag fick nytt förband och ligga ytterligare några timmar. Efter sammanlagt 4 timmar så fick jag äntligen gå hem (sakta), med blodig skjorta och i sjukhusets kallingar (ja, jag hade mer än så på mig).

Jag fick också prata med min läkare. Det mesta av mina mediciner kan jag nu sluta med. Jag behöver bara Bactrim (immunförsvarsförstärkning) och Fragmin (blodförtunnande), alla andra kan jag sluta med (dvs, Neupogen, Allupurinol, Omeprazol, Fluconazol, Primperan, Odansetron, Betapred).

Dessutom är det nu bestämt när dagen D, blir. 1 Oktober, läggs jag in för högdos behandling. Innan dess blir det inga egentliga behandlingar (blodprover, läkarbesök osv undantaget). Så, nu blir det lite semester. Antagligen kommer jag också må bättre när mediciner och cellgifter börjar försvinna ur kroppen.

Eftersom högdosbehandlingen pågår i 5 dagar och sedan har man 2 dagar att vila sig på innan man får själva stamcellstransplantationen, så kommer jag få mina stamceller tillbaka på min födelsedag. Jag misstänker att detta blir den värsta födelsedagen någonsin. Även om den presenten nog är den bästa någonsin.

English Version

The meaning of life is usually nothing that I think about that often, but sometimes I wonder if what I spend my time on is really meaningful. When I get old will I look back and be satisfied with what I have accomplished. If in doubt, please have a look at the list of IG-Nobel prize winners and what they have spent their time on. http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_Ig_Nobel_Prize_winners).

For instance, the winner of the category ”Environmental protection” 1999: Hyuk-ho Kwon who invented the sel-perfuming business suit. Or, British Standards Institution (yes, the guys who started the ISO-9000 thingy) who won the prize in “literature” for its six-page specification (BS6008) of the proper way to make a cup of tea.

The prize for chemistry in 1998 went Jacques Beneveniste for his homeopathic discovery that not only does water have memory, but that the information can be transmitted over telephone lines and the internet. (Would not that be great if it was true, especially taking into consideration how much hard disk space that is pouring down on us now).

So, with some imagination, there are even arguments for ISP-reports being part of a meaningful life.

On Monday I went to Karolinska hospital again. This time to get a catheter (this time the surgery was performed by Gretchen und Inga). The catheter is necessary for the stem cell harvest and needs to be quite thick. As usual, the surgery took longer than expected, almost 2 hours, and they also needed to call in some expert to get it all in place. Then the catheter and everything else was wrapped into a couple of hundred yards of surgical tape. It felt like every remaining thread of hair was individually wrapped in tape. I went to the hospital at 7.30 am and came back home at 6 pm, the surgery took in all just over 2 hours; the rest of the time was waiting, waiting and waiting. I managed to get a couple of hours of sleep that night.

Tuesday, back to Karolinska, and this time to the blood-central. The machine that would pick out my stem cells, was quite amazing. Hoses, knobs, wheels all in a big tangle. It also made a lot of funny noises. After about four hours of laying in the bed (without being allowed to move), I was finally released. And there were a lot of stem cells, so it actually went much faster than they originally forecasted.

Now, the only thing remaining was to pull out the catheter. After having 3-4 bikini waxings, it did not sound that great to have this 15 cm long and very thick catheter being pulled out without any anesthetics. Well, it turned out that the actual pulling was not a big deal. The pulling out of the stitches as well as the remaining kilometer of surgical tape was.

After this was done there was a new problem. As I have been on Fragmin (Warfarin/heparin) for some time, they did not manage to stop the bleeding. So, I had to spend another hour with a pressure bandage. Still I managed to bleed down my underwear, shirt and the bed sheets. So, new pressure bandage and three more hours in bed. Then I got to go home (slowly).

I also met with my doctor. I can now stop using most of my medicines. The only ones left are Bactrim (for strengthening my immune system) and Fragmin (against blood cloting). All the rest I can stop taking now (i.e., Neupogen, Allupurinol, Omeprazol, Fluconazol, Primperan, Odansetron, Betapred).

Also, a date is now set for the big event, ie., starting the high-dose treatment. October 1. Before that I will not have any treatments (except for a bunch of blood tests, meeting with my doctor and so on).
So, It feels like I will have some vacation now. I will probably also start feeling better as all the medicines and chemo will start to leave my body.

I also discovered that as the high-dose treatment will take 5 days, then I will have 2 days of rest before getting my stem cells back, means that I will get them on my birthday.
It will probably be the worst birthday ever, even though the present will probably be the best one ever.

Homeopater

Samuel Hahnemann

Jag har börjat inse att det är mer än bara min mor som läser den här bloggen. 26 unika läsare i torsdags. Hon den där mode-bloggerskan, bimbo-britta eller blondin-bella eller vad hon heter får kanske börja se upp.

Nja, det kanske inte är riktigt samma målgrupp. Men i den här takten så har jag 1000 läsare vid den här tiden nästa år.

Jag är förvånad, när man skriver var och varannan dag (vilket förresten många gör, t.ex. på tidningars ledarsidor osv), så hinner i alla fall inte jag göra någon särskild kvalitetsgranskning, utan skriver texten mer eller mindre rakt av. Ändå finns det snälla människor i min omgivning som tycker jag ska fortsätta. Det påminner lite om en del av de som söker till idol. Ni vet, de som börjar med att säga att deras sånglärare och alla i deras släkt och vänskapskrets tycker att de sjunger fantastiskt. För att sen bryta ut i något fruktansvärt falskt bräkande. Så, antingen har jag väldigt snälla och hänsynsfulla vänner eller så är det jag skriver rätt ok. Nu råkar jag veta att alla mina vänner är snälla och hänsynsfulla.

Kvack-område 3: Homeopati

Jag tänkte knyta an till min tidigare serie och kvackar och deras mediciner. Dels därför att jag påbörjat det och det finns mycket att säga om detta, men också därför att jag dels på cancerfondens diskussionsforum gick i svaromål där han påstår att B17 är svaret på cancerbehandling samtidigt som han förvånas över att det inte finns några forskningsprojekt för det. En kvinna i en av de sjuttielva lymfom/blodcancer grupper som jag är med i på Facebook, förvånar sig över att Grönt te inte slagit igenom i USA. Detta trots att grönt te hjälper till att döda cancerceller och dessutom förbättrar immunsystemet. Man kan tycka det oskyldigt, men det är egentligen ganska syniskt att hävda att något kommer att göra dig frisk eller åtminstone friskare utan att ha några som helst belägg. Att någon berättar att de blivit frisk av att käka tallkottar innebär inte att tallkottar gör dig frisk. När man sedan vänder sig till människor som är desperata därför att den vanliga vården inte klarar att bota dem gör det ännu värre.

Så som den fruktansvärt ödmjuke världsförbättrare jag anser mig vara, kommer här en liten faktaruta om Homeopati.

Homeopatin startades av en tysk vid namn Samuel Hahnemann på 1800-talet. Homeopatin har två grundprinciper. Den första är att man botar lika med lika. Dvs., för att bota en sjukdom så ska medicinen vara något som kan orsaka sjukdomen. Ta t.ex. hög blodtryck, enligt Homeopatin, så botas den med en dekokt som innehåller salt. Den andra principen är att Homeopatiska dekokter är starkare ju mer utspädda de är (så länge dekokten också skakas/vispas på ett särskilt sätt).

En normal Homeopatisk utspädning motsvarar, i fallet med saltvattnet mot högt blodtryck, av att en saltmolekyl späds ut med motsvarande 3 olympiska simbassänger med vatten. Det innebär att de allra flesta med högt blodtryck får en dekokt som inte ens innehåller en enda saltmolekyl. Man hävdar då att vattnet har ett minne (hur vattnet lyckats glömma alla annan skit som funnits i det tidigare har jag inte lyckats hitta någon information om). Det finns även ännu högre grader av utspädning som blir rent löjeväckande då de i princip innebär att en molekyl ska spädas med motsvarande hela universums samlade molekyler. Att de flesta inte direkt avfärdar Homeopatin baserat på dessa grundprinciper kan möjligen förstås om man sätter sig in i patientens situation. Ofta är det personer som inte blivit kurerade av den vanliga skolmedicinen eller som känner att de inte tagits på allvar av de utbildade läkarna. Homeopatiska läkare lägger avsevärt mer tid på sina patienter (lönsamhet får de väl ändå med tanke på att de säljer billiga mediciner dyrt). Så patienten känner sig väl omhändertagen och tror att dekokten kommer lösa hans eller hennes problem. Placebo-effekten är verklig och ger i många fall en upplevelse av förbättring.

Att sedan tomtar som Prins Charles i England stöttar verksamheten och ger den legitimitet trots att han saknar all form av vetenskaplig bakgrund, gör inte saken bättre. Det sägs att även drottningen släpar med sig en drös burkar med vatten då hon ska ut och resa, både för henne och för hennes hundar.

Men man använder väl inte Homeopati för att behandla cancer?

Jovisst, på http://www.cancure.org/homeopathy.htm kan man läsa att Homeopati är “a tool for empowering someone to heal themselves of cancer. Man säger visserligen att det är helt beroende på hur duktig Homeopat kvacken är och att det görs i kombination med andra nödvändiga behandlingsformer (nej, inte skolmedicin, utan i kombination med andra diet och avgiftningsprogram, näringstillskott m.m.).

Man säger dessutom att Homeopatin är extremt säkert och har inga som helst skadliga bieffekter.

English Version

I have discovered that it is not only my mother who reads this blog. Last week I had 26 different readers in one day. Even though my target group is not that big, I calculated that with the current growth rate I will have more than 1000 unique readers per day, this time next year.

I am a bit surprised actually as when I write every other day (which is quite common if you look at journalists and others), at least I do not have the time to do any quality checks or rework the text before I publish it. Still there are so many kind people around me, which think that I should continue to write this. It sort of reminds me of some of the applicants for Idol. You know the type that says that everyone around them say that they sing great. And when they open their mouths, it sounds just terrible. So, either I have very kind and considerate people around me, or what I write is quite ok. Now I happen to know that all my friends and family are very kind and considerate.

Quack area 3: Homeopathy

Now I going to continue my series on quack medicine that I started a while ago. One reason is that I have started it and should continue, but also because I have had a couple of discussions both on the Swedish Cancer foundation’s discussion forum, where I had to reply to a person that promoted the use of vitamin B17 as the solution for cancer (he also complained over the fact that there are no research projects in the area. Duh), and also on Facebook, where a woman stated that green tea kills cancer cells and improves the lymphatic system (she was also surprised that this had not caught on in the USA).

One could think that this is quite innocent and why bother if people want to believe in things like this. But really, it is quite cynical to state that something will cure your sickness or at least improve on it, where there is no scientific evidence whatsoever. If someone tells you that they have been cured by eating Pretzels that does not mean that Pretzels can cure you. If you then target people that are desperate because the school medicine cannot cure them, makes it even worse.

Now, as the tremendously humble social reformer I am, here is some information about Homeopathy.

Homeopathy was started by a German named Samuel Hahnemann in the nineteenth century. Homeopathy has two main principles. First it assumes that you can cure people with substances that cause same or similar symptoms. So for instance, high blood pressure is cured with salt. The second principle is that the Homeopathic medicine becomes stronger the more it is diluted (you also need to shake and stir it in a certain way). A common dilution would be, for the blood pressure medicine, to take one salt molecule and dilute it in three Olympic size swimming pools of water. Now the probability of a patient actually getting the salt molecule is somewhat low. But they then state that water has some kind of memory and is therefore still effective. How the water manage to forget all the other stuff that has been there, I have not managed to find any information of. There are also even “stronger” medicines that are claimed to be diluted corresponding to one molecule diluted in all the existing molecules in the universe.

It is a bit odd that people do not just dismiss Homeopathy, just based on the information above. However, I think that you can find the answer by looking at it from a patients view. The person that for the first time goes to a Homeopathy practitioner (and yes, I am somewhat speculating), is someone that has tried the conventional medicine and not got the help he or she expected. Now he/she meets a “doctor” that spends much more time listening to the patient. The patient starts to believe in the remedy, and you get the placebo in full effect.

Of course the fact that people like prince Charles in England supports Homeopathy and gives legitimacy, despite that he does not have any scientific background whatsoever, does not help. I also read that the queen drags around a large number of bottles of these water-medicines on her travels. Even her poor dogs are treated with this stuff.

But surely Homeopathy is not used to treat serious conditions such as cancer?

Sure they do. On http://www.cancure.org/homeopathy.htm you can read that Homeopathy “is a tool for empowering someone to heal themselves of cancer”. They do say that the effect is totally dependent on the skills of the Homeopathy practitioner, and that it has to be done in combination with other necessary treatment. No, not conventional treatment, but dietary- and detox-treatments).

They also say that Homeopathy is totally safe and has no harmful side-effects whatsoever.

Disgusting

Palmmården - The Asian Palm Civet

(English version below)

Igår gick jag till apoteket på Brommaplan för att hämta ut min nya medicin mot illamående, Ondansetron (jag vet, det låter som ett av Darth Vaders vapen med vilket han skjuter ihjäl rymdvarelser med någon superstråle. Troligen har Merck anställt någon Trekkie på deras marknadsavdelning).

Jag hade fått några tabletter från sjukhuset, men hade bara några kvar som skulle räcka till lördagen. På apoteket sa de att de inte hade medicinen, men kunde beställa den och förhoppningsvis kunna få in den till tisdag eller onsdag. Jag sa att det inte var något alternativ. Jag kunde också beställa den och få den hem, eller till postens utlämningsställe. Suveränt, då skulle jag kunna få den om en vecka och kunna hämta ut den på en plats som ligger 500 meter från apoteket.

Jag bad den kontrollera om det fanns något apotek i närheten som hade medicinen. Det enda apoteket i Stockholm som hade den var vid Karlaplan. Eftersom jag har lågt med vita blodkroppar är jag lite infektionskänslig, så att sätta mig på tunnelbanan och åka genom Stockholm en fredagseftermiddag eller möjligen lördag var inget alternativ. De hade ingen möjlighet att buda över medicinen, inte heller kunde de skicka den i en taxi även om jag betalade. Det var bara att sätta sig i en taxi och åka och hämta medicinen. 500 spänn, tack.

Det är sådana här saker som gör att man gärna ser att apoteksmonopolet avskaffas. Man tycker att de borde kunna ge lite mer service. De tre medicinerna jag köpte kostade 2 309 sek (även om det täcks in av mitt högkostnadskort, så skulle de kunna bjuda på en budleverans). Nä, jag ser framför mig att i en framtid när monopolet har avskaffat, att man slår en signal till Nisses Cykel och droger och ber dem skicka beställningen hem till dörren.

Jag har känt mig ganska lat de senaste dagarna, eller möjligen är jag bara trött. Det mesta tar längre tid än det brukar. Bara att duscha när man har ett operationsärr på axeln och ett i ljumsken som inte får bli blött, gör duschning till en ganska tidsödande och komplicerad historia. Sen gör alla cellgifterna att smak och lukt förändras så man tycker det mesta luktar äckligt.

Vad som är äckligt eller inte verkar inte så där helt lätt att definiera. Jäst fisk tycker nog de allra flesta är äckligt, förutom en liten grupp norrlänningar (surströmming) och islänningar (jäst rocka). Jäst druvsaft, dvs. vin, är det nog ingen som tycker är äckligt.

Jag läste i Wikipedia om historiken kring diabetes och om Thomas Willis som 1675 lade till ordet mellitus (Diabetes Mellitus), från det latinska ordet för honung, en referens till den söta smaken på urinen. Smaken! det är äckligt.

Världens dyraste kaffa, Kopi Luwak (finns att köpa från Kahls, för 1500 Sek/kg), skördas inte från kaffebusken. Istället låter man ett mårddjur (palmmården), äta kaffebönan, skita ut den varefter kluttarna samlas ihop och förhoppningsvis tvättas innan de rostas, packas och säljs. Uppenbarligen finns det de som inte tycker det är äckligt.

Ibland har jag undrat vad som gjort mig så kritisk, eller åtminstone är det min grundinställning till sådant som är nytt för mig. Jag tror inte jag föddes med någon sorts gnällgen, utan det är väl något jag utvecklat och förfinat med åren. Jag insåg nog tidigt att det fanns två karriärvägar, parkeringsvakt eller jobba med kvalitet. Så, blev man professionell gnällspik. Fast nu har jag hittat en bättre benämning – Skeptiker.

Jag prenumererar självklart på Skeptics magazine (http://www.skeptic.com/), vilken jag kan rekommendera. De har även en podcast och man kan ladda ner mp3-filer och lyssna på andra professionella och mer erfarna gnällspikar, samt ett nyhetsbrev som kan prenumerera på gratis.

Nä, nu ska jag gå och gnälla på min son lite.

English Version

Yesterday I went to the pharmacy to get some of my new medicine for my nausea. It is called Ondansetron, it sounds like it could be something from Star Trek (I guess Merck has employed an old trekkie in their marketing department). I had gotten a few pills from the hospital, but I was running out of them now and needed some to survive passed Saturday.

At the pharmacist (which is a government run monopoly in Sweden), they told me that they did not have that medicine, but could order it. They would then get it on Tuesday or Wednesday. I could also order it to get it sent home tom me, that is, I would have to get it from the post office which is about 500 yards from the pharmacist. That would take another 2-3 days. I asked if they could search if there were any other pharmacist that had it. They found it at another pharmacist, on the other side of town. I asked if they could get it sent over. The answer was; ”no”. I asked if they could just put in a taxi at my expense and send it over. They said no. So, the only option was for me to take a taxi and get the medicine. It cost me 90 US$/40 UK£. Great!

It is things like this that makes you want to get rid of the monopoly. They should be able to give me some service, especially as the medicines that I “bought” (its covered by my medical insurance) cost 350 US$/195 UK£. I am looking forward to a future where I can just make a call to Bob’s Sports and Drugs and have them send over my medicine.

I have felt quite lazy the last couple of days, could be that I am just tired. Most of the ordinary stuff one does, takes much longer time now. Just getting a shower when you have one scar on your shoulder and two in your groin that should not get wet, makes it so much more complex and time consuming. But then you feel dirty all the time anyway. The chemo changes your taste and smell so everything smells sour and taste sour. Quite disgusting.

Among other things that are disgusting , is fermented fish. Except for those from northern Sweden (that eat fermented herring called Surströmming) and Icelanders (that eat fermented stingrays for Christmas). However, fermented grape juice is apparently ok for everyone, wine that is.

I read in Wikipedia about the history of diabetes (or Diabetes Mellitus which is the full Latin name for it). A guy called Thomas Willis, added the “mellitus” in 1675. Mellitus is Latin and means honey, a reference to the sweet taste of the urine. The taste! That’s disgusting.

Did you know that the most expensive coffee in the world is called Kopi Lowak (you can get it for about 230 US/125 UK£ per kilo. The coffee beans for Kopi Lowak is not harvested from the coffee bushes as ordinary coffee, instead they let the Asian Palm Civet eat the berries. The droppings are then collected (and hopefully washed) and then roasted, packaged and sold. Apparently there are some rich people who do not find that disgusting.

Sometimes I have wondered why I have become so critical, or at least my critical attitude to things that are new to me. I do not think I was born with a whiner gene, but I have probably developed it and refined it over the years. I early discovered that there were to possible careers for a professional whiner, either a traffic warden or work with quality. So, I became a professional whiner. Though I have found a better word for it, Skeptic.

Of course I am a subscriber to Skeptics magazine (http://www.skeptic.com/), which I can highly recommend. They also have a podcast section where you can download mp3-files and listen to other professional and more experienced skeptics, as well as a newsletter. Both you can get for free.

Well, now it is time for me to go and criticize my son for not taking his shower and cleaning his room.

Back in business

I'm back! Har nästan legat för räkning de senaste dagarna (måste väl ändå göra skäl för beteckningen sjukskriven). Jag har mått illa. För första gången så har jag mått riktigt illa av cellgifterna. De här senaste dagarna har jag inte gjort mycket annat än legat i sängen och tittat på tv. Trötthet och illamående är ingen bra kombination. Det är lite, lite bättre idag, så förhoppningsvis är det på väg åt rätt håll. Och inte har väl illamåendet blivit bättre av att jag tittat mycket på republikanernas konvent på TV.

Det är rätt mycket skräp man tittar på på TV. Även om det är många kanaler, så är det massor med repriser, men framförallt massor med mediokra TV-serier. Jag brukar föredra dokumentärer, men även där verkar kvalitén sjunka. Det jag utan tvekan avskyr mest (”grumpy old man”), är dokumentärer där man letar efter spöken och andar. Det finns ett engelskt program där en grupp människor tillsammans med en snubbe som ska föreställa någon sorts medium, sätter sig i gamla hus, mitt i natten, utan belysning, och väntar på spöken. Kommer inget, så brukar mediet få något mentalt utbrott och säger sig ha fått anden/spöket i sig. Oavsett vilket så skrämmer det skiten ur de övriga i gruppen. Kontentan brukar alltid vara att även om man inte sett något spöke så finns det bevis som tyder på att man inte kan utesluta att det är ett spöke.

Ett ännu värre program är ett program med en tomte som heter James van Praagh. Han säger sig kunna tala med andar och inbjuder folk att få via honom prata med sina döda släktingar. Problemet är bara att han lyckas övertyga de här stackars människorna att han faktiskt talar med de döda släktingarna. Sen drar han sig inte från att säga saker som ”Ja, det din döda mor aldrig hann säga till dig på dödsbädden, var att din far inte är din riktiga far”. Nä, bura in sådana bedragare.

Annars kan man ha rätt kul med folk som tror på spöken. För ganska många år sedan var jag tillsammans med min sons mor på landet. Det finns ett hus där som hade stått tomt i många, många år. Det sägs att det är byggt på gamla ryss-gravar (från 17919 års krig tror jag) och därför så spökar det vilket skulle vara skälet till att det står tomt.

Min sons kusiner var också med på landet, liksom deras farmor. Det hela var givetvis planerat i detalj. Det började med att vi vid lunchen började diskutera vem som var rädd för spöken. Grabbarna som måste ha varit 10-13 årsåldern och därmed nästan vuxna i deras egna ögon, trodde givetvis inte på spöken, även om den yngsta kanske tvekade lite. Diskussionen slutade i alla fall med att vi slog vad med dem om att åka till huset och gå ett varv runt det efter middagen på kvällen. För att få lite stöd skulle även farmor följa med.

När det var dags efter middagen, så sa vi att vi skulle gå och sova middag medan de skulle cykla bort till huset. Vi smet ut och tog våra egna cyklar och cyklade bort till huset som låg någon kilometer bort. Vi hade med oss lite rekvisita, något litet huckle, och något att skramla lite med. Huset låg kanske 50 meter in i skogen och på kanten till en äng. Huset måste ha varit byggt på 60-talet och såg ut som en vanlig liten villa, men såg också ut att ha varit obebodd sedan dess. Vi gick runt hörnet och satt oss att vänta in grabbarna.

Så, fort vi hörde dem komma började vi vagga fram och stöna och stånka lite. Yngsta grabben gav till ett tjut och sprang iväg så fort han kunde, tog sin cykel och fortsatte springa tills han upptäckte att det nog skulle gå fortare att springa utan cykel, så han slängde cykeln på vägen och fortsatte hemåt. Den äldre grabben sprang en liten bit för att sedan vända sig om för att se om spökena ätit upp hans farmor, eller för att ta reda på vad det var för människor som skrattade.

Ja, det är kanske inte så många barndoms trauma som jag orsakat, och jag är inte heller säker på att det var ett av dem. Grabbarna är idag i 20-årsåldern, med sambo, bostad och jobb, så jag tror inte de haft några större men av händelsen. Kanske lärde de sig att även om man upplever något som mycket verkligt, så blir det inte sant oavsett hur mycket man tror på det (och risken är att man blir utskrattad i slutändan).

Kritik av Praagh:

http://www.csicop.org/articles/19990608-vanpraagh/

http://www.salon.com/media/1998/04/17media.html

Hans egen site: http://vanpraagh.com/

English Version

I am back! I have almost been knocked-out the last 2-3 days. I have been sick. For the first time I have really been nauseous and sick because of the chemo. I have not been able to do much the last couple of days, apart from laying in bed watching TV. Being tired and feeling sick is no good combination. Today, it is a bit better, so hopefully it is improving. I guess watching the republicans on TV did not help that much.

There is quite a lot of garbage on TV. Even if I have so many channels, there are lots of reruns, but mostly it is just junk-soap operas. I usually prefer documentaries, but even among those, quality is deteriorating. Yes, I am going to start complaining again, grumpy old man you know. The type of programs I really hate the most are documentaries about ghosts, spirits and whatever.

For instance, there is a British series of documentaries called “haunted houses “ or something like that, where a group of people, together with one guy who calls himself some kind of medium . They spend the night sitting in an old house, in the dark and await ghosts to show up. They never do. But instead they see some flickering of light in their cameras, or hear some noise. And in the case there is nothing, the medium goes mental and then explains that he has been possessed by the ghost and then proceeds to tell some fairy tale about some non-existent person who was brutally killed in that house hundreds of years ago.

Another TV-show, which I detest even more, is a show with a sorry excuse of a human being, called James van Praagh. He claims to be able to speak with the dead, or spirits or whatever. The problem is that he manages to convince people to believe in him. I once heard him tell a woman, that what her now dead mother, wanted to say to her on her deathbed, was that her was not her real father. I think people like Mr. Praagh may not be a criminal, but it sure is unethical and immoral.

The only use of ghost or the belief in ghosts is that you may use to frighten kids with. For quite a few years ago now, I was with my son’s mother out in her mother’s country house. About a kilometer away there is a house that has been empty for decades. The story goes that it is build on the graves of Russians (I guess from the war 1719), and of course dead people haunt if you build something on top of their graves. And this house is said to have been empty for this reason.

My son’s cousins were also staying in the country house as well as their grandmother. It all had of course been well planned by us. It started already at lunch-time when we started discussing who was afraid of ghosts etc. The boys, that must have been 10-14 years old at that time, did of course not believe in ghosts, even though the youngest seem to have some doubts. Anyways, the discussion ended with us daring them to go to the haunted house after dinner that evening. Their grandmother would accompany them, just to show them the way of course.

When we all had eaten our dinner, we said that we would go an have a nap while they took their bicycles to the haunted house. We sneaked out and took our bicycles and cycled as fast as we could to the house to have time to hide our bikes and find a good spot for our ambush. We had taken some props with us, such as scarves and some things to make some noises with.
The house was about 50 yards from the road in the woods, but on the edge of a meadow. The house must have been built in the 60ies and looked like a regular house, but it was also obvious that no one had lived there for decades.

We went around the corner and waited for the boys to come. As soon as we heard them approaching, we started to move slowly, making noises, grunting, moaning. The youngest boy screamed out loudly and then ran as fast as he could to his bicycle, he continued to run, but after awhile he discovered that he could probably run even fast if he let go of his bicycle. So he did, and ran all the way home. The older boy, ran maybe 30 yards, before he had to look back. Either because he was curious to see if the ghosts had eaten his grandmother or maybe to see who these laughing people where.

Well, I do not know how many childhood-traumas I have caused, and I am not sure this was one of them. Both boys are now in their 20ies, with jobs and girlfriends, and as far as I know they survived this trauma without any permanent marks.

But maybe they learned that are things that even if it feels very real, it does not become true no matter how hard you believe in it (and there is always a risk of being laughed at).

Critics of mr Praagh:

http://www.csicop.org/articles/19990608-vanpraagh/

http://www.salon.com/media/1998/04/17media.html

His own site:

http://vanpraagh.com/

Foggy

Härligt, nu är sista cellgifterna på plats och en port har jag fått också. Skälet till att det varit så svårt att få en port på plats är att mitt Vena Cava syndrome orsakat blodproppar i venerna i bröstet. Vad jag förstår så hade tryckte den svullna lymfkörteln på vena cava, dvs övre hålvenen (som är inflödet till hjärtat av blod från armar, överkropp och huvud), så till den grad att den nästan var helt stängd. Borde inte det ha inneburit att jag inte fått nytt och syresatt blod till hjärnan under den tiden? Och eftersom jag inte märkte någon större skillnad på hjärnkapacitet, att jag även i vanliga fall är tämligen hjärndöd?

I alla fall, man satt det en port idag. I ljumsken av alla ställen, själva porten sitter på låret, men kateten går in i ljumsken och sedan upp någonstans. Kateten är 43 cm lång. Jag vet inte vad som var värst, att de skulle in och skära i ljumsken eller det faktum att två snubbar skulle hålla på och rota runt därnere (sköterskan var man, tysk och hette Hans eller Helmut eller något i den stilen och lät som Werner och Werner). Men operation gick geschwint.

Imorgon ska jag börja med en ny medicin som ska få min benmärg att spruta ut extra många stamceller. Neupogen, som ska tas som spruta. 3 st varje dag fram till tisdag nästa vecka. Jag kollade upp Neupogen i FASS, en förpackning med 5 sprutor kostar 7350 Sek. Inte undra på att jag fick till mitt frikort. Jag fick 7 förpackningar. Tydligen får man ont i benmärgen när man tar dessa, så jag ser egentligen inte framemot att trycka i mig så mycket, låt vara som spruta. Med Fragminsprutorna, så ska jag sticka mig i magen 28 gånger fram till nästa vecka, utöver de 21 insulinsprutorna (som är en bagatell i jämförelse med de övriga).

Ja, man kan åtminstone glädja sig åt att komma ur cellgiftsdimman om några dagar. Och att jag upptäckt att mina läsglasögon från Clas Olsson fungerar jättebra för min syn på långt håll.

English Version

It feels great to have had the last chemo session for this time as well as finally getting the Port-a-Cath in place. The reason that it has been so difficult to get a port in place is that the Vena Cava syndrome has caused a lot of thrombosis in the veins in my chest.

As far as I understand, the enlarged lymph node pressed on Vena Cava (which is the main inflow of blood from the upper part of the body, arms, chest, head), so that it was almost totally closed. I do not understand why this then did not cause my brain to lack oxygen. And as I did not feel any different, despite the lack of oxygen to my brain, maybe I am just normally brain-dead?

Anyways, I got a new port today. In my groin of all places. The actual port is on the thigh, but the catheter then goes into my groin and 43 cm up to one larger vein somewhere. I do not know what the worst part was, if the was the fact that they were down there cutting or that it was done buy to guys (it was a surgeon and a male nurse, he was German and his name was Hans or Helmut). But the surgery went geschwint.

Tomorrow, I will start on a new medicine: Neupogen. It will help me produce a lot of little stem cells for the harvest next Tuesday. I will have to take 3 shots every day until Tuesday next week. I checked Neupogen up apparently it cost about 1 100 Usd for a package of 5 needles, I got 7 packages.

Apparently you get pains in your bones of Neupogen, so I am not really looking forward to start with these. Also, poking needles into my belly 28 times in addition to the 21 insulin shots for the next week does not sound that fun.

Well, at least I can be happy that I will get out of the chemo fog in a couple of days. And also that I discovered that my 5 USD reading glasses works great for my long distance sight.