Transplant day

(English version below)

Torsdag morgon och snart dags att få den lille påsen. Gårdagen förflöt ganska lugnt. Det var hemskt trevligt med alla födelsedagsgratulationer i brev, email, sms och telefonsamtal. Något större firande blev det dock inte.
Jag har börjat få problem med slemhinnorna i magen och illamåendet har tilltagit. Men det går ganska bra att hantera med medicin.

Jag förväntar mig inget särskilt att ske direkt efter transplantationen. Mina blodvärden kommer att fortsätta sjunka och jag kommer isoleras troligen imorgon eller i helgen. Sen är det bara att hoppas att det går snabbt att återhämta sig.

English version

Thursday morning. Soon I will get the little red bag. Yesterday went quite ok. It was very nice with all the birthday congratulations in cards, emails, sms and, phone calls. I did not have that much of a party though.

I have started to get some problems with my stomach and the nausea is getting worse. So, far I can handle it with medicines.
I am not expecting anything in particular to happen after I have got my stem cells. The blood count will continue to fall and I will then be isolated, maybe tomorrow or later this weekend. After that I will just have to hope that

Karl Fields

(English version below)

I söndags såg jag en intressant artikel i Dagens Nyheter, där man även referade till en längre artikel i tidningen Vi. Så igår försökte jag få tag i den tidningen. Det slutade med att jag befann mig på plan 4 på Karolinska där biblioteket ligger. Det verkar nog mer vara ett bibliotek för studenter än för patienter, eftersom jag var den enda klädd i landstingets chicka blåställ.

Historien bakom artikeln började rullas upp efter att en lägenhet på Surbrunnsgatan hade sprängts. En man, som hittades först flera dagar senare, hade dels skurit av sig handlederna och dels skurit av gasledningen i lägenheten. När sedan termostaten i kylskåpet gick igång, så exploderade det hela.

Mannen, som var expert på gamla böcker och som arbetade på Kungliga biblioteket, hade under mångar år stulit böcker från biblioteket. Men bara sådana värdefulla böcker, där värdet endast var känt av riktiga experter. Han åkte regelbundet till Hamburg, till sin antikvariska kontakt och sålde dem. Inga frågor ställda och alltid kontant betalning. Han åkte alltid under sitt alter ego, Karl Fields, internationell bokhandlare. Ibland hade han även med sig sin älskarinna. Man tror att han under årens lopp stulit böcker för miljontals kronor. När han dog hade han dock ingen förmögenhet, så pengarna hade han förmodligen bränt på ett lyxigt leverne.

Hela historien skulle kunna vara en riktigt bra deckare. Jag hoppas att någon kommer på att skriva den.

I mina egna samlingar har jag en bok från 1700 jag köpt på auktion. I den finns en stämpel från biblioteket i Versaille. Jag undrar om det är någon annan bibliotekarie som snott den. Den är i alla fall inte särskilt värdefull tyvärr.

Igår måndag, fick jag nattpermis, eftersom jag mådde bra och inte hade några kurer på kvällen och inte heller idag på morgonen. När jag kom hem på eftermiddagen åt jag lite och lade mig för att vila lite. Vaknade upp 22.00. Tittade på tv och somnade om igen. Inte så mycket till permis, men jag fick i alla fall sova ut.

Idag ska jag få en liten dunderkur (först sa de 11.00, nu är den flyttad till 13.00). Hoppas att jag inte får några problem med den här kuren heller. Imorgon är det vilodag. Och på torsdag får jag mina stammisar. Sen går det väl utför några dagar innan det vänder långsamt.


English Version

On Sunday I read an interesting article in the newspaper. There was also a reference to a magazine which had the longer story. So, I tried to find that magazine and ended up in the students’ library on the fourth floor. At least I think it was the students’ library, as I was the only one dressed as a patient.

Anyways, the story behind the article started with a big explosion in an apartment in Stockholm. A man that was found several days later in the rubble, had cut his wrists and also cut the gas lines in the apartment. So, when the thermostat in the refrigerator started, the whole thing blew up.

The man worked as an expert on old books at the Royal Library, and had been stealing books for many years. Not just any valuable book, but books which value only would be known to the real experts. He then frequently travelled to Hamburg, under the name Karl Fields, and posing as an international antiquarian bookseller, met with his contact at a fashionable antiquarian bookdealer.

The books were sold without any questions asked and always in cash. Sometimes he also went together with his mistress. During the years he had been stealing books for millions of crowns. When he died he did not have any money left, so he had probably spent it all as he seemed to have quite expensive habits, at least more expensive than could be expected of a librarian.

This true story could probably make a really good novel; I just hope someone writes it.

Yesterday (Monday), I got to go home over night as I was feeling pretty ok, and did not have any treatment planned for the evening or the morning after. When I got home in the afternoon, I had something to eat, and then took a nap. I woke up at 10 pm. Watched TV and then went to bed again. So, at least I got really good nights sleep.

Today, I will get the Alkeran (first the told me 11 am, but now it is changed to 1 pm). I hope it will not be too bad. My blood count is still good, so If the I am not too affected by the Alkeran, I could get to go home this evening again. But I am not really sure if I want to go. No food at home, the apartment is a bit cold. So, I will have to see later.

Tomorrow is a “resting” day, before getting my stem cells on Thursday. I guess I will then start to see the real side effects and infections. So, maybe another week before everything starts getting better again.

Pannacotta

(English version below)

Måndag morgon. Igår hade jag permission några timmar på eftermiddagen. Hade det inte varit för att Tim kom över hade jag nog inte åkt hem. Kallt och mörkt i lägenheten och busväder ute.

Vi kollade lite på collegefotboll och gick sedan till restaurangen bredvid och åt riktigt gott. Oxfilé med krämig pasta (läs: massor med grädde), jag tog en öl till det och till efterrätt blev det pannacotta. Mums. Med tanke på min diabetes borde det inte ha varit så bra, men faktum var att blodsockret var lägre efter den här lyxmiddagen, än den varit efter fisken och potatismoset på sjukhuset kvällen innan. Jag tog med mig en pannacotta efterrätt till min rumskompis på sjukhuset. Den blev väl mottagen.

Eftersom jag fortfarande mår bra, så finns det kanske hopp om att fortsättningen inte blir alltför hemsk. Vi får först se på tisdag när jag får dunderkuren, och när blodvärdena börjar sjunka.. Jag kanske inte blir isolerad förrän i slutet på veckan. Jag trodde tidigare att blodvärdena skulle ner innan man gav mig stamcellerna, men det är inte riktigt sant. Blodvärdena kommer fortsätta sjunka något efter jag fått stamcellerna. Sen får vi hoppas att jag inte får alltför svåra problem med svamp, herpes, diarré, illamående eller andra infektioner som är vanliga.

Jag är lite förvånad över hur svårt det varit att få veta hur den här kuren faktiskt ser ut. Javisst, i stora drag får man veta och att ”alla patienter reagerar olika”. Men att från en patient höra att det är ”a piece of cake” till att ”det finns de som spyr varje dag i 3 veckor och får ligga i morfin dropp mot smärtorna”, är det ändå en viss skillnad.

Jag kan i alla fall konstatera att jag mår oförskämt bra än så länge.

Det är inte ens säkert att jag får eget rum förrän i slutet av veckan. Det beror på blodvärdena.

Trots att man ligger här med alla sjuka och hela dagarna består av medicinering, prover och annat så är det svårt att tycka synd om sig själv. Dels är förstås personalen underbar, dels de andra patienterna. Många av dem mycket sjukare än jag. En del har obotliga cancerformer, en del har flera av dem har flera olika cancerformer. Visst de allra sjukaste ser man inte eftersom de håller sig på sina rum. Men de övriga träffas i dagrummet, och trots allt är man positiv och håller humöret uppe.

Då jag behöver muntra upp mig läser jag lite i Svenska Läkaresällskapets nya handlingar från 1838. Om jag levt på den tiden skulle jag nog ordinerats bikarbonat, koppning samt blodiglar. Så på det hela taget är det rätt bra.

English Version

Monday morning. Yesterday I actually got to go out for a couple of hours in the afternoon. However, if it was not for Tim coming over, I would perhaps not have gone home. My apartment was dark and cold, and the weather outside was dreadful. Tim and I spent some time watching college football on TV, before we went to the restaurant nearby.

We hade a nice steak with a creamy pasta (lots of cream), I also had a beer and for afters we had Panacotta.. Compared to the hospital food, it was heaven. I guess it could do something to my blood sugar, but I was really surprised to see, that it was much better after this meal than after yesterdays fish and mash I had in hospital.. I had told my roommate I was going to the restaurant, so I surprised him by bringing him some Panacotta back to hospital.

I am still feeling good, so there is hope that the rest of the treatment might not be too bad. Next step is really to see how I will react on Tuesday’s chemo, and when the blood count will start to drop. I might not be isolated until the end of this week, we will have to wait and see.
Earlier I thought that the blood count must go down before I get my stem cells back, but apparently that is not true. The blood count will continue to drop even after the new stem cells, but then start to increase again. So, I am now just hoping that I will not be too affected by the fungus, herpes, diarrhea, nausea and other infections that could occur..

I am surprised how difficult it is to get a clear picture of the whole procedure. In general I know, and they also say, that patients react differently. But to hear from some patients that it is “a piece of cake” to hearing from doctors telling you that some patients are sick every day for 3 weeks and then need to have morphine to cope with all the pains. It does not give you a very clear picture of what to expect.

Well, at least I am happy that I am feeling so great at the moment. I am not sure when I will get my own room yet. It might be today, it might be at the end of the week.

Despite being here with all with a lot of sick people and days mainly consisting of medications and testing, it is still difficult to start feeling pity of oneself. The staff is great and so are the other patients. Many of them a lot sicker than me, some of them have incurable types of cancer, and some of them have several different types of cancers. I do not meet all of them of course, but we are a few that meet in the day room. And we are all quite positive and supportive of each other. So it feels good..

If I need cheering up, I read a little in my book from 1838 ”The Swedish Doctors society. Annual papers”. If I had lived then, I would probably be getting some leaches, some bicarbonate. So, all in all, it is not too bad here.

Sunday morning - Day 6

Söndag morgon, 05.40. Sitter och väntar på kur nr 6. Har fått halva kuren nu, och mår mycket bättre än jag förväntat mig. Gårdagens blodprover visar på bra värden på allt. Till och med mycket bra vita blodkroppar, så jag är ännu inte alls påverkad i immunförsvaret. Men det är på tisdag allt händer.

Jag får till och med några timmars permission mitt på dagen, så jag kan ta en taxi hem en stund. Alla tycker jag ska passa på innan jag isoleras. Inte för att jag vet vad jag ska göra hemma, här har jag åtminstone sällskap. Men samtidigt kan det kanske vara bra att komma ut lite.

English version

Sunday morning, 05.40 am. I am sitting waiting for my 6th chemo. I am now through half of the chemo sessions and still feeling much better than expected. Yestedays blood count looks great too. My immune system is not yet affected. Everything will start on Tuesday apparently.

I will actually get a couple of hours off today (as I do not have that much to do between the sessions). So, I waill take a taxi home after lunch. Not that I really know what to do at home, at least here I have some company. But at the same time, it might be good to get out for awhile.

Bananer

(English version below)

147 steg, så lång är korridoren. Efter att ha varit här några veckor blir det rätt tråkigt. Orden kommer från en av mina äldre medpatienter, och jag tror mig kunna förstå honom. Fast än så länge fungerar det rätt bra.

Igår fredag var jag till och med ute och gick i parken bakom sjukhuset. Det var på rekommendation av överläkaren. Och så länge vädret är ok, och jag mår bra, så varför inte. Parken är ok, men för att ta sig dit måste man gå förbi, aktuten, Radiumhemmet, centrum för Cancer osv. Inte så upplyftande.

Nu är klockan 6 på morgonen och jag är inne på kur 4 av 10. De är identiska så när som på första och sista kuren som innehåller en extra dundersoppa. De jag får nu är rätt ”snälla”, dvs de direkta bieffekterna är rätt hanterbara, de kommer lite smygande istället och blir starkare och starkare efter varje kur.

Träffade överläkaren (en annan överläkare) och hans följe av överste-underläkare, medel-underläkare, underläkare, AT-läkare, läkarstuderande etc. Han snackade på högsta speed (en boskapsauktionsutropare från Texas, skulle vara avundsjuk) och det enda jag kom ihåg av vad han sa var, att på måndag-tisdag börjar jag nå botten och får smärtstillande. Torsdag stamceller (ja det blev lite förskjutet eftersom min kur började sent). Därefter tar det i genomsnitt 11-12 dagar att återhämta sig, dvs innan bieffekter och annat ruskigt försvunnit.

Så, än så länge väntar man på att ruskigheterna ska infinna sig. Än så länge är det bara lite illamående, och lite brännande känsla i mage och tunga.

Det känns rätt bra att vara här. Det känns tryggt, inte bara medicinskt, utan även genom det faktum att de flesta här har samma eller liknande sjukdomar, några har det värre andra mindre. Även om människorna har helt olika bakgrund, så är de i samma situation.
De allra flesta är äldre och man träffar bara en tredjedel ute i korridoren och dagrummet. Av ca 24 platser är de flesta sängliggande. Antingen för att de är för sjuka eller för att de är isolerade.

Det finns ett ungt par där mamman har cancer (jag har inte pratat med henne men av frisyren att döma så har hon det). Hon har med sig sin fästman/man och sen en-månaders baby och de bor alla tre i ett rum.

Så även om det inte är gråt och tandagnisslan, så finns det ett visst vedmod.

Tim och hans mamma var förkylda, så något besök från dem måste nog vänta ett par veckor.

Jag måste erkänna att det är lite svårare att skriva något intressant och underhållande här ifrån. Visst får man många nya intryck och träffar en del nya människor, men jag drar mig för att skriva om de övriga patienterna alltför ingående, och jag kan inte påstå att det händer så hemskt mycket roligt. Men å andra sidan är inte dagen slut ännu.

Jo jag läste i DN idag om den anställde på regeringskansliet, som käkat bananer på sitt rum och sedan slängt bananskalet ut genom fönstret. Nu behövde man hyra in en skylift för att städa undan alla bananskal som hamnat på ett tak nedanför. Ibland undrar man hur folk tänker. Om de gör det.

English version

The corridor is 147 steps long. After being here for a couple of weeks it becomes a bit boring according to one of my new patient friends. I guess I understand him. Though, so far I think I am doing pretty well.

Yesterday (Friday), I even had a walk in the park behind the hospital. My doctor recommended me to do so, especially as I was feeling quite well and the weather was great. The park is quite nice, but you have to pass the emergency, Radiumhemmet (the center for radiation therapy), department for oncology, and the centre for cancer and so on. Not very uplifting.

Now it is 6 am and I have just started chemo session number 4 out of 10. They are identical except for the first and the last one, which contains an additional high potent mixture. The ones I am having now are quite “kind” when it comes to side effects; they get worse over time little by little.

I met the head doctor yesterday (yet another head doctor though), and his gang of doctors and students. Unfortunately he tends to talk so fast, a cattle auctioneer from Texas would be envious. I managed to understand a couple of things though. On Tuesday, the big bang will come. The last chemo will contain a knockout medicine that will make me sick. The blood count will drop to zero and my mucous membranes will stop renew themselves causing pain in mouth, stomach and so on (end2end). On Thursday I will get my stem cells back, and after that we are talking about 2 weeks to recover.

So, at the moment I am just waiting for all the nasty things to start. So far only some very light nausea and a tingling feeling in my tongue and in my stomach.

Still it feels quite good to be here. I feels both comfortable and safe and, not only from a medical perspective, but also because all patients here are pretty much in the same situation as me. Some worse, some not too bad.

Most of my fellow patients are slightly older, and I meet only about a third of them, the rest are in there beds/rooms either because they are too sick to be up or because they are isolated.

There is also a young couple with a 1 month old baby staying here. The mother is the one being treated but they all stay in the same room.

Still most patients are positive and support each other, but there is of course some sadness as well.

Tim and his mother have a cold, to no visit from them this weekend, so it will have to wait for a couple of weeks before they can visit.

I must admit that it is a bit more difficult to write about something interesting or even the slightest entertaining for my blog readers. Of course you get to meet some interesting people, but I really do not want to write about my fellow patients (and not really about the staff either, even though the people working here are fantastic)

However, I saw a short newsflash in today’s newspaper, about someone working in the government building, whom apparently eat bananas, and always throws out the peel through his window. Now they had to rent a skylift to clean up the roof of the building below, as the peels had starting piling up after a year. Sometimes you wonder if people think.

Den tredje dagen

(English version below)

Andra dagen på sjukhuset bestod som vanligt av mycket väntan. Först hade inte avdelningsläkarna (här på Karolinska kommer alltid en mindre flock av läkare vid ronden), koll på vilken medicinering jag skulle ha och var tvugna att vänta på svar från överläkaren som hade mottagning för tillfället. Behandlingen som skulle ha börjat på morgonen försköts till kl. 14.00. Sen kom man på att eftersom jag ska få behandlingen var 12e timme, så var det bättre att skjuta den till 18.00. Och så blev det.

Det märktes att medicineringen var mycket starkare, men det blev ändå inte så hemska biverkningar. Ordentlligt groggy blev man och det kändes som jag ätit rå chilli. När jag vaknade på morgonen kändes allt nästan som vanligt dock.

Min stackars rumsgranne (kändisen fick åka hem och en ny kom in på eftermiddagen), bad att få byta rum under natten. Groggy och utslagen hade jag självklart börja snarka så föntren skallrade. Jag hade erbjudit honom mina öronproppar tidigare på dagen, eftersom jag misstänkte att det kunde hända. Jag fick riktigt dåligt samvete. Ska nog erbjuda mig att bli utkörd på natten istället (om de inte ger mig mitt isoleringsrum).

Idag (3e dagen) vaknade jag till vi 05.30 och var rätt pigg. Nu har man kört igång andra omgången cellgifter och det tar några timmar, men jag räknar att vara klar till 09.00. För övrigt tror jag inte så mycket mer händer förrän nästa kur 18.00. Samtidigt så tar det 3-4 timmar efter kuren innan man kommer ur den värsta dimman och blir normal igen.

Patientjournaler

Jag hittade en lista över guldkorn från patientjorunaler. Läkare har det lite stressigt oftast och har väl inte alltid en språklig begåvning.

• Patienten studerar till ingenjör, i övrigt frisk
• Nuvarande sjukdomar: har nyss flyttat till Rimbo
• Gift, för övrigt frisk
• Patienten får ont i ryggen vid snöskottning, framförallt vintertid
• Värk i vänster skinka, började vid jul.
• Sedan igår ont i öronen, oklart vilken sida.
• Före ett dygn sedan satt köttgryta i halsen. I praktiken totalstopp.
• Privatpraktiserande gynekolog, tidigare frisk
• Smärtor vid obduktion
• Svullen, patetisk vänsterarm
• Kräkts pga illamående. Patienten inkommer lätt analpåverkad.
• Patienten har mandolinstor prostata.
• Smärtan i ryggen kommer då patienten ligger raklång med båda benen på ryggen
• Avföringen har samma färg som dörrarna på avdelning 19
• Kräkningarna försvann på eftermiddagen, liksom maken
• Har börjat få blodiga små matskedar i avföringen upp till 15 ggr per dag
• Mat får han från sonen som ligger infryst
• Patienten ska avhålla sig från sexuellt umgänge tills jag kan ta emot henne
  

English version

The second day in hospital, there was a lot of waiting, as usual. It started with the doctors (her in Karolinska there is usually a team of doctors doing the round) not knowing what pre-medication I should have, so they had to wait for the department doctor to come back. Next they said that my chemo session would not start in the morning as planned but probably around 2 pm. Then, when they understood that I should have my chemo every 12 hours, the moved it to 6 pm. So, at 6 pm it all started.

It was obvious that the stuff was much stronger than usual, but still it was not as awful as expected. Apart from getting chemo brain, one of the medicines gave me a stinging feeling of the tongue, almost as I had been eating ray chill.

When I woke up in the morning, all that was gone. However, next session started at 6 am.

My poor room mate (the celebrity had gone home during the day, and a new patient arrived in the afternoon), had asked to change room in the middle of the night because of my snoring. I was not really surprised based on how I felt when I went to bed. Still, I had a really bad conscience and apologized when he came back in the morning. Hopefully I will get my single room soon, at least for the sake of my room mate and potential future room mates.

Today (the 3rd day) I woke up at 5.30 am and felt pretty ok. Now I am in the middle of the second round of chemo and it will take probably until 9 am, before that is finished. I do not expect that much more happening today until the next chemo at 6 pm. It takes 3-4 hours after the chemo to get “sober” again, so the afternoon might be ok.

I found a list of funny statements from real patient records. They are probably written by a stressed out doctor or just a doctor lacking basic writing skills. Now it is pretty difficult to translate these, so I have just taken a small selection.

• The patient is studying to become a civil engineer, otherwise healthy
• Since last night the patient is having pain in his ear, not sure which one though
• Married, otherwise healthy
• Patient feeling pain when being autopsied
• Swollen and pathetic left arm
• The patient has a mandolin sized prostate
• The pain in the back comes when the patient is laying down flat with both his legs on his back
• The feces has the same color as the doors in department 19
• The nausea disappeared in the afternoon, so did the husband.
  

The Brotherhood of Bald Boys

Karolinska sjukhuset

Incheckningen igår var tämligen odramatisk. Eftersom behandlingen inte börjar förrän idag, så blev det en ganska lugn dag och kväll. Hittade ett gäng gubbar snacka med vilket gjorde att tiden gick snabbt.

Fängelsekänslan har inte heller infunnit sig, trots landstingets fångdräkt. Man känner i och för sig en viss samhörighet med gänget där vi går i våra tofflor, gråblåbeiga brallor och gråblåbeiga koftor och med välpolerad flint.

Idag ska jag först "vätskas". Vilket är sköterskeslang för drick tills du spricker. 6 liter ska jag dricka av någon lite diffus anledning.

Sen ska man köra igång med cellgifterna. Tydligen är det samma preparat som man använder för att ta bort färg från gamla möbler eller om det var propplösare.

Igår lärde jag mig ett nytt ord: Nocebo, motsatsen till placebo. Dvs att man förväntar sig så mycket obehag av en medicin att man faktiskt mår dåligt av den. Försöker få bort nocebon och istället få placebo genom att intala mig att jag kommer må fint. Men jag brister i min trovärdighet.

Jag delar för tillfället rum, men kommer väl få eget snart. Han jag delar rum med är halvkändis eller f.d. kändis, men min integritet förbjuder mig att berätta vem det är. Dock kommer jag publicera en lista med kändisar och oddsen så får ni satsa en hundring på vem det kan vara. Något måste man väl göra för att dryga ut sjukpengen.

Sjukhusvistelsen följer en ganska strikt och enformig rutin av medicinering, mat,ronder, behandlingar, provtagningar etc.

Så, hittills har dagens stora händelse varit att vi fick nybakat bröd till frukosten. Tydligen finns det en ambitiös nattsköterska som tycker det blir tråkigt på jobbet på natten och ställer sig och bakar bröd till patienterna istället. Fantastiskt.

Annars är det mesta en väntan. Ungefär som i lumpen.

Thats all folks. Återkommer imorgon med rapport från dimman.

English Version

I checked in at the hospital yesterday. Nothing much happened as my chemo will not start until today. I met the gang of old grumpy men who kept me entertained with discussions yesterday.

The feeling of being in a prison is not really their yet, despite the prison clothes. However, the clothes give you a feeling of belonging to the gang, all being dressed in bluishgreyishbeige trousers, cardigans and, our slippers. And of course our gang symbol, the bald head.

Today I am being "watered", which is nurse slang for drink until you burst. I will have to drink 6 liters of water today. The reason is a bit unclear to me.

After that they will start with the chemo. Apparently it is the same stuff that you use to remove old paint from furniture.

Yesterday I learned a new word: Nocebo, the opposite of placebo. That is, negative expectations of a treatment can cause side effects and other unpleasant effects. I am trying to replace the nocebo with a placebo effect with regard to my upcoming treatment. However, I am having a bit of a problem with my trustworthiness.

At the moment I am sharing room with another patient. He is somewhat of a celebrity. Of course my integrity prohibits me from telling you who it is. I will however, later present a list of the odds, and you can place your bets with me.

Staying in hospital follows a quite strict routine of medication, meals, doctors round, treatments, testing etc. So far the highlight of the day was that we got freshly baked bread for breakfast. Apparently there is a night nurse, sometimes find it a bit boring when there is not much to do at night, so she bakes bread for the patients. Fantastic.

Apart from that it is mostly waiting.

Well, that’s all for today folks. I will come back tomorrow with a report from the mist.