Motion

(English version below)

Boredom – ordet användes första gången i Charles Dickens bok ”Bleak House”, om ni undrade. Jag har haft ett par sjusovardagar. Jag vet inte om det är vädret, mörkret eller något annat som gjort att jag sovit rätt mycket de senaste dagarna. Visserligen har jag haft en bra bok att läsa, som fått mig ligga och läsa till framåt halv tre på natten. Sen har man ändå tagit sig upp vid halvåtta för att se till att Tim blivit matad och duschad, eller åtminstone sprayad med något antibakteriellt, innan han gått iväg till skolan.

När man sedan själv ätit frukost, så har man somnat om och vaknat framåt 10-11 på förmiddagen. Jag har visserligen föresatt mig att gå en morgonpromenad var dag, men ju sämre väder desto mer debatt för jag mellan mitt lutherska jag och mitt mer sympatiska jag. Ofta kommer jag på en mängd saker som ”ska bara” göras innan jag kan gå på min promenad.

Följaktligen påbörjade jag dagens morgonpromenad framåt tvåtiden på eftermiddagen. Jag gick 2 km i rask takt. Inte så mycket kanske, men jag har nog inte gått så långt sedan mitten på juni. Så för egen del såg jag det som en bedrift.

Inför morgondagen har mitt lutherska jag givit mig två alternativ: Antingen en lång morgonpromenad på morgonen eller städa ur skrubben.

English Version

The word ”boredom” was first used in Charles Dickens book ”Bleak House”, if you wonder. I have been sleeping a lot the last couple of days. I do not know if it is the weather, the darkness (sun up at eight and down at 3) or, something else that has made me sleep so much. It could be that I have had a quite exciting book to read, meaning that I have not been able to put it down until around 2.30 am. Then I have gone up at 7.30 anyways, to see to that Tim gets some breakfast and a shower (or at least gets sprayed with something antibacterial), before going to school.

So, after having breakfast, I have gone back to sleep again until 10 or 11 am. I have told myself that I should go for a morning walk each morning, but the worse the weather is the more debate I have between my more Lutheran self and my more sympathetic self. Often there is a lot of things I just have to do first.

So, today, my morning walk started at around 2 pm. I walked more than 2 km. It might not seem that much, but I do not think I have walked that far since I was in Tenerife in June. So I was quite satisfied with myself after that.

For tomorrow, my Lutheran self has given me two options, either a morning walk in the morning, or clean out my closet.

So far so good

Jag var hos min överläkare på hematologen idag. Det blev en massa diskussioner kring CD5 markörer, min atypiska b-cells lymfom och falska negativ från PET-scan.

Men kontentan är att allt ser mycket bra ut och än så länge finns inget som tyder på motsatsen. Jag kommer göra en datortomografi, den kommer antingen visa att det inte finns några förstorade lymfkörtlar, eller så kommer den visa på någon rest i någon körtel. I det senare fallet skulle det då bli tal om strålning. I det förra fallet blir det snarare tal om PARTY!!!!

Frågan är också när jag ska börja arbeta igen. Problemet är att att mina slemhinnor, lungor, mag/tarmkanaler inte är helt uppbyggda ännu, så en infektion (influensa, förkylning, vinterkräksjuka) skulle inte vara bra. Min egen plan är att börja arbeta deltid hemifrån under januari för att sedan successivt gå upp till heltid och på kontoret i februari/mars. Men jag får väl

förhandla lite med chefen också antar jag.

English Version

I went to see my hematologist today. We had a lot of discussion about CD5 markers and false negative results from PET scans.

But apart from all that, everything looks good so far. I will do a CT-scan that will hopefully not show any remaining enlarged lymphnodes (if it does, they will then be treated with radiation). But hopefully they will not find anything, and then it will be PARTY!!

We also talked about when I could start work again. Working from home would not be a problem and I could very well start working from home 50% in January and then increase to work fulltime from the office in February/March. The main problem is to avoid any infections while my mucuous membranes, lungs, intestines etc are being rebuild and recovered. And the peak for influensa and calici-virus is in January. So, no travelling on the metro in January. I guess I also need to speak to my manager about this.

Å så ska staken fram

(English version below)

Dagens hälsorapport: Mår bra. Fjunet på flinten har börjat växa. Fick kommentaren igår att det ser ut som florsocker på huvudet. Vet inte om han menade att jag såg ut som en semla i huvudet eller om det är fjunet som är så ljust. Vi får väl se om man är gråhårig när det väl vuxit ut.

I morgon är det då adventus Domini och ska egentligen betyda början på en fyra veckor lång fasteperiod. Det är tur att man inte är så mycket lagd åt det religiösa hållet, så man kan fortsätta frossa lussebullar som vanligt. Som vanligt har jag varit ner på bageriet och köpt ett gäng lussebullar, som jag sedan packat i plastpåsar och lagt i frysen. När man sedan får besök kan man alltid lite nonchalant plocka fram en påse (underförstått: jag bakade några hundra lussebullar häromveckan).

Så, nu ska staken fram. Man går upp på vinden och plockar ner jul-lådan, dvs lådan på vilken det står skrivet ”julsaker” och som i en årlig ritual ska grävas fram bland bråten och bäras ner. Och liksom varje år konstaterar man att den egentligen bara innehåller, trasiga adventsstakar, där minst en glödlampa saknas, stora tussar med hoptrasslat glitter, ett par dussin udda kulor, samt diverse små smaklösa och tämligen bedagade julattiraljer.

Nåväl, som singel, farsa till en tonårsson så blir det här med julpyntandet ganska spartanskt (även om jag faktiskt har en manlig kompis vars julpyntande är både omfattande och utförd med näst intill vetenskaplig precision). Några ljus, ett par tomtar och sen är det klart (tills plastgranen ska fram vill säga).

Nu börjar också ångesten inför julklappsjakten. ”Shop until you drop”, syftet är ju att visa sin familj hur mycket man älskar dem”. Eller som min fina underbara son sa för några år sedan: ”Pappa, det viktiga med julen är inte hur många julklappar man får,…. nej, det viktiga är hur mycket de är värda”. Tänk om man kunde fått dem på leasing istället, ungarna alltså. Köpa loss dem efter 3 år eller byta ut dem mot en ny och uppdaterad.

Fast nu ska man ju köpa klapparna på internet, där man dessutom kan få dem inslagna och färdiga. Problemet med julklappar från internet är att man glömmer bort julklappsrimmen. När man slog in dem själv så hade man åtminstone tid att tänka till lite. Dessa ädelpekoral, helst med riktigt krystade nödrim är ju halva nöjet och sysselsättningen framför andra på uppesittarkvällen. (”Med toner rena som avloppsrör, här en CD med en elvisimitatör”, Eilert Pilarms greatest hits. Ett egenhändigt pekoral som jag inte helt utan viss stolthet gärna delar

med mig av).

En julklapp jag redan beställt till mig själv är ett exemplar av kulturtidskriften Glänta (jag upphör aldrig att förvåna mig själv). Men i ett av de senare numren finns en ordlista: ”Framtidens nyckelord”, vari man t.ex. kan läsa om ”Crazy Frog Syndrome”:

"Typ av störning som grundar sig i det märkliga antagandet att det sannolikt är man själv som är den eftersökta varje gång en mobilsignal ljuder. Den Crazy Frog-störda kännetecknas av ett något ryckigt rörelsemönster med frekventa inslag av letande i väska, tafsande på eget lår, grävande i innerficka osv. I många fall orsakar störningen även felhörningar och audiativa hallucinationer: man hör sin egen mobilmelodi även då telefonen ligger kvar på hallbordet där hemma, man tycker sig uppfatta MSN-signaler som i själva verket kommer från mikrovågsugnen i personalmatsalen, man snappar upp bruset av en sändande mobiltelefon i radion (och inbillar sig genast att man aktiverat ljudlös-funktionen på sin telefon, vilket i den Crazy Frog-stördas fall är lika osannolikt som att hon lämnat hemmet naken), känner fiktiva vibrationer i byxfickan. Fall har även konstaterats där personer säger sig ha drabbats av synstörningar, där symbolerna för Ett nytt meddelande respektive Ett nytt mail har dykt upp i synfältet, på samma sätt som ett alltför extensivt Tetrisspelande orsakar fallande geometriska figurer på näthinnan vid insomningsförsök. Störningen kan hänga ihop med en längtan efter kontakt, en oro för att bli lämnad ensam med sina tankar eller för att bli sedd som den socialt minst åtråvärda, men även en omvänd rädsla kan vara orsaken.
(Se även FRA©ebooknoja, Kortkommandoavund) "

English Version

Todays health report: I am feeling quite well today. My hair has started to grow again. Even though it is very short still, it looks like it may be lighter than before. We will have to see if it has turned all grey when it becomes a bit longer.

Tomorrow it is Adventus Domini, which really should mean the start of a 4 week long period of fasting. However, not being religious at all, I can continue to stuff myself with Lussebuns. As usual, I went to the bakery and bought some buns and ginger cookies. The buns I then put in plastic bags in my freezer. So when I get visitors, I can always take them out, implying that I have baked them myself).

And now, I need to go through all the Christmas things. Most of them are stored in boxes in the attic, and needs to be dug out. This ritual is done every year. And every year I discover that most of the things are old, broken and generally in a terrible state.

Well, being single, dad to a teenage son, Christmas decoration is not that big a thing (even though I have a friend who has actually made Christmas decoration into a major activity of almost scientific proportions). So, for us it is usually enough with some candles, Santa Claus and that is it (until the plastic Christmas tree is brought down).

Now the hunt for Christmas presents also starts. Shop until you drop, the main purpose is to shop as much as possible to show your family how much you love them. Or as my wonderful son said a couple of years ago. “Dad, the important thing with Christmas is not the number of presents you get…No, the important thing is the total value of them”. Sometimes I think it is a pity that you cannot lease them, the kids that is. Either you buy them out after three years, or you give them back and get new and more updated ones instead.

Well, I have already ordered a Christmas present to myself. It is a dictionary of future words. For instance you can read about the “Crazy Frog Syndrome”:

“A type of disorder based on the assumption that it is always yourself that are sought after when a mobile phone rings. The person with the disorder easily characterized by his or her somewhat twitching movements with frequent searching in their handbags, touching their thighs, digging of their pockets etc. In many cases it is also triggered by auditative hallucinations: i.e., you hear your own mobile signal also when your phone is turned off, and you tend think that you are hearing MSN-chat signals, when in fact the sounds are coming from the microwave in the canteen, and you hear the noise of a sending mobile phone on the radio (imagining that you by mistake has set the mobile into silent mode, which for a person with the Crazy frog syndrome is as probable as leaving the home naked) and, imagines vibrations in the pocket. There are also cases where persons tells about seeing symbols for “new message” and “new email”, in the same way as intensive Tetris-playing may cause the person to see falling geometric symbols, when trying to sleep. The disorder is thought to be connected to a desire for contact, a concern for being left alone or be viewed as the socially least desirable. But also the opposite could be the cause. "

Dags för julkort?

(English version below)

Mår bättre idag. Hostan är bättre och andningen mycket bättre.

Med tanke på att posten skickat ut information om datum för julkort, så slog mig en tanke.

Som sjukskriven har man ju lite mer tid än vanligt. I normala fall stressar man omkring hela hösten för att ett vecka före jul upptäcka att det är just en vecka kvar till jul. Och när man klockan sju kvällen innan julafton står på NK och rafsar ihop lite presenter på måfå (för att täcka in alla man glömt och för att man inte har hunnit planera inköpen), så för bannar man sig för att man inte planerat bättre. När man sedan sent omsider kommer hem så ligger de där. Bunten med julkort från alla i familjen, släkten och bekantskapskretsen som man glömt skicka julkort till. Och så tvingas man åter skamset skicka julkort som kommer fram lagom till trettondagen, med klämkäcka ”God fortsättning”. Och alla förstår att du inte har spenderat en tanke på alla dessa människor utan helt enkelt glömt bort dem trots att de tänkt på dig.

Men som sagt, nu har man ju tid. Tid att planera för att ge igen. Fast det ska ju ske med lite finess och det finns ju ett antal etikettsregler när det gäller att skicka julkort. Julhälsningar får t.ex. aldrig skickas som SMS, MMS, e-mail och inte heller på firmans julkort. Allt sådant är tabu, nej, det ska vara exklusiva julkort med kuvert, helst egenhändigt utsmyckade (förutsatt att man har lite konstnärlig ådra, vilket exkluderar undertecknad från sådana utsvävningar). Egentligen finns det bara ett tveksamt undantag: Julkort gjorda med egna fotografier. Värsta sorten är ju kortet på en eller flera små battingar iklädda tomtedräkter och under står det t.ex. ”God Jul önskar familjen Olsson”. Vilken jäkla Olsson det är har man inte en susning om eftersom man aldrig sett ungarna förut.

Julkort som stödjer något behjärtansvärt fungerar också, t.ex. Rädda Barnen, Cancerfonden, Unicef (med motiv målade av internationella näshårsmålare), eller till stöd för det utrotningshotade filippinska jättepungsvinet. Då visar man ju också upp en klädsam givmildhet när man villigt betalar 25 kronor för julkortet därför att 35 öre går till välgörande ändamål.

Sen ska man tänka expansivt när det gäller mottagarlistan. Självklart ska bryllingen man träffade på släktträffen för åtta år sedan inkluderas. Skulle man dessutom få kort över så kan man ju alltid skicka dem till folk man inte känner. Och sedan kan man avnjuta tanken på den glädje det skapat för att inte tala om förvirring.



Jag har spenderat halva dagen med att försöka förstå det här med sjuklön och andra ersättningar man får som sjuk. Första 14 dagarna betalar arbetsgivaren full lön (med en karensdag), dag 15-90 får man från försäkringskassan samt för tjänstemän, avtalsmässigt sjuklönetillägg på 10% av lön upp till 10 basbelopp, samt 90% av lön överstigande 10 basbelopp. Efter 90 dagar (eller om man är sjukskriven mer än 105 dagar under en 12 månadersperiod) försvinner ersättningen från arbetsgivaren och istället får man enligt avtal ersättning från Alecta med 10% av lön upp till 307 500 och med 65% av lön mellan 307 000 och 960 000 och med 32,5% av lön mellan 960 000 och 1440 000 kronor. Detta får man tillsvidare förutom de 10% upp till 307 500, som man bara får upp till 360 dagar. Hur enkelt som helst.

Förstår bara inte hur min arbetsgivare har kunnat missa det.

English Version

Feeling better, cough is better and the breathing is much better.

Being on sick leave you have more time than usual. Normally you rush around working, and it is usually really hectic in October, November and December. So, usually a week before Christmas you discover it is only one week before Christmas! So when you are standing at 7 pm in the department store picking whatever could do as a Christmas present (just to cover the case that you have forgotten someone). And then finally when you get home late in the evening, it is laying there on the floor. The pile of Christmas cards from all your family, relatives and friends that you have forgotten to send Christmas cards to.

So, yet again, you feel ashamed and send off a bunch of Happy New Year cards to all these people who thought of you at least so much that they remembered to send you a Christmas card. And now they all know that you did not.

But, as I said, being on sick leave gives you a bit more time. It is time for revenge. Sending Christmas cards is an important activity and there are rules to follow. Even though it may seem to be the simplest way, Christmas greetings should never be send as SMS, MMS or as e-mail, nor should the company's Christmas cards be used for personal greetings.

No, preferably the cards should be carefully selected. They should be big and put in an envelope. The can be handmade (as long as it is done by a professional or someone with some kind of artistic skills, which exclude yours truly). The ones made with one of your own photographs of the family can be ok, but do not use one where only your kids are included. Getting a card from "family x" only showing a couple of small brats you have never seen before can be quite irritating, especially if you know several family Xs.

Of course also a card that supports some praiseworthy cause is acceptable, such as Unicef, Cancer research, or some nearly extinct species of Tasmanian caterpillars. When it comes to selecting who to send a card, you should think out of the box. Of course you should include your fourth cousin on your father’s side that you met eight years ago, and why not include a number of people that you do not know. It will probably cause a lot of joy (and confusion).

But, today I have spent half the day trying to figure out if I am getting what I should in terms of compensation from my health insurance, employer and state. So far, I still think I am getting too little, but I am not sure. The rules and regulations are quite confusing. But in any case, the compensation is quite generous.

Vardagshjältar

(English version below)

Idag var jag till KS för att kolla upp min hosta och min tunga andning. Efter blodprover, 2 timmars väntan, läkarundersökning, 1 timmes väntan, lungröntgen, 1 timmes väntan och slutligen diskussion med läkaren kom vi fram till att det inte fanns några tecken på återfall, blodpropp, hjärtsvikt eller infektion. Det troligaste är fortfarande att slemhinnorna är överkänsliga och producerar ibland lite mycket slem.

Det kändes först lite snopet. Här har man gått och undersökt sig så många gånger och kommit tillbaka med än det en än det andra, och nu hade man inte ens en liten blodpropp. Men den överglänsande känslan var ändå lättnad och glädje. Jag ska på mitt ordinarie läkarbesök nästa måndag. Har det inte blivit bättre så blir det en datortomografi. Så man får fortsätta hålla en liten tumme i alla fall.

I taxin på väg hem så blev jag körd av Stockholms mest politiskt inkorrekte taxichaufför. Han berättade om hans dumma kompis som gått och köpt vinterdäck utan dubbar. Nej, dubbar ska det vara. Och fick han bestämma helt själv skulle de sitta på en SUV med riktig fyrhjulsdrift. ”Man e ju mån om sin egen sekerhet”. Tänkte föreslå att det finns ju pansarvagnar också, billiga dessutom nu när försvaret dragit ner så mycket.

Nu har förlagen utnämnt den mest lönsamma författaren (”kvalitet och kommersialism”), och då väljer man någon så tråkig som PO Enquist. Lägg ner Augustpriset. Något så dumt som att ha ett pris vars främsta syfte är till för att sälja fler böcker, får man leta efter.

Nej, dagens vinnare i kategorin vardagshjältar måste nog vara postens och citymails cykelburna brevbärare. Jag såg en kvinnlig sådan idag, i snömodden, i motvind, i uppförsbacke, med stora postväskor på vardera sidan cykeln. Något att tänka på när man tycker man har ett tråkigt jobb (vilket dock inte hänt mig ännu). Min post brukar komma kring elvasnåret på förmiddagen, idag kom den 17.55.

English Version

(As a background to those who do not live in Sweden, we had a real snowstorm that last couple of days. You can see some pictures on the following link).

Today I went to the hospital to check on my coughing and breathing problems. After having taken some blood tests, 2 hours of waiting, examined by my doctor, 1 hour of waiting, x-ray of my lungs, 1 hour of waiting, meeting with my doctor again, it was finally decided that it was not a blood clot, no problem with my heart, no sign of a relapse, nor any signs of infection, but maybe it is my membranes in my throat that is a bit oversensitive and irritated after the highdose chemo.

At first it almost felt a bit disappointing, they usually find something terrible, at least they have done so the last four or five times. But then of course the overall feeling was that of relief and happiness. I have my regular appointment next Monday, and if it is not better by then, they will send me to a CT scan. So, I will still need to have a couple of fingers crossed, they do not find anything.

The taxi I took home from hospital was driven by a very politically incorrect driver. He told me about his stupid friend who had bought winter tires without studs (there is an ongoing discussion in the town hall about banning the use of tires with studs as they pollute the air by tearing small particles from the tarmac.). So this taxidriver said that if he could decide he would be driving a big SUV with “true” 4-wheel drive, and of course with winter tires with studs. He said is main priority was his own safety and did not give s..t about the environment. I almost suggested to him that he could always by himself a tank. They are quite cheap nowadays as the Swedish military has been cutting down so much.

Today, the Swedish publishers have appointed the winner of the August prize. The main objective with the August prize is to promote the selling of books, so the winner is selected based on quality and commercialism. So, this year they selected an old, ex alcoholic, and in my opinion boring writer.

Instead I have appointed today’s heroes, the postmen and postwomen on bicycle. On the way home I saw a female postman on her bicycle, on the snowy road, in the wind, riding uphill, with big mailbags on the side of the bike. That is really something to think about when you find your own job boring sometimes. I usually get my mail around 11 a.m., today I got it at 5.55 p.m.

Lymfom / Lymphoma

Lime-gröna bandet - Lymfom

(English version below)

Dagens blogg riktar sig framförallt till nya läsare. Jag vet att ni inte är så många, men det finns trots allt en del som tycks komma in via en google sökning på ”lymfom” i olika varianter. För dessa som säkerligen förväntar sig information om den här cancerformen blir kanske lite besvikna när man hamnar på en blogg som verkar mindre seriös.

När man söker information på nätet så är det viktigt att inse, och det gäller då särskilt när så pass viktiga saker som cancerdiagnoser, prognoser och statistik, är att man är ordentligt kritisk och verkligen sätter sig in i vad det är för information som står där.

Några av mina egna lärdomar av information på nätet:

• Mycket av informationen är gammal. Cancerforskningen och utveckling av behandling går väldigt fort. Så bara för att det står att prognosen är dålig behöver det inte gälla idag.

• Läs inte prognosstatistik. Det är svårt att bedöma vad som faktiskt menas. Att överlevnadschansen är 45% behöver inte vara dålig, om det t.ex. gäller en cancer som framförallt drabbar äldre (70+), men är man själv 25 så blir man rädd trots att det för 25 åringar kanske är 98%. Procenten har ingen betydelse. För egen del så sa man till mig att risken för återfall var 1-2%. Då spelar det egentligen ingen roll om man tillhör dessa 1-2%. Utgångspunkten måste ändå vara för alla att överlevnadschansen är 100% till motsatsen har bevisats. Det är ändå sättet att hantera dessa risker på ett vettigt sätt. Visst finns det kanske saker som man bör ändra på men dessa är ändå saker som man oavsett cancer eller inte bör göra (fixa Vita arkivet, se till att ha ordning på sina papper, umgås med dem man älskar och tala om det för dem osv.).

• Det finns mycket oseriös information om cancerbehandlingar. Framförallt inom kvacksalveriet, dvs. den s.k. alternativmedicinen. Deras argumentation är alltid densamma, dvs. en eller fler av följande:
  - Skolmedicinen är i maskopi med läkemedelsindustrin
  - 1000 år av tradition är mycket starkare än några tester anpassade för skolmedicin
  - Anekdotiska berättelser från personer som ”blivit” botade
  - Dubbelblinda tester kan man inte göra
  - ”Medicinen” är individuellt anpassad
  - osv
  I slutändan handlar det om att medvetet (och i enstaka fall av total okunnighet, omedvetet) lura desperata människor på pengar.

• En typ av information som ger en mer positiv bild än vad som är fallet i verkligheten (vilket kan ändå vara bra ibland), är grupper på t.ex. Facebook, där man kan finna andra som har eller har haft lymfom i olika varianter. Det är givetvis motiverande att läsa om alla som blivit av med sin cancer eller som levt i 5-10 år med den. Man får dock inte glömma att de som inte överlevt finns då givetvis inte representerade.

Så, en kort bakgrund till den här bloggen.

I slutet av september 2007 fick jag diagnosen diffust storcellig B-cells lymfom, grad IIIB, dvs en variant av Non-Hodgkins lymfom. Jag är inte medicinskt skolad, så den information jag lämnar här, som dock troligen är korrekt, är sådant som jag läst eller fått höra av läkare och andra lymfom patienter. Jag genomgick en standardbehandling R-CHOP14-6+2 (dvs. cellgifter var 14e dag 6+2 gånger där de sista 2 enbart var ”R”, dvs Rituximab, alltså antigener). Avslutade behandlingen 7 januari, gjorde en PET scan i mars där man konstaterade att inga spår at cancern fanns kvar.

I juni fick jag mitt återfall, med nya svullna lymfkörtlar i bröstet som orsakade Vena Cava Superior Syndrom. Har i sommar genomgått 15 omgångar med cellgifter enligt ICE, därefter stamcellsskörd och sedan 9 omgångar med högdos behandling av cellgifter (MIME) och därefter stamcellstransplantation. Vena Cava syndromet orsakade också att jag fick en mängd blodproppar i bröstet, vilket lett till att jag dagligen måste ta en spruta med blodförtunnande medel. Också den stora mängden kortison utlöste diabetes (som nu är på tillbakagång), som i sin tur givit mig neuropati i fötter och i viss mån i händer, samt påverkat min syn (tillfälligt).

Det finns flera olika varianter av lymfom och dessutom närbesläktade sjukdomar som leukemi och myelom. Det som är gemensamt för dessa är att det sjuka sitter antingen i benmärgen eller i lymfkörtlarna och påverkar olika delar av blodet. Även lymfom kan sprida sig till benmärgen.

Lymfom är i princip omöjlig att själv upptäcka/diagnosticera. Ibland är symptomen enbart svettningar och viktnedgång, ibland kan det vara en knöl på halsen, en smärta i njurtrakten, ibland kan det likna en stroke, dvs. svårt med tal och balans. Allt beroende på var och vilka lymfkörtlar som svullnat upp och om det spridit sig t.ex. till centrala nervsystemet.

I mitt fall så började det som en diffust molande värk i trakten av vänster njure, sen kom torrhostan, svettningarna, viktnedgången, hög vilopuls, svårigheter att svälja. Mina förstorade lymfkörtlar satt framförallt i ljumske och mage, men det var en i närheten av binjuren, samt de i hals och nära bronkerna som jag märkte av. Det finns dock andra skäl till att en lymfkörtel är förstorad, nämligen det vanliga skälet, dvs. att man har en infektion.

Min variant av lymfom är aggressivt, dvs. att det växer snabbt. I det här fallet behöver det inte vara negativt, för det innebär också att det är ”svagt” dvs. reagerar bra på cellgifter. Det som kan göra det allvarligt är om man t.ex. får en allvarligare infektion under cellgiftsbehandlingen. T.ex. om jag hade fått lunginflammation under mina första cellgiftsbehandlingar, eftersom jag redan av lymfomet hade hosta och andningsproblem, om jag då både får lunginflammation och tvingas göra uppehåll i cellgiftsbehandlingen (dvs., med risk att lymfkörtlarna börjar växa igen), kan det bli livshotande.

Liten faktaruta om Lymfom:

Blod består av:

1. Erytrocyter (röda blodkroppar) som kör runt syre i blodet


2. Leukocyter (vita blodkroppar, 7 olika varianter), bryter ner bakterier och bildar var, bildar antigener, hanterar immunförsvaret.


3. Trombocyter (blodplättar) hanterar blodkoagulering.
   

Lymfom angriper Leukocyterna.

Lymfom

1. Hodgkins lymfom: låg aggressivitet, lågmalignt lymfom
2. Non-Hodgkins lymfom:

Indolenta lymfom (lågmaligna lymfom)
- Kronisk lymfatisk leukemi
- Follikulärt lymfom
- Hårcellsleukemi
- Marginalzonslymfom (MALT-lymfom)

Aggresiva(högmaligna lymfom)
- Diffust storcellig B-cellslymfom
- Midiastinalt storcelligt B-cells lymfom
- Mantelcellslymfom
- Follikulärt lymfom grad III
- Prolymfocytleukemi

Mycket aggressiva lymfom
- Burkitts lymfom
- B-prekursor lymfom (B-ALL)
- T-prekursorlymfom (T-ALL)

Vardera av dessa har sedan ett antal undergrupper. Även om de har det gemensamt att de har sitt ursprung i lymfkörtlarna och påverkar de vita blodkropparna, så har de lite olika diagnos, behandling och prognos.Vissa av dem vet man något om vad som orsakar dem (Burkitts: De som har Epstein-Barr virus,dvs körtelfeber och har Malaria, har en större risk att få Burkitts lymfom. En variants om är ovanlig i väst men ganska vanlig i t.ex. Afrika).

Andra informationskällor:

Lymphoma org (England)

Lymphoma-net.org (sponsrad av Roche)

The Leukemia and Lymphoma Society

Facebook grupper:

• Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
• Leukemia and Lymphoma Awareness
• Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
• Lymphoma/ Hodgkins
• Blodcancer-Leukemier-Lymfom
• Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
• Fight Against Lymphoma Cancer!!

Böcker:

Den enda av värde jag funnit är:

Living with Lymphoma. Av Elisabeth M. Adler

English Version

Today’s blog post is mainly for new readers. I know that there are not that many, but most of the new ones seem to come by searching google for “lymphoma”. And I guess it might be a bit both confusing and disappointing to find a blog that does not seem to have that much information about lymphoma.

When searching the net for information it is important to really try to understand what information you are actually getting and what the sources are for that information. This is especially important if you are newly diagnosed with something as frightening as cancer (or any other potentially deadly disease).

Some things that I have learned so far about cancer information on the net:

• A lot of the information is old. New knowledge, procedures and medicines are popping up all the time. So even if the information you just read on the net says that prognosis is bad, there is quite a good chance that it is not true anymore.

• Do not read survival statistics. First of all they are difficult to interpret. A low survival rate may be because a large portion of the cancer patients are very old and tend to die within a few years anyways. Also, an x% survival rate does not really mean anything if you are in the other y%. Personally I see my survival rate as being 100% until proven otherwise. The main reason is really that you should focus on living a good life independent of if you live 3 months more or 30 years more. Even with 30 more years, you should try to have your finances in order, wills and any information to your family and relatives on how you want your funeral and stuff be handled, ensure that your insurances will provide for your family and children after you have died. And also that you tell the people that you love, that you love them. But all this you should do irrespectively of cancer or not. So focus on a 100% survival rate.

• There is also a lot of fraudulent information about treatment of cancer. You can often find it under the heading “Complementary and alternative medicine”. The argumentation for these treatments and so called medicines falls under one or more of the following categories:
  - School medicine is working in collusion with the medical industry
  - The fact that it is an ancient medicine that has been used for 1000 years is proof enough
  - Anecdotal stories about people being cured
  - You cannot test these medicines with double blind tests. These medicines are individually customized.
  - and so on


• Often it is very deceptive. But in the end it is all about luring desperate people into paying loads of money for useless and in many cases, dangerous chemicals and herbs.

• One type of information that tends to give you a positive picture of cancer and survival etc, are groups in Facebook. It is a great source of information and contacts with other people with the same conditions and situation. However, the people in the groups are only the ones that have survived. It is easy to forget and you tend to get a picture that everyone survives and lives on forever.

So, finally a short background to this blog.

At the end of September 2007, I got diagnosed with Diffuse Large B-Cell Lymphoma which is common type of non-Hodgkins lymphoma. I do not have a medical background, so the information I am leaving hear are things that I have experienced, read or been told by my doctors (or other patients).

I went through a standard procedure called R-CHOP14, 6+2 (i.e., 8 rounds of chemo therapy every 2nd week, but the last 2 only contained Rituximab, which is an antigen). The last treatment I got on January 7, 2008. I had a PET-scan in March which showed no remaining cancer activity.

In June, 2008, I had my relapse. Swollen lymphnodes in my chest caused a Vena Cava Superior syndrome. During the summer and fall, I had 15 rounds of chemo treatment (ICE), then a stem cell harvest and, then 9 rounds of high-dose chemo (MIME) and, then finally a stem cell transplant in October. During all this I have spent many days in hospital, made numerous x-rays of lungs, throat and chest, CT-scans of chest and belly, biopsies, bone marrow tests, had 2 Port-A-Caths inserted and removed, Picline inserted and removed. And probably hundreds of bloodtests.

There are a number of different types of lymphoma and also a lot of closely related diseases, such as leukemia and myeloma. What is common is that they all affect the blood. Leukemia and Myeloma sits in the bonemarrow and affects the red blood cells. Lymphoma sits in the lymphnodes and affects the white blood cells (lymphoma can spread into the bonemarrow as well).

Important to understand is that you cannot diagnose or discover yourself that you have lymphoma (always go to a doctor/hematologist/oncologist). The symptoms can vary so much and be very vague. Symptoms of lymphoma can be nightly sweats, loss of weight, pain, a lump on the throat, swelling of the neck, problems with balance or speech (if it is spread into the Central nerve system).

In my case it started with pain in the kidney region, and then I had dry cough, sweats, weight loss, high pulse, difficulties to swallow. My enlarged lymphnodes where in my groin, stomach, chest, lungs, throat and left kidney. But it was only the ones in my throat and near my kidney that I felt, the largest one in my groin I did not feel.

There are natural reasons for enlarged lymph nodes, namely infections. The normal size of a lymphnode is about the size of a grain of rice. When you get an infection it can grow to about 2 centimeters in diameter, if it is larger than that it is usually an indication of lymphoma. My largest one was 6*4*4 centimeters.

The type of lymphoma I have is an aggressive type, i.e., it grows fast. However, in this case it is not that negative, because lymphoma is because of this a fairly “weak” cancer compared too many other (e.g, lung cancer), and responds usually very well to chemo therapy. Of course if you have enlarged lymphnodes in e.g, mediastinum or pressing on your lungs, getting pneumonia during chemo sessions can be very dangerous as you may have to halt the chemo (meaning that the nodes will start to grow).

Some Lymphoma facts:

Blood consist of:

1. Eurotrocytes (red bloodcells), with the purpose of getting oxygen around


2. Leukocytes (white bloodcells), 7 different types, with the purpose of breaking down bacteria, making puss, making antigenes and handling the immune system.


3. Trombocytes (plasma), with the purpose of handling the coagulation of the blood.

Lymphoma affects the Leukocytes

Different types of lymphoma

1. Hodgkins lymphoma

2. Non-Hodgkins Lymphoma:

Indolent lymphoma (low aggressive, low malignity)
- Chronical lymphatic leukemia
- Follicular lymphoma
- Haircell leukemia
- Marginalzone lymphoma (MALT-Lymphoma)

Aggressive lymphomas (highly malignant)
- Diffuse large B-Cell lymphoma
- Mediastinal large B-cell lymphoma
- Mantelcell lymphoma
- Follicular lymphoma grade III
- Prolymphocyte leukemia

Highly aggressive lymphomas
- Burkitts lymphoma
- B-Precursor lymphoma (B-ALL)
- T-Precursor lymphoma (T-ALL)

Each one of these can then be broken down to different sub-groups. So, even if they all have in common that the start in the lymph system, they all have different diagnosis, symptoms and prognosis. In some cases they know what triggers them but in most cases not. The Burkitts lymphoma has some connection with the Epstein-Barr virus (causing the kissing disease) and Malaria. So, it is not that common in western countries, but in e.g., Africa.

Other sources of information:

Lymphoma org (English)

Lymphoma-net.org (sponsored by Roche)

The Leukemia and Lymphoma Society

Facebook groups:

• Hodgkin's Lymphoma and Non Hodgkin's Lymphoma Survivors and Supporters
• Leukemia and Lymphoma Awareness
• Non Hodgkin's Lymphoma (NHL)
• Lymphoma/ Hodgkins
• Hodgkin's Lymphoma Fighters and Survivors
• Fight Against Lymphoma Cancer!!
  

Books: (The only one I found worth reading):

Living with Lymphoma. By Elisabeth M. Adler

Fingertoppskänsla

En domare i USA har kommit fram till att det för flera av fångarna som sitter i fånglägret Guantanamo, saknas varje form av hållbart bevis för det de anklagas för. Tur att man kom på det så snabbt. De har ju bara suttit inlåsta i 6 år.

Styrelseordföranden för de tre största biltillverkarna i USA har åkt till Washington för att ansöka om 25 000 000 000 US dollar för att rädda sina företag som de kört i botten. Till Washington åkte de i sina privata jetplan. Till skillnad från senatorer och andra regeringstjänstemän som får åka "kommunalt", så anser sig dessa av säkerhetsskäl vara motiverade att åka egna flygplan. Man kan kanske förstå att de har skaffat sig många fiender

under åren med en sådan total avsaknad av fingertoppskänsla.

Nya PS3 med 160 Gb hårddisk lanseras i november. Riktpris omkring 500 US dollar i USA. Får man gissa att den kommer kosta kring 5000 Sek i Sverige. Till det ska väl också tilläggas att den inte är bakåtkompatibel, dvs alla spel får man sälja tillbaka till affären för en femtedel, för att sedan köpa nya spel som kostar åtskilliga hundralappar mer. Enda hoppet är väl att lanseringen i Sverige blir försenad till efter jul.

För egen del kvarstår hostan och tungandningen. Om inget blir sämre (eller bättre) så ska jag träffa läkaren på måndag.

English version

A US federal judge has ordered the release of five Guantanamo detainees. He said that the US government failed to show that they were enemy combatants, and they should be released because the government failed to show by a preponderance of evidence that any of them had planned to travel to Afghanistan to take up arms against the United States and its allies, as the government claimed. I am glad the so quickly found this out. It would have been terrible if they had been detained for a longer period without any reason.The five have been detained since 2002.

The CEOs for the top 3 car manufacturers in the US have travelled from Detroit to Washington to kindly ask for 25 000 000 000 US dollars to be able to save the companies that they have mismanaged to the edge of bankruptcy. To get to Washington they all took their own corporate jets. Unlike US senators and other top ranked officials that travel on regular commercial flights, these argued that they needed to do it for security reasons (and that bringing up this issue was diverting the attention from the much more important issue, as one GM spokesperson said). I guess these guys needs extra security with their total lack of sensitivity and social competence. It is like showing up at a soup kitchen in a high hat and tuxedo, as someone said.

The new PS3 from Sony is planned to be released in November, guaranteeing yet another Christmas with whining kids pestering their poor parents to buy them yet another 500 dollar Christmas present. And it is not even backward compatible, so all the PS2 games are useless.However, it is said that PS3 is a pretty good Blueray player. So now you can replace your DVDs with the same movies but for twice the price. Great!

As for myself, I still have the cough and somewhat difficult to breath. But unless it gets worse, I will try to get an appointment with my doctor on Monday.